复发霍奇金淋巴瘤治疗经过

芷水

复发霍奇金淋巴瘤治疗经过

一．八年前的病情及治疗

我2003年9月无意中发现左边脖子上有多个包块，其他地方都没有。在州中心医院病检确诊为霍奇金淋巴瘤结节硬化性，后到武汉同济医院检验结果和州中心医院是一致的，就决定到省肿瘤医院治疗。治疗方案用的是ABVD，治疗两个疗程后，效果不理想，改为放疗，放疗效果比较好，包块明显减小了。放疗结束后又按原方案做了两个疗程的化疗，左边的包块没有完全消失，但已经很小了，医生说以后会慢慢变得更小的，让我出院了，并说这个病治愈率高，一般都不会复发，加之我是早期，一般都不会复发。

在整个治疗期间，我头发没有掉，化疗的反应也很小，在病房不知道的都以为我是照顾病人的。出院后不久我就上班了。虽然出院是医生也告诫我要常复查，但一方面是感觉这个病是能治愈的，且我出院时疗效比较好；另一方面在治疗期间在医院也呆怕了，出来了就不再想去医院。所以自2004年6月治疗结束后到2012年复发，这期间我一直没有做过全面的检查。

二发现复发

现在回头想想，我的病复发时间可能要提前到2008或者2009年，印象比较深的是从2009年起我就感到右边的腰痛，加之身上瘙痒。为此我也做了B超和腰椎的CT，结果没发现什么大问题，医生说是腰椎突出，于是去做理疗，效果也不好。在此我也担心过以前的老毛病，但有两个我自认为很好的表象麻痹了我，一是我洗澡的时候自己摸了脖子、腋下和腹股沟等处，都没有摸到包块；二是我没有消瘦体重反而增加了。因此在2011年夏天我的双腿自膝盖下长了些红色的包块，硬而发烧、发痒，过个个把月自己就消失了，开始是右腿，后来左腿也长了几个，我在网上查了下说是静脉炎，因而没引起我的重视。在2012年春节后发现复发了要做病检的时候，腿上已经差不多完全好了，还剩下有一处有点取了活检也没查出什么来。最终为了取腹膜后淋巴结活检不得不做了个大手术。

让我去医院检查的真正原因还不是因为腰痛，(虽然已经有差不多一年的时间我的腰痛已经让我晚上无法安睡，常常痛得半夜起来，但总以为是椎间盘的问题.)而是因为贫血，贫血的主要原因是我有子宫肌瘤，肌瘤导致月经不调，月经量多（子宫肌瘤我一直没有治疗，因为它而发现了霍奇金的复发，是不是也可以算因祸得福呢？！）。严重的贫血让我脸色苍白，双手蜡黄，走路都很困难了。在2012年的正月十五，我去了人民医院。查血，做B超。我很幸运，做B超碰见了一个很高明的医生，他一下子就看出我的脾脏和腹膜后多发淋巴结，马上建议我做增强的CT，结果是腹膜后多发淋巴结肿大，最大的一个在主动脉旁，已经有五个多公分了，脾脏里也有多个高密度影，最大的有三个多公分。鉴于我以前得过霍奇金淋巴瘤，基本就断定是复发了，但尚不能确定是什么类型，于是我去了武汉协和医院。

三多花的冤枉钱

去武汉之前我查了下武汉协和医院的网站，发现有个名医门诊，于是我预约了名医门诊的宋善俊教授，事后发现这样做让我少走了弯路。宋教授看了我的片子也确定是淋巴瘤复发，且说如果仍然是霍奇金，复发也是可以治愈的，他的话鼓舞了我的信心，他把我推荐给血液科的吴秋玲教授治疗，我当天就住进了武汉协和医院六楼的血液科。

