滤泡啊滤泡

wuying2016 · 发表于 2016-9-7 18:41:40

这几天连续在之家上看到滤泡复发的消息，看的心里泛凉水，对疾病康复的信心一次又一次的被打击，前方的路该怎么走………

wuying2016 · 发表于 2016-9-7 20:52:15

RT爱子发表于 2016-9-7 20:48
目前的滤泡复发患者，很多都是之前没有用美罗华。而用过美罗华治疗的滤泡低级别患者，尽管目前还没有大规模 ...

我最近统计了一下，那些复发的病友们初治时的病况，有个共同的特点，初发时病兆部位较多，好几个都是全身都有。（供参考）

飞翔的小狗 · 发表于 2016-9-7 19:52:35

你的心态超级超级差！

我妈是老大 · 发表于 2016-9-7 19:56:36

每次看你揪着人家复发的问这问那就觉得你心态有问题，看你得病也有一段时间了，还是淡定不起来，一会儿大肿块，一会儿复发怎么办，享受着上海那么好的医疗资源你还想怎样，杞人忧天，庸人自扰

wuying2016 · 发表于 2016-9-7 20:01:53

我妈是老大发表于 2016-9-7 19:56
每次看你揪着人家复发的问这问那就觉得你心态有问题，看你得病也有一段时间了，还是淡定不起来，一会儿大肿 ...

你不是患者，无法体会患者的心情，很多人不说不代表不想。不能盲目的乐观。

我妈是老大 · 发表于 2016-9-7 20:08:39

wuying2016 发表于 2016-9-7 20:01
你不是患者，无法体会患者的心情，很多人不说不代表不想。不能盲目的乐观。
...

对，是不能盲目乐观，但你发这样无意义的状态一点用处都没有，滤泡患者治疗指南很明确啊，初治结束就应该少去担心，尽可能高质量生活，等到复发了方案很多，再去权衡治疗的问题，你这种心态对你的病一点好处都没有

大大大 · 发表于 2016-9-7 20:29:49

我妈是老大发表于 2016-9-7 20:08
对，是不能盲目乐观，但你发这样无意义的状态一点用处都没有，滤泡患者治疗指南很明确啊，初治结束就应该 ...

学会放下！

RT爱子 · 发表于 2016-9-7 20:48:24

目前的滤泡复发患者，很多都是之前没有用美罗华。而用过美罗华治疗的滤泡低级别患者，尽管目前还没有大规模统计过复发率，但是很多医生都感觉复发的患者并不多见。乐观的心态很重要，不要去担心自己

RT爱子 · 发表于 2016-9-7 20:49:34

不要担心自己不懂，又无法掌控的事情。开心过好每一天很重要。

RT爱子 · 发表于 2016-9-7 20:54:45

wuying2016 发表于 2016-9-7 20:52
我最近统计了一下，那些复发的病友们初治时的病况，有个共同的特点，初发时病兆部位较多，好几个都是全身 ...

淋巴瘤患者大部分都是全身都有啊！只是每个人程度不同而已。

雨中哭泣 · 发表于 2016-9-7 22:16:52

努力去治，结果无法左右，不要想的太多

qianshou006 · 发表于 2016-9-8 11:37:33

加油，多吃生机饮食，杂粮，少盐，不炒不煎炸菜。早睡，一定会好的，李开复就是这样坚持好的。

wuying2016 · 发表于 2016-9-8 11:40:36

谢谢你的分享

如意星星 · 发表于 2016-9-8 16:56:12

我也在怪圈里，时而想得开，有时又钻牛角尖，爸爸有病开始，我都哪哪都觉得自己不正常！

wuying2016 · 发表于 2016-9-8 16:58:18

如意星星发表于 2016-9-8 16:56
我也在怪圈里，时而想得开，有时又钻牛角尖，爸爸有病开始，我都哪哪都觉得自己不正常！
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是的，毕竟是癌症，要像没事人一样乐观挺难的，我们慢慢调节吧，实在太压抑的话，就像我一样说出来。

如意星星 · 发表于 2016-9-8 17:03:05

wuying2016 发表于 2016-9-8 16:58
是的，毕竟是癌症，要像没事人一样乐观挺难的，我们慢慢调节吧，实在太压抑的话，就像我一样说出来。
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我有时候都不知道能说点什么，就是堵的慌

wuying2016 · 发表于 2016-9-8 17:08:04

如意星星发表于 2016-9-8 17:03
我有时候都不知道能说点什么，就是堵的慌

就是堵得慌，欲哭无力，好好的生活一下子被打翻了，无论谁都受不了，我有时候睡着睡着，就哭了。也许时间和治疗效果是医治心理创伤的良药。国内的医生也不会多跟患者交流，我昨天跟一位台湾的心理医生聊了一会，他告诉我现在每天强迫自己对着镜子笑半个小时，我今天做了，有点效果。

如意星星 · 发表于 2016-9-8 17:09:38

wuying2016 发表于 2016-9-8 17:08
就是堵得慌，欲哭无力，好好的生活一下子被打翻了，无论谁都受不了，我有时候睡着睡着，就哭了。也许时间 ...

那就坚持！！！多为难自己也不能改变什么，我也会努力调节！！！不留遗憾

wuying2016 · 发表于 2016-9-8 17:12:59

如意星星发表于 2016-9-8 17:09
那就坚持！！！多为难自己也不能改变什么，我也会努力调节！！！不留遗憾
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我今天对自己说：笑，努力的笑，忘记痛苦，只有高兴才能救自己，那就努力的高兴吧！

如意星星 · 发表于 2016-9-8 17:21:09

wuying2016 发表于 2016-9-8 17:12
我今天对自己说：笑，努力的笑，忘记痛苦，只有高兴才能救自己，那就努力的高兴吧！
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↖(^ω^)↗加油