搜索
查看: 23583|回复: 50

弥漫大B,一路走来的日子(不断加新)

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

27

帖子

241

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
郑州大学第一附属医院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-5-19

一生平安

发表于 2013-1-10 20:48:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南郑州
       我和老公有个幸福的小家,过着既平静又温馨的二人世界,从我们在大学校园的相识相爱到两年前的婚姻殿堂,7年多的时间,把彼此最美好的年华都给了对方,一路走来,有喜悦有泪水,有开心也有痛苦,但是都没有像弥漫大B淋巴瘤这样给我们当头一棒,平静的生活打破了,也开始了战斗的日子。亲们,一样经历考验的有木有?
      2012年9月,一个很偶然的不小心,老公摸到自己右颈部有个蛋黄大小的淋巴结,让我摸摸看,感觉软软的,活动度也挺好的,当时我还笑着说,淋巴结嘛,谁都有,哪都有,就是有点大,先去医院检查一下吧。老公也没太在意,很多年了似有似无的,自己也不确定,不疼不痒的,再说平时身体挺结实的,偶尔也还和朋友打个球。随后我们做了彩超,发现有好几个,穿刺,显示是炎性,医生给开了消炎药,建议取一部分做个切片,这都到10月中了,想想看,当时也不紧张也不害怕,吃了一段时间药,感觉没消下去,我们又去医院,做了CT和胸透,CT显示像是个腮腺混合瘤,当时还庆幸没取一部分做切片(腮腺混合瘤由于包膜的特殊性术前是不能活检的),胸透显示肺部没有结核,当时大夫还拿不准到底是什么东东,淋巴结核?腮腺混合瘤?还是就是个淋巴结!我老公依然吃着药,并且还加了中药,11月中,药吃了一个多月了,效果不明显,有一天突然感觉长大了,也长得快了,我们又一次去医院,在郑大三附院的外科按腮腺占位住院了,随后安排了12月初的手术,全麻,术后活检,就是这份活检报告让我感觉整个世界都塌了,当时并没有第一时间告诉我老公,经过短短的调整,我告诉自己要坚强要勇敢,给他更多的爱和信心,我们要开始与淋巴瘤的战斗了。
       我们已经耽误了太多时间,只能希望抓紧获得好的治疗......
        12月中,病理报告显示为非霍奇金淋巴瘤,手术的伤口也可以拆线了,随后又拿到免疫组化的结果,弥漫大B,ki67很高,预后差,到现在想想,还觉得结果不是我老公的,这么能吃能喝能睡的一个人怎么就病了呢?我们紧接着来到了郑大一附院淋巴瘤诊疗中心张教授的科室。
       12月17日住院。
       12月18日早上抽血,下午骨穿,结果显示未见异常,同时把片子借出来在郑大一附院做病理分析。
       12月19日PET-CT,取病理结果,当时显示两个结果:坏死性淋巴结炎,非霍奇金淋巴瘤,抱着有点转机的一线生机,请省专家会诊,虽然临床大夫根据症状认为是弥漫大B,我们还是跑去肿瘤医院让专家会诊,一直到晚上结果出来,弥漫大B,非生发中心,又一次的打击,比之前的结果更糟。
       12月20日,下午,PET-CT的结果出来了,颈部,腋下,腹腔,腹股沟都有,又是重重的打击敲在小心脏上,一个结果比一个糟,之前我已经查过一些相关知识,明白这意味着什么,分期到了III期的尾巴IV期的脑袋了,我老公从这时候开始一点点的知道自己的病到底是怎么回事,可他依然是能吃能喝能睡能玩,没有症状没有不舒服,看着眼前这么结实的他,我怎么都觉得现实在和我开玩笑。
       12月21日,开始了第一个疗程的化疗:美罗华+CHOP,其中美罗华一大一小,化疗药物没有带来大的反应,没有厌食,呕吐,不幸的是化疗开始没几天,老公感冒了,被传染了...郁闷,更多的是心疼,26日第一个疗程打完了,血常规正常,感冒依旧没好,不过没有发烧,医生说多观察两天,毕竟第一次化疗,药物反应可能还没完全反应出来,28日早上查了血常规,吼吼,出院回家了。
       回家的日子,那是大波大浪,有惊无险啊。
       12月28日,回家的第一天,感冒、发热
       不过感冒这个问题真的是又心疼又着急又无奈
       1月11日,化疗第二疗程
未完待续...........................................................................

我亲爱的老公,2012年12月在郑州大学第一附属医院确诊为非霍奇金淋巴瘤弥漫大B细胞,R-CHOP方案、二线方案,目前放疗。。。

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

1513

帖子

3032

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2017-3-21

模范家属博学多才一生平安

发表于 2013-1-10 21:33:22 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
对于弥散大B而言,正如这个病的名字,弥散就是它的特点,所以不必过于纠结分期,只需要看化疗是否敏感就可以。类似病种的彩虹在这个086之家里很多,你可以多了解一下,并试着与他们联络。
感动于那份爱的坚守,一切会好的。祝福你们!

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

55

帖子

168

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
武汉协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2013-4-19
发表于 2013-1-10 21:56:07 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
祝福LZ,这个型相对而言比较好治,坚持下去,一定可以看到彩虹。

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

2390

帖子

5847

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
上海中山医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2018-5-12

一生平安康复3-5年

发表于 2013-1-10 23:12:53 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
就像感冒一场,轻轻松松就过来了,哈哈哈哈
自信,别人才对你有信心!