进院后先是做各项检查，查血，做骨穿，做B超，天天挂四五瓶液体，都是一些护胃、护心、护肝的药物，特别是护心的劲博，一只几百块，又是自费的，并且医生用自费的药是不和患者商量的，只到出院结账的时候我发现用了很多的自费药。我当时又没做化疗，现在想想打这些针对我没有丝毫的必要。我当时最要紧的是治疗贫血和确诊我的类型，我的血只有五点多克，送了几次输血的申请都无血可输。要确诊类型必须要做活检，我当时对取腹膜后的淋巴结做活检相当排斥，主要原因是腹膜后的手术比较大，且淋巴结长在大血管旁，手术有风险；再者我感觉当时自己身体已经很虚弱了，不原意再挨一刀了。我建议医生仍然按霍奇金淋巴瘤治疗，但医生说我是八年后复发，怕发生了变异，因此要活检确诊后才能上化疗。事实证明做活检是对的，做了活检对自己的病情才能心中有底，对以后的治疗包括治疗方案的确定也才能心中有底。等我想通了愿意做活检，我的贫血状况已经不适合做手术了，加之又感冒了，人一天比一天虚弱，而医药费是一天好几千。在血液科住了二十多天，花了接近四万元，连个感冒都没治好，我毅然决定出院回家治疗，当我回到家做护士的表妹看着奄奄一息的我泪水在眼眶打转，她后来告诉我她当时看我的感觉就是我已经快不行了。

四．活检确诊

回家的第二天我就住进了我们的县人民医院，第二天就输上了血，治疗半个月后，贫血和感冒都治好了，我渐渐也有了生气，医生建议我尽早做活检确诊治疗，免得耽误病情。为了节约钱，也为了照顾我方便，我当时想就在州中心医院做腹膜后的病检手术。老爸为此坚决不同意，他说州中心医院医疗技术不行，要我还是到协和医院去。2012年3月中旬，我再次来到协和医院，这次住进了外科腹腔镜科，我很幸运碰见了陶教授为首的治疗教授，他们对病人相当负责，在这个医生要靠病人养活的时代，他们崇高的医德让我至今难忘。我的手术也做得很成功，取了腹膜后最大的一个淋巴结做病检。病检的结果等了差不多十多天，病理科的郭超很负责，专门把我找去问我以前的病情，他告诉我我很幸运，病情没有发生变异，仍然是原来的霍奇金淋巴瘤结节硬化型。并安慰我说淋巴瘤细胞很少，这个病一时不会危及生命，其实每个人身上都有癌细胞，治疗后带瘤生存。他的话鼓舞了我，也使我化疗结束后决定不再继续放疗有了理论依据和心理准备。

五．化疗经过

2012年4月2日在协和医院血液科正式进行化疗，方案仍然是ABVD。化疗当天感觉还好，就是针快打结束是，腿子酸痛，打完后我自己出去买了碗稀饭，没吃下。第二天打了几瓶护胃、护肝、护心等养护针后，我就出院了。单次的治疗时间为三天，头天水化，也就是打一些养护的针，第二天化疗，第三天打几瓶养护针后就回家休息。鉴于我家在山区，离武汉远，就和教授商量带半个疗程的药在我们当地的医院打，医生同意了。后来方案完全确定后我就带一个半疗程的药回家打，这样既方便了家人照顾我，也节约了医药费用。从4月2日打第一次化疗，到2012年11月3日最后一次化疗，2012年11月9日出院，我一共做了八个疗程十六次化疗。

  

希望的

真好！现在是不是又已经临床CR了？嘿嘿，以后可得注意复查。

挑战霍奇金

恭喜康复。

惡魔與天使

堅持就是勝利!但願您能吸取這次教訓,以後堅持復查!

虚心

坚持!耗死086!!

翡翠

坚持就是胜利！写得那么详细，看得我非常感动！因为我也是霍奇金结节硬化二期，现在快完成放疗了，你的经历很有参考价值。以后请千万要注意复查，注意休息，注意保养，注意和这个理查德帕克好好相处！不可轻慢他，不可无视他。

