放弃治疗了……

流水悄悄

郑大附一应该是河南最好的医院，要不去问问是不是一定要异体移植才行。因为未成年人打BFM-90的化疗方案也有不错的治愈率，但是有不良预后因素，还是要异体移植。要不去  血液病家园  这个网站，发帖咨询下战士，战士是位很热心的血液科医生

huangguanhua

zl2200 发表于 2016-9-20 10:49
那就用轻松筹啊，把轻松筹的连接发上来，我们转发出去，就筹的多点的。
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这孩子挺可怜的，其他人帮他轻松筹也许会多筹一些。毕竟太年轻。

zl2200

huangguanhua 发表于 2016-9-20 18:16
这孩子挺可怜的，其他人帮他轻松筹也许会多筹一些。毕竟太年轻。

我们对他的情况不了解，如果他能把他的故事写出来，我们帮忙转发，也许可以帮忙筹一点。

zl2200

楼主，你能把你的事情完整写个帖子吗？还有些病情的报告单，写详细一点，让你的最好的朋友再众筹一次，我们在不同的城市转发，也许会筹到很多，我的一个朋友帮她女儿班的同学白血病，很快就捐到10万了，这个时候你的同学朋友应该可以帮你一把，有时有爱心陌生人可能比放弃你亲人更给力的，不要放弃！

嘲笑孤单的自己

zl2200 发表于 2016-9-20 18:32
楼主，你能把你的事情完整写个帖子吗？还有些病情的报告单，写详细一点，让你的最好的朋友再众筹一次，我们 ...

我从小七岁失去父亲，妈妈随之改嫁。我一直跟随我的爷爷奶奶生活，我的爷爷奶奶也在八年前相继去世，我那是才十二岁所以被迫辍学，也没有多少朋友同学的。唉！命运弄人啊……

huangguanhua

zl2200 发表于 2016-9-20 18:22
我们对他的情况不了解，如果他能把他的故事写出来，我们帮忙转发，也许可以帮忙筹一点。
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嘲笑孤单的自己，你讲讲你的情况，请大家帮助你去轻松筹啊。也许也就这种方式靠点谱。从他主页上看，他从小没了父亲，母亲改嫁了，估计继父不会管他，感觉整个治疗基本靠自己到处筹进行，治疗中间也没亲人照顾他，都是他自己，挺坚强的，最好别让他放弃治疗。

zl2200

嘲笑孤单的自己 发表于 2016-9-20 18:54
我从小七岁失去父亲，妈妈随之改嫁。我一直跟随我的爷爷奶奶生活，我的爷爷奶奶也在八年前相继去世，我那 ...

不要放弃，这个时候不要慌，理清一下思路，想想你目前最信任的人是谁，请他再帮你发动一次轻松筹，把链接发上来，我们肯定会转发的，再求助一下媒体，尽量把你的故事，确诊治疗的经过，你家人的抛弃，以及你求生的渴望，用文字写出来，在影响比较大的论坛发帖，会很多帮助你的，毕竟淋巴瘤之家只是特定的人才会关注，这里大多数都是病友，能力有限。我之前在一个qq群里，因为当时我住院，群里的人都以为我确诊了，纷纷要给我捐款，当然我没有接受，群里的人我一个都不认识，他们只是觉得我病了就想帮助我，更何况你这种情况，不是没人帮助关心你，只是很多人并不知道你，如果很多人知道了，他们一定会伸出他们的爱心之手，就好像你不会游泳掉进水里，人家想救你，给你伸出了竹竿，你的首先扑腾到可以够的着竹竿的地方吧！如果你一直等在落水的地方，等着别人来救，也许很多人都根本没看到你，看到你的人又不会游泳，那生存的希望不就很渺茫了，我也不知道这个比如是否恰当，就好像你在这里说，我很想帮你，但是我却不知道怎么帮，最起码可以给一个我们可以帮助你的途径吧！总之活着就会有希望！

飞翔的小狗

你把轻松筹的链接发来，我们帮你朋友圈转发！

飞翔的小狗

嘲笑孤单的自己 发表于 2016-9-18 14:54
我的家长也是这种心态。都说这病治不好

你告诉他们，时代不同了，再说淋巴瘤预后比白血病好多了！淋巴瘤之家t淋母治愈的例子很多，你妈识字吗？让她看看t淋母康复人写的故事，你说明明能治愈见死不救不怕一辈子良心愧疚吗？

飞翔的小狗

huangguanhua 发表于 2016-9-20 19:06
嘲笑孤单的自己，你讲讲你的情况，请大家帮助你去轻松筹啊。也许也就这种方式靠点谱。从他主页上看，他从 ...

