搜索
查看: 13253|回复: 38

康复的朋友进来报一下,谢谢

  [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

65

帖子

203

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中国科学院肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2014-2-6

一生平安

发表于 2012-12-9 03:06:36 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国辽宁大连
       康复的朋友劳神进来跟个贴说说自己的近况吧。

      我先开始,我也不知道我算不算康复了,我刚刚结束治疗快两个月,感觉这大半年的治疗可以说是让我元气大伤了,撇开淋巴瘤的威胁不说,我觉得这么一折腾弄不好也是有损寿命的。

      现在是冬天,我基本上每出一趟门回家之后都得缓大半天,最近几次出门因为天气冷出门办事时间又长,回到家之后就有点发低烧的架势,因为低烧是淋巴瘤的一个症状么,所以搞得我最近这几天都非常紧张。

       我紧张什么,自然是害怕复发了,除了身体状况我自己还有一个很不好的生活习惯让我有点心虚,从很久以前我就是个大夜猫子,上学那会儿还好点,但是那也算学生里睡得晚的。我也不知道我怎么回事,可能是个体差异?我生来就是个闹觉的货,幼儿园午睡时候阿姨的老大难,上学生涯里,晚上睡不着早上起不来很痛苦。医学上管我的问题叫神经衰弱,我把它归咎于现代资讯发达导致大脑持续兴奋,也许是两者综合作用的结果吧。
   
        我为什么废话真么多说我的睡眠问题呢,和我的主题有什么关系呢?其实有的,简单说就是我害怕复发,加上自己睡眠习惯不好(基本作息规律是保证健康的一大基本条件,着我否认不了)我就更加害怕,心虚吗•••

        所以呢,我想病友们帮帮我,顺便让我了解一下这个病的预后到底怎么样?都说五年生存率,十年生存率,那过了五年十年之后呢?是没事了还是更危险了?那我的生活方式呢,需要做很大改变吗?以前我总跟家人说我不抽烟不酗酒胸无大志加点墨,就睡得晚点还不行么?但是现在我得病了,和我睡得晚有没有关系?肯定有啦!可是我一时半会真改不过来怎么办?是不是这期间我都担着风险呢?

        各位康复的病友,你们康复了多长时间呢?

        你们刚结束治疗的时候身体状况怎么样,现在怎么样呢?

        你们知不知道我们这个病康复后生存最长时间的几率是多少呢?

        你们知不知道康复之后的我们,以后患其他癌症的几率高不高,我们的寿命会不会因此受到影响呢啊。
         
        我们到底能不能平平安安的活下去,一直活到老态龙钟,连自己是谁都不知道了再死呢?

        我想好好地活,因为我不能让这些辛辛苦苦养育我的人白活,可是我自己的人生呢,我自己的篇章是不是还没开始书写就已经不用写了?
病人 2012年2月确诊 经典霍奇金淋巴瘤结节硬化型-IIB期
化疗结束(BEACOP方案x4+ABVD方案x2)
放疗15次结束
修养中

参加活动:0

组织活动:0

75

主题

1万

帖子

2万

家园豆

善良过头了

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京肿瘤医院淋巴内科朱军
目前状态
康复5-10年
最后登录
2022-8-5

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2012-12-9 10:57:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
II期B 没事,做移植了吗  我移植完半年多了,准备上班,感觉真的要恢复个半年一年的 然后需要自己多注意些,比如劳累饮食休息心情,希望咱们都有好运气,你所说的生存时间是从确诊开始算起的,我现在已经1年半了,第一个目标就是三年,然后是五年
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

参加活动:0

组织活动:0

75

主题

1万

帖子

2万

家园豆

善良过头了

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京肿瘤医院淋巴内科朱军
目前状态
康复5-10年
最后登录
2022-8-5

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2012-12-9 10:58:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病人 2012年2月确诊 经典霍奇金淋巴瘤结节硬化型-IIB期
化疗结束(BEACOP方案x4+ABVD方案x2)
放疗15次结束
修养中
我做了8个加强的BEACOP方案和一次干细胞移植,没有放疗,放疗太可怕了,医生也没有强求必须放疗,纵膈的那个应该没问题了
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

2390

帖子

5847

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
上海中山医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2018-5-12

一生平安康复3-5年

发表于 2012-12-9 11:19:29 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
2年了,多看一些佛经,其实生命就是一个轮回,平复自己的心态,态度决定一切。感冒一场啦。该干嘛就干嘛去。哈哈哈哈哈
自信,别人才对你有信心!

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

65

帖子

203

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中国科学院肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2014-2-6

一生平安

 楼主| 发表于 2012-12-9 14:00:00 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
十一秒 发表于 2012-12-9 10:57
II期B 没事,做移植了吗  我移植完半年多了,准备上班,感觉真的要恢复个半年一年的 然后需要自己多注意些 ...