看见阳光微笑

辛苦了，写的很详细，对我们又是一大鼓舞啊！千万要复查啊，不要再折腾自己了。

芷水

六．        化疗时的反应及应对
1.        便秘。化疗便秘是个普遍的问题，以第一次化疗后最严重，我第一次化疗整整四天后，通过用开塞露、麻仁丸、香蕉等，总算部分的解决了点问题。在后来的治疗中，我一是坚持大量的喝水，二是吃香蕉和麻仁丸，基本在化疗后的第三天都能解决便秘问题。
2.        恶心呕吐。打化疗的当天因为用了止吐的药，即便有点恶心也不会吐。我开始用的是国产的止吐针欧贝，价格便宜一只只要五十多块，效果也还好，后来在第二个疗程的时候，医生给我换了进口的欧赛，全自费的一只接近五百块，效果还没国产的好。我只到结账的时候才知道，但带拿回家的药已经开了两只了，没办法只好拿了，心里的那个窝火啊，真是恨不得骂人啊。第三疗程我就学乖了，在打化疗前，我就给医生说，我不用进口药了，还是用以前的欧贝。从此只到化疗结束我都是用的欧贝，只是最后一次化疗时，还是吐了，不过不厉害，吐了一次心里就舒坦了。另外喝水能缓解恶心，感觉有点恶心的时候，喝一大杯水下去，一会就能见效，因此我在化疗的几天都要大量的喝水的。再就是打化疗针前吃点饭，让胃里充实点，也能缓解恶心。
3.        浑身酸痛无力。化疗当天针打完后，浑身酸痛主要是双腿，很难受。吃头痛粉有点效果，再就是让人按揉双腿的关节部位，用热水袋热敷也能缓解。双腿无力，走路腿都发抖。但到了第二天，基本没什么不适的反应，我就抓住这一天的机会坐车回家了。第三天到第五天这三天时间，是化疗后最难受的三天，浑身酸痛无力也是最突出的三天，熬过了这三天，特别是满了一个星期，除了无力外，就基本没什么不舒服的感觉了。
4.        低烧。化疗的当天基本都有点低烧，一般都在38度左右，有一次严重的我还打摆子，打的连床都在抖，把照顾我的家人吓得眼泪直流，医生给我打了针曲马多一会就缓解了。后来一般发烧我就吃包头疼粉就好了。
5.        咽喉痛。在化疗的第三天基本都会开始出现咽喉痛，流鼻涕等感冒的症状，医生用了更昔洛韦和头孢类药，三五天也就好了，但不用药是不行的，我曾经咬牙坚持过几天，但越拖越厉害。后来医生就在我化疗后第二天或者第三天，不管有无反应或者反应的轻重，都用上抗感冒的药，这个问题也就基本解决了。
6.        白细胞低。化疗后白细胞一直很低，特别是在化疗后一周左右时到了最低谷，白细胞只有一点多，中性粒细胞只有零点几。打升白的针效果很好，我一般在化疗后的第三天打一针，然后隔两天打一针，满一周后隔一天打一针，这样到下一次化疗的时候白细胞基本都在正常范围内，在整个治疗过程中，我没有因为白细胞低的问题而影响治疗。
7.        肝肾功能问题。我在第二个疗程后，出现了肝转氨酶高的问题，医生用了一种药名开头叫还原的护肝药，肝肾功能就正常了。为了安全起见，我从第二个疗程开始，从武汉医院回家第二天就住进当地人民医院，打护胃、护肝等养护的针一个礼拜。从此每次化疗前后查血，我的肝肾功能都是正常的。
8.        逼气的问题。打化疗的当天，特别是化疗针结束两个多小时候，我会出现呼吸不是很畅的问题，因此化疗当天到整个晚上，我会吸氧。有一次我肚子痛，还以为是吃啥东西坏了肚子，但把氧气一吸上，肚子立马不痛了。从此后打化疗我就吸氧，为了吸氧我就在医院住一晚上，除此外，在整个治疗期间，除了在武汉协和医院外，在县人民医院里，我都只是白天在医院打针，晚上回家休息。
9.        饮食问题。化疗后第二天吃东西还可以，从第三天起啥东西吃在嘴里都不想往下咽了，但满一周后食欲会慢慢好点。我病了小姑子在家专门给我做饭，小姑子会做饭，脾气也好，老爸表扬她是真正的小姑贤啊。
10.        打针的问题。这个问题对有些血管好的人来说不是问题，一来ABVD方案是14天打一次化疗，如果身体条件好，一次化疗只要打三天针就可以了，打针的时间短。二来血管条件好的话打针也容易，不容易漏针。我03年治疗的时候虽然感觉打针难，但并不是很明显。因此这次治疗的时候，护士建议我埋PICC管子，我没同意。一是因为经济原因，埋个管子要三千多块钱；二是我感觉护士长在这个问题好像做生意一样 ，对有些病人有强迫推销的意思，增加了我的反感；三是我不能打留滞针，留滞针当天手就肿，心想估计我对塑料过敏，这么细的管子留在血管里手就会肿，PICC管可能也会肿，花那么多钱埋个管子因为手肿拔了钱岂不是白花了。因此在开始给我推荐的时候，我一口回绝了。但从开始打针起，我的血管就很不好打，手上的血管很细，平时几乎看不见血管，扎起了止血带都很难看到粗血管。每次打针都成了我和护士共同面对的难题，一些经验不丰富的护士看见给我打针扭头就跑喊老师去了。即便是经验很丰富的护士，有时候也要个我扎几下才能打上。就这样坚持到第六次化疗时，终于漏针了，漏针的地方红肿痛，搞了几个月，到现在手上都还有乌斑。第七次化疗是去武汉协和做的，头天水化打针换了三个护士都没打上，痛得的我浑身冰凉，终于下决心埋管子了，即便是不适应也要赌一把了，否则化疗坚持不下去了。事实证明埋管子是对的，从此之后不受打针的痛苦了，虽然埋管子后头几次化疗手还是肿，但几天就消了，后来打针手也不肿了。唉！早知这样，当初早点埋管子就少受很多的痛苦了。
11.        掉头发的问题。这个问题是小问题了，因此放在最后说。我第一个疗程的第二次化疗时，就开始掉头发，大把的掉，搞得我心烦了就剃了个光头，后来头发稍长一点，我就用老公剃须刀把它扫得干干净净，呵呵，因此一直到治疗结束，我都光头都是铮亮铮亮的

