母亲得了非霍奇金弥漫大B

墨璃

  今年2016年1月开始，因为我要结婚，买了新房需要装修，妈妈和爸爸就有事没事的去工地看装修进程，3，4月的时候妈妈周末还一直陪我们去建材市场购买建材和家具，因为今年我要结婚，妈妈肚子有点大，她觉得穿妈妈装不怎么漂亮，她就有要减肥的意思，吃的很少，估计那时候抵抗能力就变差了，现在听她说当时早上起来觉得有时候人没什么力气，感觉乏力，很累，其实就有预兆了，后来妈妈的右腹股沟的淋巴结就出了点小问题，她还是不当回事，觉得多休息就没事了。5月的时候还有引发大肠疱疹，期间无发热，陆陆续续在医院看了门诊（都是普外科，淋巴结肿大，吊了头孢消炎药，没多大用），结果到6月份的时候，左边腹股沟也长出块装淋巴结，去了九院和中山医院看了都说要做活检（穿刺从来没人叫我们做过），那时候6月底我妈还非要陪我们去婚博会，我也真是醉了，7月初在上海九院做了活检，因为那破医院取的组织太不完整，九院只能查出淋巴细胞病变，让我们去外院会诊。然后我们去了上海肿瘤医院，会诊报告也说部分组织不完整，符合淋巴组织高度增生，灶区B免疫母细胞不典型增生，最重要的一句话就是，必要时需要重新做活检。免疫组化结果：发生中心和增生的免疫母细胞CD20(+ ),PAX5(+ ),BC1-6(+ ),CD10(+ ),BC1-2(- )，滤泡树突细胞CD21(+ );副皮质区增生的淋巴细胞CD3(+ ),CD5(+ ),KI-67+(40%)。这组免疫组化的结果真不能看出什么吗？拿了这个报告，首先去了瑞金医院血液科，因为专家门诊短时间内挂不到，就挂了普通门诊，然后被血液科打了回去，意思就是，上面写了重新做活检，（免疫组化看都没看）要重新做了才能继续往下治疗，然后说我们医院白血病的人都一大堆住不上床位，你这毛病还想住院？然后叫我妈去挂外科做活检，我们就去挂了外科，外科也说排队的人一堆，让我们去别的医院。就这样，我们被瑞金医院给打回来了。。因为之前在做第一次活检的时候有去中山医院看过（因为路太远，所以选择了九院做活检，真的是不明智啊！！现在想就后悔死了）后来当天下午我妈就去了中山医院，中山医院血液科（普通门诊），血液科说报告没说是良性还是恶性的，也是说要重新做，那就没办法了，只能重新做了。然后在整形外科住院了11天（活检取了3块），上周五出了报告，早上打了电话问了（还是我妈自己打电话问的），整形外科医生直接说肿瘤，要化疗，顿时我妈就崩溃了，当时我在去上班的路上，地铁上我妈打电话给我，哭的稀里哗啦的，说是肿瘤，医生还说和血液有关的都不是什么好毛病，说肯定是要化疗的。其实我也有点不能接受的，不过我在我妈面前更要坚强，因为我妈属于那种比较消极的人。我只能鼓励她。到了公司我也就打电话给医院，还好医院说周六早上可以拿报告的，周六我就去拿了报告，拿到了报告，果然确诊了，非霍奇金弥漫大B淋巴瘤。当时在回家的路上，我也是不能接受的，靠在我老公的肩膀上哭的稀里哗啦的。回家后和我妈说了，是肿瘤，我妈到变成很淡定的，她说她早有感觉了，一直消不下去，还一直长新的出来，而且长的很快，肯定不是好东西。然后星期六拿报告的时候，我就问整形外科医生后续是挂血液科还是肿瘤科的号，那医生说是挂血液科，因为之前有挂了他们主任医师邹善华，问他好不好，他说现在主任是叫刘澎的，是个教授，然后我就退了周三的号，挂了周二特需门诊刘澎。其实我内心是比较希望我妈去肿瘤医院看的，可是肿瘤医院洪小南的号难挂以外，而且还听说，在肿瘤医院看他们家不认其他医院出的病理报告，需要重新做病理报告，顿时我也就无语了，我妈这病其实拖了好久好久了，这次免疫组化做出来，我这个门外汉看了都觉得不好。更别说再等2星期重新做病理报告了。哪里还等的起，所以明天只能先看中山医院的血液科主任。但是我很纠结啊，因为我最希望是去肿瘤医院看，毕竟人家是专科医院。可是换医院又要等排队挂号又要等病理报告重新做2个星期，又觉得等不起。我也不知道怎么办了。只能先中山医院看起来了。。。也不知道那个刘澎的主任到底好不好。
2016.8.12活检报告如下：

免疫组化：BCL-6(+),CD10(+),CD20(+),CD3(部分+),CD5(部分+),CD68(-),CD79A(+).CYCLIN-D1(-),CYCLIN-D3(部分+）KI-67（密集区70%阳性），MUM-1(+),TDT(-),BCL-2(+),CD21(滤泡树突+），CD35(滤泡树突+），K(-)，入（-）。

检测双色荧光原位杂交，检测结果如下：
BCL-6分离探针检测结果示可见约30%肿瘤细胞BCL-6基因分离，提示FISH检测结果为阳性。
BCL-2分离探针检测结果示可见约25%肿瘤细胞BCL-2基因分离，提示FISH检测结果为阳性。
MYC分离探针检测结果示未见MYC基因分离，提示FISH检测结果阴性。
IGH/CCND1探针检测结果示未检测到t（11；14）（q13;q32）基因易位，提示FISH检测结果为阴性。


