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楼主: 洪飞

我的治疗之路——复旦肿瘤医院

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发表于 2016-9-5 09:14:38 | 显示全部楼层 来自: 中国江西宜春
洪飞你好,我是滤泡型B淋巴瘤。13年11月6日活检查出来的,然后就开始了治疗,用美罗华和红药水,到第五个化疗,出现转氨酶偏高,又开始疗肝,在14年的7月份把6个化疗结束了。体内还有残余瘤最大的不到1公分大。因瘤长在腹膜后,医生也说放疗面积较大,再有条件也不好。所以没做放疗。15年6月复发,又开始了坚难而又痛苦的治疗,建议打4个化疗,用药像是氟他拉叮。奇怪的事又在我身上发生,前三期都较稳定,除白细胞会掉下来,其它的指标都很正常。15年的8月23日去医院准备完成最后一期的化疗,进院做些例行的检查,第一天白细胞低,打了升白针,第二天又抽血,白细胞升了,血小板又低了,又接打升血小板针(是国产的),问题就来了。到傍晚开始低烧,误以为感冒,吃了二片新癀片,早上起床眼睛里面好红,问医生是不是升血小板药的反映,医生说不是,接着又打第二针,下午又开始发烧,而且烧的比前一天厉害。再跑去问主任是不是药物反映,主任的回答却是有可能,接下来我的血小板就像坐电梯急剧下跌,红细胞,血红蛋白全部掉下来了。第三天改用进口的升血小板针,共打了16针,血小板都升不上,最低掉到17。不跌了也不涨了。医院没办法了,住了一个月,建议我回家修养,现在一年了我的血小板,白细胞,红细胞和血红蛋白还是不稳定,涨涨跌跌,年后去上海瑞金医院看,医生说是免疫系统紊乱,给达那唑和血宁胶囊。这吃了大半年了,白细胞也就2.3。血小板50左右,一查一个数,请问洪帮主,你看我的情况,有没有更好的建议,谢谢你了

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2017-11-24
发表于 2016-9-5 12:38:16 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
病理会诊:专家看切片
楼主,好人一生平安

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2018-4-16
发表于 2016-9-9 14:47:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
为什么电话没人接呢?
愿家人平安!

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2022-1-6
发表于 2016-9-9 15:57:56 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邢台
我.是弥漫大B|期生发中心,想问生发与非生发区别,请各位老师指导

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2023-11-27
发表于 2016-9-10 12:09:58 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
洪帮主,我小孩的病和你是一样的有些问题想请教你,谢谢,非常感谢,

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2017-6-3
发表于 2016-9-10 13:22:49 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
问一下楼主,我的病理报告显示是阴性,弥漫大b,肿瘤细胞内可见红绿信号未分离,c一myc基因未见异常分离,我没看懂,我还没有去看医生,请你们帮帮我

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2018-1-31
发表于 2016-9-17 14:33:03 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
请问洪飞老师,得了这病有没有什么不能吃的也就是忌口啊

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2016-9-28
发表于 2016-9-28 08:17:26 | 显示全部楼层 来自: 中国福建宁德
我身体没有任何炎症 现在也是淋巴结肿大 EB阳性 我是不是也要立刻活检了

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发表于 2016-9-30 11:36:12 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
请问治疗结束以后要不要吃中药防复发呢?

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 楼主| 发表于 2016-9-30 11:39:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
王五义 发表于 2016-9-30 11:36
请问治疗结束以后要不要吃中药防复发呢?

中药能防复发么?
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2016-9-30 11:41:41 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
洪飞 发表于 2016-9-30 11:39
中药能防复发么?

我也是在之家里听人说的

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发表于 2016-9-30 23:18:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
洪飞 发表于 2011-4-6 16:32
我是五月中旬开始化疗了,确诊后,医生又安排了些检查,耽误了,每个医生说我这个不着急的,因为霍奇金发 ...

霍杰金结节硬化2a开始治疗后什么时候评估为好?2疗还是4疗?有标准吗?我的侄女已经2疗结束了,医生没说要评估。

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2021-5-2
发表于 2016-10-19 15:01:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞,您好!我妈妈昨天刚确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤,(先前是脾肿大实占位,腰部疼痛),现在不知如何治疗,目前就诊于西安西京医院血液内科,请给予指点,跪谢!
人最宝贵的是健康,健康最宝贵的是良好的心态和生活习惯。

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发表于 2016-10-20 17:02:35 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
病友家属非常理解,大家一起加油
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发表于 2016-10-25 13:32:13 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
洪飞,我是一名非霍奇金淋巴瘤弥漫大b患者,非生化中心的。在湖南湘雅附二做了八次化疗,是9.10结束的,当时回去的时候做了胃镜和petct,检查结果显示有溃疡但没有肿瘤。今天复查胃镜又显示有。但他们没有活检。问了主治医生说可能是复发了。继续活检。然后确诊治疗。我好害怕,家里已经没什么钱治疗了。但我还年轻。看到你们得的同样的病在北京都治好了。我好羡慕!!请问该去北京哪个医院治这个病最好?

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2016-12-22
发表于 2016-10-25 14:41:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
群主你是不是北京的

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2016-10-27
发表于 2016-10-27 01:17:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2011-4-23 17:51
回复 我是春 的帖子

你好新病友,不知道你情况如何,你可以参考下其他人的帖子,详细说下自己的情况,设置 ...

你好,我妈白细胞高到5-6万之间,淋巴细胞偏高,脾脏已经比较大,做了骨穿排除了慢淋,医生对着参数表确认为。 脾边缘区淋巴瘤,我妈住院8天还是咳嗽,淋巴结肿大有小点,医生说肯定是B系列疾病,下面分型没分清楚,但是这类疾病治疗方案好像是一样?想请问下有什么好的治疗方案

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2019-8-21
发表于 2016-10-30 23:26:01 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
洪飞,你好。我的宝贝在一年前确诊为伯基特淋巴瘤三期,结疗时做petct显示很好。现在一年了,经常有鼻涕,不知道有什么好办法增强体质,你那时有吃中药吗?

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发表于 2016-11-1 13:49:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞你好,我和你的病厉,分型都样,我是16年1月在301医院开始化疗了六个疗程,现在在等侍放疗!请问放疗有什么反应?

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2016-11-10
发表于 2016-11-4 08:24:37 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
洪飞你好,我爸目前情况是63岁,胃镜做出糜烂性胃炎,肚子一直疼。尤其饭后厉害。然后做强化ct腹腔里可能有淋巴瘤,然后今天做穿刺。还是饭后疼痛厉害,之前打了六天奥美拉唑没见效。怎么办?

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