我没移植,但是我放疗了,我本来也不情愿放疗的,但是医生说不放疗复发几率会高一些,于是放了点,不过剂量不大。
照你这么说我岂不是也算生存一年了?
病人 2012年2月确诊 经典霍奇金淋巴瘤结节硬化型-IIB期
化疗结束(BEACOP方案x4+ABVD方案x2)
放疗15次结束
修养中

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

352

帖子

2314

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
广西医科大一附院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2017-11-6

一生平安

发表于 2012-12-9 19:49:52 | 显示全部楼层 来自: 中国广西百色
我也是夜猫子,也一时半会改不过来,{:soso_e150:}努力调整吧
非霍弥漫大B生发中心,分期为三期B组,原发病灶:左侧扁桃体,PET-CT显示;全身多处组织(左侧扁桃体,双侧颈部,左锁骨上窝,纵隔,盆壁等处淋巴结)恶性淋巴瘤,化疗方案:EPOCH(经济原因不用美罗华)2012年2月底开始化疗

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

1141

帖子

2001

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
苏大附一院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-12-25

博学多才一生平安

发表于 2012-12-9 20:51:08 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
也是夜猫子,以前没有12点前睡的,现在还是早了不想睡
11年12月14日移植出院结束治疗,到下周一年喽
2011年7月确诊弥漫大B,非生发中心,III期B,R-CHOP*3+R*1+R-MAG动员采集+2011年11月24日自体移植,2011年12月出院

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

398

帖子

2135

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
-
目前状态
康复5-10年
最后登录
2018-8-29

一生平安

发表于 2012-12-9 22:20:36 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
诊断和治疗忙完了,现在回过头来又想到病因了。近日发现,淋巴瘤和其他一些疾病不一样,病因不清,什么病毒说、免疫因素说、基因变异说、环境污染说,全部不着边际,对某个分型、某个患者根本没有针对性。国际国内浩如烟海的文献几乎全部都是关于诊断或治疗,还没找到有价值的关于病因的文章。
既然病因不清,复发原因更不知道,康复期还能注意些什么(我估计康复期是指CR、PR后的随访期)?!
只能退而求其次,只能是那些正确、宽泛而无针对性也不知道有效性的原则和做法:乐观心态、均衡营养、充足睡眠、良好习惯、适度锻炼、工作压力不大等等。能做到这些,我们不是活的有滋有味的吗{:soso_e182:}
2012年8月21日CT、胃镜并活检,初判胃弥漫大B,9月1日起5天CVP方案适应,该期间FISH确诊为伯基特,PET和骨髓活检等判定为I期,9月6日起正式化疗,11月9日结束全部3个R-CODOX-M疗程。治疗及时、短程密集、高剂量。11月下旬胃镜、PET,CR,随访。2013年3月PET、5月胃镜、11月胃镜均正常。康复良好。2016年8月起终止随访复查。

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

329

帖子

870

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
福建省肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2018-7-12

一生平安

发表于 2012-12-10 08:58:40 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
我觉得生活作息还是很重要的,不是有文章说晚上10点?是胃,肝脏?的休息时间,具体记不清了,意思就是你不睡觉,你身体的器官还是要休息的
病人男,30岁,2012年10月初确诊为弥漫大B淋巴瘤,原发病灶在胃,没有累及其他部位。免疫组化:Bcl-2(-), Bcl-6(+), CD10(+), CD20(+++), CD3(-), CD43(-), CD5(-), CD79(++), CK(PAN)(-), Cyclin C1(-), MUM1(++), CD21(个别阳性),Ki67(95%++). 10月20日开始hyper cvad/ma化疗方案,已CR,34Gy胃放疗已结束。

参加活动:1

组织活动:0

85

主题

2315

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
宁波李惠利
目前状态
康复10-20年
最后登录
2023-11-2

