愿这份爱到永远

诺梦

从小就生活在一个复杂的家庭，一直坚持着到有了自己的家庭，结婚3年虽然不算很幸福的生活，但是自己的努力生活终于看到希望，亲爱的老婆也为我添一儿子，本想着从此以后幸福的一家三口，没想到噩梦来临，去年年底老婆咳嗽一直打点滴没好，就想着去做个检查，初步结果是纵膈肿物站位，而且是恶性肿瘤，大年三十的下午才跟医生请假回家陪家人过个年，强颜欢笑的吃年夜饭，看春晚，几次泪水都要流下来，一直到天亮我和老婆相拥而泣，泪水都哭干了，可是生活还是要面对，初二就返院，来到武汉广州军区武汉总医院求医，老婆症状接二连三都来了，情况紧急医生建议赶紧开胸手术，手术时间长达10小时，坐在手术室外面一天，精神紧张的一天，终于通知手术成功，紧接着就推进重症监护室，老婆受了太多太多的罪，总想着要是能分担就好了，坚持走下去，我会一直陪着老婆，本以为可以放心了，可是病理结果不是很理想，大B细胞淋巴瘤和金典霍奇金淋巴瘤两种成份同时存在，当时感到很绝望，总是一个人偷偷的流泪，在老婆面前只能装做没事，在医生的会诊下确定转肿瘤科化疗，直到现在已经化疗8个周期，可是后面买药，心脏旁边的淋巴结肿大没法消去，现在医生建议做自体干细胞移植或者换化疗方案再试，可是担心老婆身体受不住，只能先回家休息一段时间再作打算，感觉心里好迷茫，好无奈，真心求各位指引指引，谢谢！

攀岩鱼

怎么不去同济问问周剑峰

诺梦

攀岩鱼 发表于 2016-9-13 21:06
怎么不去同济问问周剑峰

同济没什么熟人不知道能不能得到好的建议

wp5216136

兄弟加油，我也是今天才检查出来，弥漫大b淋巴瘤，一起努力吧

诺梦

wp5216136 发表于 2016-9-13 21:15
兄弟加油，我也是今天才检查出来，弥漫大b淋巴瘤，一起努力吧

只能这样了，看你地址在重庆，听说第三军医大学新桥医院有临床试验，新的细胞疗法，可以去了解了解！

诺梦

wp5216136 发表于 2016-9-13 21:15
兄弟加油，我也是今天才检查出来，弥漫大b淋巴瘤，一起努力吧

只能这样了，看你地址在重庆，听说第三军医大学新桥医院有临床试验，新的细胞疗法，可以去了解了解！

wp5216136

诺梦 发表于 2016-9-13 21:24
只能这样了，看你地址在重庆，听说第三军医大学新桥医院有临床试验，新的细胞疗法，可以去了解了解！
...

我的还没有确诊是几级的，等确定了看看怎么治疗吧

攀岩鱼

诺梦 发表于 2016-9-13 21:13
同济没什么熟人不知道能不能得到好的建议

直接挂他的号不行吗？

15927023776

我在武汉协和医院淋巴瘤科

zl2200

诺梦 发表于 2016-9-13 21:13
同济没什么熟人不知道能不能得到好的建议

建议去同济咨询下周剑锋，他每周一下午有门诊，下载一个“掌上同济”，就可以挂到他的号。

未来888

协和更专业

未来888

协和血研所

七哥

别去重庆医院最好去北京，找之家联系是可以的

bill

为什么要做手术呢？？？

诺梦

bill 发表于 2016-9-14 06:03
为什么要做手术呢？？？

当时情况紧急，肿瘤很大已经把心脏压迫的向后退，医生说随时生命危险，

橙色雨丝

灰区淋巴瘤最好的方案是DA-EPOCH-R，不过现在说这个已经晚了。没有用美罗华是经济原因吗？新增肿大淋巴结属于疾病进展，连PR都不符合，这种情况下做自体干细胞移植没有任何意义。SGN-35，PD-1等非常适合，只是都很贵。来那度胺也可以考虑。

诺梦

橙色雨丝 发表于 2016-9-14 07:40
灰区淋巴瘤最好的方案是DA-EPOCH-R，不过现在说这个已经晚了。没有用美罗华是经济原因吗？新增肿大淋巴结属 ...

是的，现在很迷茫都不知道剩下的路怎么走，真的好痛苦

万物Richard

听雨丝的吧，他有经验

万物Richard

总之Cr之后才能移植。现在就是要换方案。

万物Richard

看到你这个帖子我也想哭。痛苦的疾病啊，拆散了多少幸福家庭和幸福人生。