关于之家和未确诊恐淋群体的一点建议

罗贝尔 · 发表于 2016-8-23 22:29:04

通过近半年的淋巴结肿大确诊之路，我彻底被现在医疗体制折服，关于淋巴瘤的检查到后来确诊，这是一段非其他疾病可比的非寻常路。专家说里面也谈了不少关于淋巴瘤的确诊方面知识，但是的确也有片面性，就比如活检手术，好多具备活检体症的患者，假如不找关系，医院很少主动帮你做活检手术，既然早期淋巴瘤治愈率高就应该尽早帮助患者确诊，所以之家作为淋巴瘤患者的一个团体组织，可以考虑组合一定资源，专门对这部分恐淋者服务，一方面可以扩大业务也可以帮助确诊患者尽早确诊治疗。大家对此有啥看法？

洪飞 · 发表于 2016-8-23 22:34:23

外科根本看不上这种小手术，焦虑的病人自己觉得应该活检了，但实际在医生眼里只是庸人自扰，只要看过专家，一般他们是能区分出高度疑似的患者的

罗贝尔 · 发表于 2016-8-23 22:40:57

洪飞发表于 2016-8-23 22:34
外科根本看不上这种小手术，焦虑的病人自己觉得应该活检了，但实际在医生眼里只是庸人自扰，只要看过专家， ...

之家可以考虑找家外科手术医院合作专门活检手术，配合现有强大的病理团队，一条龙淋巴瘤确诊服务，这样的可行性你觉得怎样？

洪飞 · 发表于 2016-8-23 22:48:07

罗贝尔发表于 2016-8-23 22:40
之家可以考虑找家外科手术医院合作专门活检手术，配合现有强大的病理团队，一条龙淋巴瘤确诊服务，这样的 ...

三甲专业医院认为你不需要活检，到了私立医院就肯？

我相信123456 · 发表于 2016-8-23 23:15:44

罗贝尔发表于 2016-8-23 22:40
之家可以考虑找家外科手术医院合作专门活检手术，配合现有强大的病理团队，一条龙淋巴瘤确诊服务，这样的 ...

你活检有结果了吗

吴海菘 · 发表于 2016-8-24 00:49:46

罗贝儿你确诊了？看你的petct是没问题的呀

酸酸的痛 · 发表于 2016-8-24 03:48:03

这个不一定～我们在上肿就明确说要活检。因我老婆发病的右侧头颈肿的很厉害所以改为空心穿刺了！

彼岸花开 · 发表于 2016-8-24 06:42:36

我赞同楼主的看法，有些淋巴结肿大，医生建议多部位活检，活检到确诊为止，可是我们却奔波在各个医院，外科医生要么说位置不好取，大的太深，大的颈部也不好取，或者要全麻，大医院不会为活检淋巴结还收住院，而小医院又不敢做，确诊之路的艰难真的受够了，因为病情的加重已经有血液科医生建议我开始服用激素药了，可是我不敢，病理没确诊，一旦用激素用，再后面的检查就没用了

彼岸花开 · 发表于 2016-8-24 06:43:02

酸酸的痛发表于 2016-8-24 03:48
这个不一定～我们在上肿就明确说要活检。因我老婆发病的右侧头颈肿的很厉害所以改为空心穿刺了！
...

什么叫空心穿刺

彼岸花开 · 发表于 2016-8-24 06:50:18

罗贝尔发表于 2016-8-23 22:40
之家可以考虑找家外科手术医院合作专门活检手术，配合现有强大的病理团队，一条龙淋巴瘤确诊服务，这样的 ...

楼主你确诊了吗？

chris333 · 发表于 2016-8-24 07:31:40

彼岸花开发表于 2016-8-24 06:42
我赞同楼主的看法，有些淋巴结肿大，医生建议多部位活检，活检到确诊为止，可是我们却奔波在各个医院，外科 ...

我看你的petct还好啊？医生为啥要你吃激素？

天天健康陆 · 发表于 2016-8-24 07:32:47

洪飞发表于 2016-8-23 22:34
外科根本看不上这种小手术，焦虑的病人自己觉得应该活检了，但实际在医生眼里只是庸人自扰，只要看过专家， ...

洪老大，首先，一般我们淋巴肿大不会马上就上北上广去找肿瘤专家看。其次，现在的医院所谓的专家真的是参差不齐。我家小孩三月份就开始在本市各大医院看淋巴肿大。大大小小的检查也是做了好多。专家也是看了好多个，没一个要求我们活检的，总是让我们回家观察。我们是暑假孩子放假了，实在担心。加上孩子肿大确实厉害，最后还是自己去做的活检才确诊。

ty3332667 · 发表于 2016-8-24 07:56:12

确实不好弄，医生嫌麻烦，患者又着急

我相信123456 · 发表于 2016-8-24 09:06:52

楼主确诊了吗？

酸酸的痛 · 发表于 2016-8-24 20:12:21

彼岸花开发表于 2016-8-24 06:43
什么叫空心穿刺

我的理解就是比一般穿刺的针中间的孔大一点！不过可以的话还是活检最准确

彼岸花开 · 发表于 2016-8-24 20:20:45

chris333 发表于 2016-8-24 07:31
我看你的petct还好啊？医生为啥要你吃激素？

做过胃镜和肠镜了，医生说还是结节和淋巴结的问题造成的

顾蓉 · 发表于 2016-8-25 11:30:35

我妈妈也是做了3次B超都不给活检说探测不到但是人也不舒服会有皮疹都不知道怎么办？难道要一家一家医院跑吗？

魔术师哇哦 · 发表于 2016-8-25 13:22:38

那是因为你没事要是医生高度怀疑早给你手术活检了

九言会努力 · 发表于 2016-8-25 14:19:10

感觉确诊真的挺不容易。。我之前做胃镜的时候取了活检，然后做免疫组化之类的都是怀疑淋巴瘤，不能确诊，最后送去更技术更全面权威的医院做了相关的基因检测才确诊下来的。那会儿我还不懂淋巴瘤是啥。。完全没上心。。倒是傻人傻乐。。不然在等结果中就肯定都吓死了

罗贝尔 · 发表于 2016-8-25 15:22:50

洪飞发表于 2016-8-23 22:48
三甲专业医院认为你不需要活检，到了私立医院就肯？

血液科都是建议活检，外科都是建议观察，最多给你穿刺，穿刺基本没有啥用，活检也是取你浅表的，具有代表性的不会取手术风险大，结果基本都是反应增生，然后继续活检，等到病严重了医生才重视！不都是这样吗，我找的熟人外科大夫，答应取腋下浅表淋巴结，太小结果还是增生，血液科建议继续观察必要时再活检，这就是大多数未确诊患者的现状！

关于之家和未确诊恐淋群体的一点建议

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