母亲改嫁和继父由儿子，所以第一个放弃他的就是亲生母亲，自私的女人！能看着自己儿子明明能治愈却因为钱放弃治疗去死吗？

huangguanhua

飞翔的小狗 发表于 2016-9-20 22:50
母亲改嫁和继父由儿子，所以第一个放弃他的就是亲生母亲，自私的女人！能看着自己儿子明明能治愈却因为钱 ...

如果他母亲经济不独立，靠着他继父，那他母亲想帮也帮不了他，他继父不帮他没人帮他的。再说这病是富贵病，花钱挺多的，他继父也未必有这能力。

嘲笑孤单的自己

zl2200 发表于 2016-9-20 21:40
不要放弃，这个时候不要慌，理清一下思路，想想你目前最信任的人是谁，请他再帮你发动一次轻松筹，把链接 ...

昨天有个新阳光基金会联系我了，今天我想搜集下资料给发过去看看有什么反应没！

嘲笑孤单的自己

飞翔的小狗 发表于 2016-9-20 22:42
你把轻松筹的链接发来，我们帮你朋友圈转发！

等几天给发个新阳光基金会的链接，这两天正在申请

嘲笑孤单的自己

飞翔的小狗 发表于 2016-9-20 22:47
你告诉他们，时代不同了，再说淋巴瘤预后比白血病好多了！淋巴瘤之家t淋母治愈的例子很多，你妈识字吗？ ...

我给我妈看过，她说那还有多少人没治好的。她说治好的只是极个别的人。我也跟他说过你怎么知道我就是在一定治不好的里面呢？她就不吭声了

zl2200

嘲笑孤单的自己 发表于 2016-9-21 02:33
昨天有个新阳光基金会联系我了，今天我想搜集下资料给发过去看看有什么反应没！
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你自己也要主动点，首先把自己的资料整理好，你们郑州应该有媒体吧，找媒体找记者，如果你的故事报道出去，一定会有很多帮助你的，相信这个世界好心人真的很多！

嘲笑孤单的自己

zl2200 发表于 2016-9-21 09:03
你自己也要主动点，首先把自己的资料整理好，你们郑州应该有媒体吧，找媒体找记者，如果你的故事报道出去 ...

我联系过五次我们当地媒体了，他们都没给我回复。可能记者感觉没有新闻性？

飞翔的小狗

嘲笑孤单的自己 发表于 2016-9-21 02:37
我给我妈看过，她说那还有多少人没治好的。她说治好的只是极个别的人。我也跟他说过你怎么知道我就是在一 ...

顺便汇报一下治疗效果，如果效果不错就因为没钱，我相信大家愿意帮你挽救你的生命的！

嘲笑孤单的自己

飞翔的小狗 发表于 2016-9-21 09:15
顺便汇报一下治疗效果，如果效果不错就因为没钱，我相信大家愿意帮你挽救你的生命的！
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我的治疗效果非常好的，对化疗药物非常敏感。我第一疗程没打完的时候就已经完全缓解了

飞翔的小狗

嘲笑孤单的自己 发表于 2016-9-21 02:37
我给我妈看过，她说那还有多少人没治好的。她说治好的只是极个别的人。我也跟他说过你怎么知道我就是在一 ...

给你妈妈看看康复板块那个和你一样t淋母四期侵犯骨髓的年纪相仿男孩写的致母亲的一封信，跟你妈说说人家母亲怎么挽留医生嘴里无救的男孩，现在康复活的好好的。这里t母其实康复的也不少！

飞翔的小狗

huangguanhua 发表于 2016-9-20 23:03
如果他母亲经济不独立，靠着他继父，那他母亲想帮也帮不了他，他继父不帮他没人帮他的。再说这病是富贵病 ...

我又想到网上流传的说女人经济要独立的鸡汤，现在想想有道理，要不连自己孩子都救不了！