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

200

帖子

843

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北大医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-11-23

一生平安

发表于 2013-1-11 08:18:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油!~心态很重要!很快就会好的。
加油

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

15

帖子

78

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
浙江肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2013-1-11
发表于 2013-1-11 10:29:42 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
加油  我也是化疗了六个疗程现在挺好的  

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

154

帖子

608

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
长海医院
目前状态
治疗中
最后登录
2014-11-2

一生平安

发表于 2013-1-11 11:19:47 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
不知你LG的年岁以及身体状况!诚如上面的兄弟姐妹所说,086不要害怕,一定会好起来的!
2012年8月22日手术切除小肠、盆腔两肿瘤
病理和分子重排提示弥漫大B
现R-CHOP已化疗4期

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

329

帖子

870

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
福建省肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2018-7-12

一生平安

发表于 2013-1-11 11:35:59 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
猜你的年纪可能跟我差不多大~
不要老往坏处想,年轻是治疗淋巴瘤一个很大的优势
一起加油吧~!
病人男,30岁,2012年10月初确诊为弥漫大B淋巴瘤,原发病灶在胃,没有累及其他部位。免疫组化:Bcl-2(-), Bcl-6(+), CD10(+), CD20(+++), CD3(-), CD43(-), CD5(-), CD79(++), CK(PAN)(-), Cyclin C1(-), MUM1(++), CD21(个别阳性),Ki67(95%++). 10月20日开始hyper cvad/ma化疗方案,已CR,34Gy胃放疗已结束。

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

1813

帖子

3661

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2017-11-14

杰出贡献一生平安康复1-3年

发表于 2013-1-11 13:24:48 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
鼓起勇气,打一个战胜086的大胜仗。
有你们的爱相伴,一定会打败086。
继续加油!
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

211

帖子

771

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
上海肿瘤医院闵行分院
目前状态
治疗中
最后登录
2014-3-5

模范家属一生平安家人平安

发表于 2013-1-11 21:01:31 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
加油,保持 必胜的信心        v         
男,32岁,2012年1月份确诊弥漫大B(非生发中心,ⅣA期) BCL-6+,CD20弥漫+,KI67约95%,MUM-1+,上海肿瘤医院 主治医生 洪小南教授  ,2013年7月底复发,用,ESHAP方案2次,目前考虑异体移植中

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

147

帖子

977

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
吉林省肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2013-6-23
发表于 2013-1-11 22:41:09 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
我妈妈跟你老公是一样的病,现在第7个疗程刚结束。接下来再住院就考虑放疗了,要保持好的心态,家属的鼓励也是很必要的,我们都要加油要勇敢,最后一定是我们战胜086的!
家属,患者纵膈淋巴瘤,四期,前五个疗程用chop方案,第六,七个疗程换DICE方案,放一个疗,第八个疗程因前两个疗抗药又换方案

参加活动:0

组织活动:0

25

主题

592

帖子

3255

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
301
目前状态
康复10-20年
最后登录
2023-11-13

模范家属一生平安家人平安

发表于 2013-1-11 23:32:33 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
祝福你们。

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

464

帖子

2354

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
上海
目前状态
康复0-1年
最后登录
2014-8-7

一生平安

发表于 2013-1-11 23:57:41 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
会好起来的,年轻就是资本!爱他,鼓励他,给他力量。。。一步一步向前进,风雨过后会有彩虹!

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

91

帖子

261

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
中国医学院肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2015-7-10

一生平安

发表于 2013-1-28 13:31:21 | 显示全部楼层 来自: 中国河北承德
我媳妇是第二个疗程才下来,身体比第一个要好,不知多长时间能好呀
努力!

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

64

帖子

139

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-2-22

杰出贡献

发表于 2013-2-1 12:59:41 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
同是弥漫大B 的顶一下。
我做了4个RCHOP,最差的是第一个疗程,可能也因为刚手术过,很多指标都不行。回家了连爬3层楼都要歇气,感觉很差。但是第2个反而比前一个好,后面的有一些反应,有一次化疗后发烧,但是输液一天就降下来了。现在过去一年多了,恢复得还不错(自我感觉哟 :))

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

3

帖子

6

家园豆

最后登录
2013-2-19
发表于 2013-2-19 15:14:18 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北十堰
加油,我是2010年7月8号世博会游玩回来,发现脖子肿大,吃药打针都消不下去。8月8号是上的化疗,方案跟楼主老公的一样。2011年正月十五出院。我做了8次,医生说巩固一下,扫的干净彻底些。

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

58

帖子

268

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
郑州大学一附院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2014-10-11

一生平安康复1-3年

发表于 2013-2-27 11:58:00 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
我妈妈也是大B,在郑州大学一附院治疗的。不过现在已经CR。今年四月份复查。有空可以多交流。

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

172

帖子

325

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
贵医
目前状态
治疗中
最后登录
2013-5-22
发表于 2013-3-5 20:44:03 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州铜仁
其实我也发觉086不可怕,就像一场感冒一样。

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

5

帖子

28

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
浙江省肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2013-7-1
发表于 2013-3-10 16:11:42 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
心态最重要,我也是086,非发生中心源!R+CHOP化疗,三次了!

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

149

帖子

415

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
南京军总
目前状态
康复1-3年
最后登录
2014-10-31

一生平安

发表于 2013-3-10 17:24:31 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我也是2012年患的淋巴大B,5个化疗+放疗,目前康复中。感觉精神一定不能倒下,保持良好心态最为重要,风雨过后见彩虹!
2012年1月12日确诊为弥漫性大B淋巴瘤,8月15日治疗结束。

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号