无法治愈的惰性淋巴瘤到底该如何治疗？

飞翔的小狗

九言会努力 发表于 2016-8-17 21:24
。看楼主这么说。。我都害怕了。。这两天才确诊了malt惰性淋巴瘤。。我们这非常权威的医院建议我后期用美罗 ...

美罗华又不是化疗

xu325

比上不足，比下有余。知足吧。

雨天的菜地

无厘头的病 发表于 2016-8-18 03:55
没治疗的 有症状没。 如果有症状了。他还能上班么

不知道呀，人家没说太多。肯定不是很难受，要不然怎么去上班呢

雨天的菜地

无厘头的病 发表于 2016-8-18 03:55
没治疗的 有症状没。 如果有症状了。他还能上班么

惰性滤泡淋巴瘤，顾名思义，如果不去动它，病情发展是很缓慢的，五六年乃至十几年，甚至是二十几年都是有可能的。但是一旦化疗，复发率却高达百分之九十几。所以病友们，如果不是累及器官，不得不化疗的时候，千万不要化疗。我老公三年前确诊为3a级，进过八次化疗，却在今年一月份复发。反观另一个朋友同一种病同样级别，由于经费问题，只是吃吃平消片等中药，已经挺过五年，现在都可以去上班了。

雨天的菜地

无厘头的病 发表于 2016-8-18 03:55
没治疗的 有症状没。 如果有症状了。他还能上班么

这就是那个朋友发的

飞翔的小狗

多米 发表于 2016-8-17 21:26
嗨没办法呀，我先生四年底，五年头复发，今年又做了六疗美罗华+氟达拉滨，第六疗做完就开始发高烧，连续烧 ...

你老公当年首发是第几期？你老公那完全惰性，ik6730%以下都是很懒的癌细胞，大剂量化疗就如我发的图上所说，恐怕没什么大用反而唤醒了。那些弥漫大b还安慰你们说根本不是事，确实弥漫大ik6790%很危险，可人家治愈了五年没事，你先生化疗了却复发了，怎么不郁闷？好在哪？钱也没少花吧？当然钱花了可以再挣，可是化疗剂量没少，现在又来，我去！

飞翔的小狗

多米 发表于 2016-8-17 21:44
其实这次复发，就是腹股沟有一小包，去年九月CT检查没有做出来，还是今年2月无意中自己摸到的，就去医院 ...

做病理了吗？复发第几期？

雨天的菜地

斗牛辉 发表于 2016-8-18 01:11
本人惰性淋巴瘤观察2年了，目前很好我知道到一病友和我一样以观察5年多了
...

我也2年多了，还没治疗

飞翔的小狗

c76de 发表于 2016-8-17 22:04
我一直在想这样的复发（所谓的）必须需要化疗治疗吗？难道不能观察吗？
...

我看到好几个ik6715%左右的，化疗后五年内复发，肿瘤活性太低，对化疗不敏感，有的只有一期二期，以为看得早能治愈，就用了标准化疗方案积极治疗，谁知道五年内居然复发，郁闷到死。

斗牛辉

我要稳稳的幸福 发表于 2016-8-18 08:35
我也2年多了，还没治疗

你是什么型的？我是脾边缘带淋巴瘤。

飞翔的小狗

麦苗 发表于 2016-8-17 22:14
同感！得了也没办法。只有好好治疗。找个靠谱点的医生，别过渡治疗就行。控制住它别进展太快就行
...

我觉得早发现该治，但不能过度治，适得其反。比如我看过一个美国医生自己得滤泡淋巴瘤治疗日记，他就适度放疗没化疗。

飞翔的小狗

c76de 发表于 2016-8-17 22:16
在北京绝对应该去看朱军，他让观察就观察，能不化疗就不化疗太伤身体了
...

权威医生没必要宰病人。更有经验。

飞翔的小狗

无厘头的病 发表于 2016-8-18 03:51
我也有你这样的想法。觉得既然治愈不了。为什么还要受化疗的痛苦。还有经济的压迫。 不过还是要治疗的 要 ...

b症状该治了，四期不治要等死的。

麦苗

飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 08:38
我觉得早发现该治，但不能过度治，适得其反。比如我看过一个美国医生自己得滤泡淋巴瘤治疗日记，他就适度 ...

是了，宁愿保守些也不要过渡。我觉得放疗是不是肿块小，化疗是分期靠后，累及到器官了，这样就必须化疗了

飞翔的小狗

麦苗 发表于 2016-8-18 09:16
是了，宁愿保守些也不要过渡。我觉得放疗是不是肿块小，化疗是分期靠后，累及到器官了，这样就必须化疗了 ...

淋巴瘤一直说分期不重要，就是反正要全身化疗。我看到二期的化疗了四年复发，有的人观察或者发现有肿块都四五年你怎么看待这个问题？
四期肯定要看了，侵犯器官不治疗不要命啊！

c76de

飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 08:38
我觉得早发现该治，但不能过度治，适得其反。比如我看过一个美国医生自己得滤泡淋巴瘤治疗日记，他就适度 ...

其实应该到了必要的时候再化疗的，我们因为3B并且ki67已经80%所以化疗是必须的

麦苗

飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 09:48
淋巴瘤一直说分期不重要，就是反正要全身化疗。我看到二期的化疗了四年复发，有的人观察或者发现有肿块都 ...

我感觉这个是多方面的因素。和个人体质，治疗后的保养，饮食，睡眠，心情，心态，锻炼等都有关，尽量各方面都要照顾到，还有配合中药扶扶正。不能只是依靠药，要靠自己的免疫力抗住，让它复发时间长些，十年二十年的。

飞翔的小狗

c76de 发表于 2016-8-18 09:59
其实应该到了必要的时候再化疗的，我们因为3B并且ki67已经80%所以化疗是必须的
...

是，我看到一期的说早期放疗能治愈，结果11年后复发。还有个一期患者，ik67才5%的居然r-chop做8疗，放疗25次，他很满意因为终于有缩小了，但会不会复发谁也不知道。我也是醉了，人家大b六疗都治愈了，他还治不好。大炮能炸死坏人，但炸不死蚊子。

我一定没事的

其实我们内心都是纠结的，明明知道过度治疗的危害，但又做不到置之不理，任其发展。不管你有多排斥当今的医疗体质，生命面前，我们只有选择相信医生。这种感觉很差劲，但是我们又能怎么办？要是不治疗，后期转移了，又得后悔，当初听医生的话早点治疗就好了。所以这个选择很难。

飞翔的小狗

麦苗 发表于 2016-8-18 10:34
我感觉这个是多方面的因素。和个人体质，治疗后的保养，饮食，睡眠，心情，心态，锻炼等都有关，尽量各方 ...

我看美国医生给自己的治疗日记就写着惰性不能治愈，自己控制住就行了，完全不过度治疗。他其实不止一处肿大，但还是选择一期的适度放疗控制了原发病兆，他认为不追求cr，控制并适时检查。