芷水

七．        治疗的几个主要医生
在此次治疗中，我主要同五六个医生打了交道，一个是武汉协和医院的老专家宋善俊教授；一个是武汉协和医院腹腔镜科的陶教授以及他组里的高教授和许飞老师；一个武汉协和医院血液科的陈教授以及他组里的吴秋玲教授和周浩老师；最后一个也是打交道最多的本地人民医院的陈开勇医生。
宋善俊教授七十多岁了，但身体和精神都很好，给病人看病很严谨。我到武汉治疗最早就是先找到他，他把我推荐给吴秋玲教授治疗的。在打了四个疗程的化疗后，我在一次CT检查中，发现腰四椎密度不均，吴教授怀疑淋巴瘤侵犯了骨髓，考虑要改方案。我挂了宋教授的号，当时由于片子没在身边，就只拿了检查报告单。宋教授看了报告单，当时就很果断的说，骨头不是淋巴瘤侵犯，没啥大问题，并建议我做个核磁共振。我在医院还从没听说过核磁共振，只是吴教授反复的要我去做八千多块的纯自费的叫PT的检查。我因为考虑是纯自费，一直没有答应去做。此时也就顺便问了下宋教授是否需要做PT检查，宋教授问是否可以报销，我说不能，教授不以为然的说，不能报销做它干什么呢。所以后来吴教授再要我做PT检查的时候，我就很果断的说，做个核磁共振检查吧，我已经没有经济能力做那么贵的检查了。就治疗方案，也是宋教授坚定了我维持原方案的决心。第二个疗程结束后，我做了个从胸部到腹部的CT和全身浅表淋巴结B超等全面检查，发现疗效很好，脾脏已经恢复正常，腹膜后的淋巴结小了。吴教授说等第三个疗程再做全面检查看是否需要换方案。于是一个月后我又做了一次与上次一样的全面检查，发现变化不大。吴教授说要商量一下是否需要换方案，说实话，我不想换，但也不敢说不换，毕竟人家是教授啊。她拿着我的检查报告往她办公室走，我也跟了去，正好她的领导陈教授在，我就趁机对陈教授说，治疗效果还是比较好的，现在脾脏上已经没有了。陈教授听了说既然效果好就按原方案，吴教授立即安排了第二天的化疗。第四个疗程开始前，我又做了一次全面大检查，结果和前次的变化也不大，这次由于问了宋教授，宋教授建议我继续原方案，因此吴教授在说是否需要换方案时，我就很果断的说还是按原方案治疗。我在武汉打了第五个疗程的第一化疗也就是第十次化疗后，拿了一个半疗程也就是三次化疗的药回家了。六个疗程打完后，我再次去协和医院，这次去之前就在门诊预约了核磁共振检查，因为核磁共振检查预约时间比较长，差不多要一个礼拜，因此住院预约不划算，但门诊检查是不报销的，算去算来，还是在门诊做比较划算。医生一般都不建议做核磁共振检查的，都是推荐去做PT，因为我有宋教授的提醒，好歹是不做，这样医生才同意我去做了核磁共振。结果如下：1。腰椎轻度退变（曲度变直，骨质增生，腰4-5及腰5骶1椎间盘轻度膨出）。2.胸12-骶4椎体骨质信号稍偏低，必要时增强扫描；3.胸12及腰5椎体骨质内小片状异常信号，考虑局灶性脂肪沉着；4.扫描所及骶2水平骶管内小囊肿，直径约6mm；5.肝左外侧叶小囊肿，直径约8mm,双肾小囊肿,直径约4mm；6.腹膜后多发淋巴结影，腰2-4水平脊柱左前方可见多发小淋巴结影，腰2水平椎柱右前方可见长T1短T2软组织块影，大小约2.8|2.5|1.8cm（前后径|斜左右径|上下径），局部包绕肾门血管生长。第二天拿了结果给吴教授看，吴教授说还要做化疗，考虑改方案。我坚持不改方案，还做两个疗程的化疗。第二天碰见了陈教授，陈教授也建议我再做两个疗程的化疗，因为淋巴结还有点大，且是融合成块的，再做两个疗程放心一些，陈教授也没有要我换方案。