杰出贡献一生平安

发表于 2012-12-10 11:57:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
看了一下,我看你的问题还是出在“心虚”,心虚者,劳神也、、、每天把自己的各种症状和复发对起来,是的,淋巴瘤的复发率是比较高,不过,好像这都是指治愈不彻底的,或者部位不好,型号特殊的,再就是像你这样的老是想着“复发”的,其实心理的暗示比什么都厉害,有的是我们科学所不能解释的东西,你天天想,是不是“复发”了,咳,它还真的就复发了、有的中药啊、偏方啊什么的吃了说是好,咳,还真就吃好了、、、所以,我认为你的焦虑心态如果解决不好的话,什么都是白搭!就我们目前的统计习惯来说,最后一次化疗(或者放疗)结束后就算是康复期的开始(而不是治疗开始算起),三年后复发的概率会降低50%,5年后会降低80%。10年以后基本上是不会复发的了,如果有什么问题,一般都是新的毛病了。这里的关键是一年内不要复发,如果一年内复发,所有以前用过的药就不能用了,要重新做方案,预后就会不好。如果2年以后复发,还可以用同样的药,还是有治愈的希望、、、至于10年后啊什么的,我想你就别想了,人家健康的人还没有想这么多呢,你去劳这个心思,是不是多余的?关键还是你自己的心态要把握好,调整自己的生活习惯,把名利、地位什么的放一边,把生存放在第一位,你要报答你的家人,对,你活着就是最大的贡献!你年纪轻,有的事情可能一下子还想不明白,但是应该是有文化的,所以要好好的想,你到底应该怎么做,你现在到底在做什么?
活着就应该精彩!

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

320

帖子

1067

家园豆

您的身份
家属
病理报告
间变大细胞ALK+
目前状态
游客
最后登录
2014-10-14

杰出贡献一生平安

发表于 2012-12-10 12:00:58 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
健康的生活,乐观的心态比什么都重要,其实我们知道大把康复了N年的彩虹,只不过现在他们都忙于工作,不上来这里了,。。。。。放松自己,。。。。一切是美好的,。。。

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

192

帖子

1026

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
医科院肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2014-11-27

一生平安

发表于 2012-12-10 20:57:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我是结束治疗半年就上班了~刚开始觉得体力有点更不上,可能是治疗时对身体损伤太大了,慢慢就好了,别想什么复发,转移一下注意力~
2010年 10月医科院肿瘤医院确诊 结节硬化型二期A,2011年8月结束放化疗治疗,现在吃中药中...

参加活动:0

组织活动:9

1081

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-3-28

一生平安康复3-5年

发表于 2012-12-10 21:55:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
康复两年,不忌口,继续加班加点工作
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

13

帖子

54

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
治疗中
最后登录
2012-12-19
发表于 2012-12-12 19:40:19 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
自我感觉良好,除了化疗后4天左右不舒服,其他时间跟正常人一样,能吃能睡能干活,劳碌命啊,明天晚上还要去沈阳出差,得5天才能回来

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

625

帖子

2608

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
三军医大
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-7-12

一生平安康复1-3年

发表于 2012-12-13 21:45:46 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
8月治疗结束,现在基本上我不熬夜,其他都和正常人一样!

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

123

帖子

428

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
北京协和医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2022-12-12

一生平安

发表于 2012-12-13 23:52:25 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我刚刚结束所有疗程不到一个月,呵呵我也是有时会害怕复发,没事老摸摸脖子,楼主你比我想的还要多,其实既然治好了就别想那么多,还是过正常的生活,不过坏习惯要改!我也是没自制力现在还没睡呢

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

164

帖子

905

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
上海复旦大学附属肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2016-9-18

一生平安

发表于 2012-12-21 07:44:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
治疗结束11个月了  白细胞一直上不去  很低 其它还行 就是晚上睡不着 早上睡不醒  再过一个月要第四次复查了
纵膈弥漫打B细胞淋巴瘤

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

3

帖子

19

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
上海复旦附属肿瘤医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2022-3-7
发表于 2013-1-1 23:09:21 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
老公2007年确诊霍奇金混合细胞型,上海复旦附属肿瘤医院治疗。经历了恐惧-焦虑-无助-抱怨。。。。一路忐忑而来,只觉得心态很重要---快乐也一天,忧愁也一天,那还不如快乐过!该干啥还干啥,不要胡思乱想就好!

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

3

帖子

19

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
上海复旦附属肿瘤医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2022-3-7
发表于 2013-1-1 23:38:17 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
经过了6个疗程ABVD化疗,28天放疗。。。。。往事不堪回首!放疗结束后到南京江苏省中医院吃了3年的中药,这颗定时炸弹赖上了我们,我们也就只好与之和谐共处!老公做生意的,08年治疗完就上班了。个人觉得最好不要老歇着,没事的,走过这一程就好!老天爷就是给我们提个醒:要把脚步放慢些咯!曾经都不敢上网看这一类网站,心痛的!后来想通了,一句话:既得之,则安之!快乐每一天,吃得下,睡得好很重要!

参加活动:0

组织活动:0

25

主题

592

帖子

3255

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
301
目前状态
康复10-20年
最后登录
2023-11-13

模范家属一生平安家人平安

发表于 2013-1-2 23:50:49 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
妈妈放疗结束两个月了,现在一切正常,只有白细胞和血小板偏低一些。安心休养,心态很重要的。

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号