在第四个疗程做完后去找宋教授，宋教授也说淋巴结融合成块不好，他当时是建议我做6到8个疗程了，再做局部放疗。但陈教授不建议做放疗，他说淋巴瘤是全身系统的病，放疗意义不大。因此我8个疗程结束后就在本地医院做了个增强的CT，陈医生请影像科的几个医生看了片子，说图像很清晰，腹膜后的淋巴结比我在武汉做核磁共振时要小点了，看这种情况淋巴瘤细胞应该没有了，剩下的一点是纤维化后的良性的块影。我没有继续放疗，选择了结束治疗回家休养。对陈教授我开始的印象并不好。他是血液科的主任，在还没见到他之前，就听同病房的病友说周二有个很权的威教授来查房，平时都不查房的，只有在周二的时候才查房，且查房的时候显得很隆重，科室的保安把家属都请出去了。在我的想象中这个陈教授一定也和宋教授一样，是个年龄较大但精神矍铄的老专家吧。但等陈教授带着一班医生来到我的病床前的时候，我才发现他很年轻，也就四十多岁吧，个子高高的，人很健壮。吴教授给他介绍了我的病情后，他就说去做个PT检查吧。我当时一听就有点心里不乐意，因为在我住院的几天里，同病房的病友就做了PT，我从而了解到PT能查出癌细胞，因此一般医生拿不准是否是癌症的时候，都建议去做PT，但一般做了PT也还是要做活检。而我的病情已经明确的知道是淋巴瘤复发，只是不知道是啥类型的问题，连我这个门外汉都知道做PT是毫无意义的。吴教授这时在旁边轻轻的说了一句，做PT也不能搞清楚是啥类型，陈教授才没说什么了，这时吴教授的形象一下子在我心中高大起来。但我仍然要感谢陈教授，是因为他的坚持我才做了活检，从而使我的治疗没有走弯路。我开始的时候非常排斥做活检，就给吴教授建议仍然按霍奇金淋巴瘤方案治疗，吴教授同意了不做活检，但治疗方案由她定，那就是把霍奇金和非霍奇金两种方案同时上，我因为怕做手术，也就同意了。但过了两天，吴教授说她的领导也就是陈教授不同意两种方案上化疗，还是要做了病检搞清楚类型了再上化疗。现在回想如果当初真的按吴教授的两种方案同时上，也许我早已经被治疗死了。后来在吴教授反复考虑要改方案的时候，也是陈教授一语定乾坤坚持了原方案。看来陈教授能当上血液科的主任，确实是有他的专业实力的。吴教授让我从第二个疗程起，每次做化疗前就来个全面的大检查，从B超到CT，从血液到心脏，为此每次治疗光检查费用都差不多两千多，不光花了钱，而且CT检查对身体的辐射是很大的，如此频繁的CT检查对体质本来就很差的我伤害就更大了，我想她这么做估计是病人检查的费用和医生的工资或者奖金之类的挂钩了，对此我是敢怒而不敢言的。但吴教授在我做病检的时候，给我推荐了不仅从技术乃至到医德都很高的腹腔镜的陶教授，对此我是很感激的。我的大部分治疗都是在本地医院完成的，因此在治疗过程中，和本地的医生护士打交道的最多。从责任心和对病人的态度，我感觉本地医生比武汉的好多了，特别是护士打针的技术，本地比武汉的强多了。陈医生很年轻，只有三十多岁，平头，带个眼镜，显得很干练。据说他曾在镇医院当上了副院长，后来不当官了进了县医院做医生。他头脑灵活又善于动脑，到县医院内科不久就当上了内科的副主任。找他的病人很多，常常因为没有了床位而得罪了人。但对我一直很管照，每次去打化疗前，都给我把床位安排好了。在治疗的过程中只是每次化疗前后查一次血常规和肝肾功能，没有安排太多的不必要的检查，为此给我也节约了些钱。整个治疗结束后，我非常真诚的请陈医生和护士吃了一顿饭，以表我的感激之情。

芷水

八．        治疗结束后的思考
此次复发乃至整个治疗，有许多地方值得总结和思考，简单的说几点：
1.        治疗结束后应该每年做一次身体的全面检查，霍奇金病有几个典型的特征，一是瘙痒，以胸部和背部瘙痒为主，也有全身瘙痒的，吃抗过敏的药能止痒；二是盗汗，以晚上盗汗为主，主要是胸部和头部盗汗；三是抵抗力低，常感冒。出现这些状况即便身体没有大的不适也要去医院做全面的检查。
2.        治得好病，治不好命。治疗的过程中，要听医生的，但不能全部听医生的。自己身体的状况自己是最了解的，方案是否有效，你的身体会告诉你的。我第一次化疗后，腰就不痛了，两个疗程后检查，脾脏就基本好了。但盗汗特别严重，主要是头部及上身盗汗，特别是化疗当天及其后几天，衣服及枕头常被汗湿，第五个疗程后，盗汗就基本好了。因此第六个疗程到武汉医生要换方案，我就很果断地坚持了原方案。
我发现病人到医院后，一般都是对医生言听计从的，特别是比较严重的。血液科一般都在确诊后就上化疗，不管你这种病疗效怎么样，也不管你家的经济条件如何。我认为医生不管患者的经济条件而进行治疗是可以理解的，但作为医生明知疗效不好，却仍然不顾患者的经济条件而治疗，最终导致患者及家人人财两空，确实就值得思考了。拿白血病来说，据我在医院的观察，除了M3类型的疗效比较好外，其他类型的效果都不怎么好。有的是站着进医院，最后躺着出去了。有一个病友年龄我和差不多，也是四十多岁，在家没啥大的反应，就是感觉没劲，偶然的检查发现血液有病。家里条件比较好，她的爱人陪她在医院住了一个多月，花了十几万后，才去查看治疗的药品，发现很多都是自费药，当时即怒不可遏地去找医生理论。不知道理论的情况如何，反正治疗在继续，人是一天一天不行了。她爱人后悔地说，早知道治疗的情况是这样，当初就不应该上化疗，人早晚是要死的，好好的活几天总比现在这样痛苦好。这个病友在医院花了几十万后，一直到死都没再站起来。还有一个农村的男孩，今年刚上高一，老是发烧进医院检查就是白血病。确诊之后就上化疗，可怜孩子的药费全是借的，我每次去医院看着脸色苍白，枯瘦如柴的孩子就感到心痛。在我最后一次见到孩子时，孩子已经虚弱的躺在床上不能动弹了。医生对孩子的父亲说，化疗结束了，现在可以去做移植了。孩子的父亲一问移植费用，说首先要准备四十万才可以让孩子进仓。没几天孩子就出院了，据我的观察，这个可怜的家庭是再也拿不出钱来了，孩子也是治不好了。
现在网络上信息量大，病了根据病情可以在网上查阅到很多有用的资料，病人及家属应该根据病情、根据查阅的资料、再根据医生的建议确定治疗方案。（我在病后就在网上找到了洪飞老师（按年龄我肯定是大于洪飞的，但他所做的一切都值得让我尊称他为老师），所创建的淋巴瘤网站，网站提供的资料和信息对我帮助很大）如果疗效好的，即便是借钱也要治疗，疗效不好的，花再多的钱也没意义。所谓治得好病，治不好命。特别是在目前的医疗体制下，得了这种重病的，如一个老者所言，小康小康，得了重病就是一碗清汤。小康家庭都这样，何况千万个仅仅只是解决了温饱的普通家庭呢。当然，如果有一天，我们国家也和朝鲜、古巴这样的社会主义国家一样，实行教育、医疗、住房全免费了。即便是明知疗效不好也还是坚持治疗，因为一来不会给家人增添负担，二来也给国家的医学研究做了贡献。
3.        为人民服务，让活着更值得。生命很脆弱，活着不容易，既然不容易，在活着的时候就多做点对他人有益的事情，让生命显得有点价值。在协和医院血液科才发现，虽然我得了这种病很不幸，但和其他病人比起来，又是幸运的。霍奇金病在血液科和其他血液病比起来，就和洪飞老师所说，就像得了一次重感冒。既然命不该绝，活过来之后就多做点有益社会的事情吧。我在治疗的时候就把一个亲戚留守在农村的孩子接到家中带读，另外把我的治疗情况写出来供各位网友参考，希望能给需要的人一点帮助，也算我打算做点有益事情的尝试吧。
4.        信仰毛主席，打败病魔。在病中读了很多毛主席的书，在毛主席时代横扫了一切牛鬼蛇神。我相信只要信仰毛主席就一定能战胜病魔。
最后，祝各位与病魔战斗的同志早日康复！愿毛主席保佑你们！
  

奈斯

我刚治疗结束2个月，现在看中医中，这阵子天气冷，连续感冒2次了，，，，

淋巴瘤战士

看到好多熟悉的名字，呵呵。

芷水

谢谢刘教授的光顾，请教刘教授我这种情况还需要放疗吗？如果需要我已经结束化疗一个多月了，再放疗还有用吗？

淋巴瘤战士

您好，您的病情及治疗经过比较复杂，仅靠您这样的描述，我尚不能判断是否需要做放疗，请您方便的话将影像学资料给我看一看，最好是治疗其前后的腰部磁共振的对比资料。目前疗效评估是怎样呢？
您要是在外地，可以将资料发到我的好大夫在线。或者到院肿瘤中心就诊。
http://liuhongli2008.haodf.com/

芷水

：1。腰椎轻度退变（曲度变直，骨质增生，腰4-5及腰5骶1椎间盘轻度膨出）。2.胸12-骶4椎体骨质信号稍偏低，必要时增强扫描；3.胸12及腰5椎体骨质内小片状异常信号，考虑局灶性脂肪沉着；4.扫描所及骶2水平骶管内小囊肿，直径约6mm；5.肝左外侧叶小囊肿，直径约8mm,双肾小囊肿,直径约4mm；6.腹膜后多发淋巴结影，腰2-4水平脊柱左前方可见多发小淋巴结影，腰2水平椎柱右前方可见长T1短T2软组织块影，大小约2.8|2.5|1.8cm（前后径|斜左右径|上下径），局部包绕肾门血管生长。
以上是第六个疗程结束后的核磁共振检查结果，八个疗程结束后没再做核磁，但做了CT，显示比核磁时淋巴结要小一些了，就没再做评估，出院休息了。
影像资料没有电子版的，不知道怎么才能给您看。

谢谢刘教授的回复

向日葵

我们有点相似，我治疗结束10几年一直没有复查过。。。。。而且我也有子宫小肌瘤，没管它，我腰也经常会疼，做过腰部CT，腰椎间盘突出，而且最近一两年身上会瘙痒，我右下肢还浮肿，一直以为是手术放化疗引起的淋巴水肿，真怕不是这个原因。。。。

好运来

   我康复5年多，一年多没去复查了，最近总感到身体不适，背疼，乏力，月经前后出血。唉，不知怎么了，看来这个月还是要去复查，但愿一切顺利。阿弥陀佛！

清流

改变一下生活方式试试，比如请人制定一个终生耐力健身计划

萌萌_龙

觉得大家都好牛啊，那么久都不去复查，我闷着一声让每三个月就去复查一下，一直都特听话

小手冰凉

我是新朋友，看了大姐写了这么多，我心里更是迷茫了，我弟弟霍奇金最近复发了，今年才29,年半复发的，大夫也没有让做活检，做了一个PETCT就直接要化疗，以前用的ABVD方案也不用了，说是要用强的，BEACOPP方案，还说最好是干细胞移植，我们也是都听大夫的了，现在刚化了一个疗8天，我要是早知道这个网站就好了，现在我要怎么办？？？大姐你复发后大夫没说要你做移植吗，我们这的大夫说只要复发一次再复发的几率会很大。有知道的人吗