病理诊断如下：
（右腹股沟淋巴结）淋巴组织增生性病变，部分肿瘤呈结节状生长，部分肿瘤弥漫生长并浸润周围脂肪组织，免疫组化结果示滤泡树突网明显增生，结合其病史，为非霍奇金淋巴瘤，B细胞型，弥漫大B细胞型（GCB型），结合形态学及基因检测结果，考虑由滤泡性淋巴瘤转化。


这个报告一出，我也真是无语了，我妈妈什么时候是滤泡性淋巴瘤我们自己也不知道，看之前第一次免疫组化，上面也写了滤泡树突细胞CD21(+ )，KI-67+(40%)，为什么就没人仔细看呢？或许我们门外汉根本就不懂，或许医生真的也是要确认了才能治疗，但是来回一做活检，一做病理，那样就要差个把月了，在这期间根本就没有做这方面的相应治疗（或许医生也没方向施药），病情就这么硬生生的给耽误了！


我现在就盼明天16号的中山医院的特需门诊刘澎教授能给我们一个治疗方案吧。也能让我们知道这到底是第几期，太专业了看也看不懂。

墨璃

我也在考虑要不要重新去肿瘤医院会诊，再做一次病理？可是中山医院做的报告真的已经很详细了。。纠结了

零下九度

病理的正确性很重要，积极治疗，非霍有成熟的方案，最好做ptct来看分期

墨璃

还有听别人说，得了肿瘤病，家里不能养小宠物，我家还有只狗狗，比熊，就是我头像，我和我妈都不舍得把它送走。明天去问问医生吧，如果真要送走，那也没办法了。。。养了6.7年了都。。不过为了妈妈，也没办法，不得已。

桐桐妈

找周小鸽会诊病理，淋巴瘤病理的权威

亚拉嗦

我当初看的刘澎教授，当时我等不到病房，刘澎教授马上安排入院治疗，挺认真负责的。

墨璃

亚拉嗦 发表于 2016-8-15 21:39
我当初看的刘澎教授，当时我等不到病房，刘澎教授马上安排入院治疗，挺认真负责的。
...

那现在治疗如何呢？治好了吗？

攒人品

建议直接北京送周小鸽，我的送进去40个小时通知拿结果，上肿三十多天还要去催。

飞翔的小狗

肚子有点大是不是肚子里有肿块？做ct了吗？同步petct，骨穿都可以做起来了，这一个月就从滤泡转化大b了。乘着重做病理赶紧把这些检查都做了，我爸就是耽搁了三个月搞得胸部都长了肿块，都是肿瘤细胞胸水，人瘦了肚子很大，现在化疗肚子小了，肺部肿块退了。

墨璃

飞翔的小狗 发表于 2016-8-15 22:38
肚子有点大是不是肚子里有肿块？做ct了吗？同步petct，骨穿都可以做起来了，这一个月就从滤泡转化大b了。乘 ...

肚子大是一直生完我之后一直肚子大的- -。。不是后来长的。。petct没有做，骨穿更别说了。还没没听过，因为还没有开始治疗，只是刚刚才拿到活检单子，明天去医院看医生怎么说了，不过肯定是，肯定是马上又得住进去了。。。不是说滤泡和大B很容易误诊吗  但是我看我妈的报告又是很全，但是我也不知道她什么时候转化的这么快了，这么迅速。她自己不是很愿意做PETCT ，她怕全身都是癌细胞 她说她更没信心治疗了。。我也不知如何劝她

飞翔的小狗

墨璃 发表于 2016-8-15 22:44
肚子大是一直生完我之后一直肚子大的- -。。不是后来长的。。petct没有做，骨穿更别说了。还没没听过，因 ...

肯定要做的，我爸也是一直肚子大忽视了，结果后腹膜淋巴融合成团了。
主要看对化疗敏感与否，敏感就好治。

墨璃

飞翔的小狗 发表于 2016-8-15 22:49
肯定要做的，我爸也是一直肚子大忽视了，结果后腹膜淋巴融合成团了。
主要看对化疗敏感与否，敏感就好治 ...

嗯，做petct早晚的事，等医生说必须做的时候，她也没有选择余地了，她肚子还比之前小了好多，估计是瘦的，她就是卵巢附件包块，一直有，好几十年了，没有开掉，明天也去跟医生反应下。

twcll

淋巴瘤不同于其他肿瘤，化疗药一用，二三天有的人大点的肿块都摸不到了，赶紧治疗就好了，我们也是大B，已经康复一年，和正常人一样上班生活了

橙色雨丝

病理报告写得很明确，FISH也符合，没有必要做病理会诊了。滤泡伴弥漫大B转化在全世界都是用R-CHOP方案，之后是不是需要自体干细胞移植巩固取决于分期和化疗效果。尽快完成PET CT和骨穿，然后开始治疗，出现转化后早治总是比晚治要好。

墨璃

报告下今天的情况。

早上挂了刘澎的特需，进去他报告看了15分钟，然后就说，我妈还年轻，这个病有一半的可能性可以治疗。然后就直接说住院。没有第三句话了。到了住院部（血液科病房烂的已无力吐槽）后来发现主治医生并不是刘澎，是2个名不见经传的小医生。反正我也不知说啥了。花了个300大洋特需，顿时感觉没有那么有必要了。小医生说，刘主任每个星期有2天会来大查房。是不是意思就是不管谁带进来的医生，都是2天大查房？哎

下午做了骨髓穿刺，我妈疼的半死，在哪里哭叫着。。哎，看她痛苦，我自己心里好难受。。。明天早上空腹抽血，早上做心脏彩超，然后就去做pertct。。医生说后天就能出报告，出治疗方案了。今天就略微问了下，医生其实要表达的意思就是，治疗方案基本没什么可以选择的，能选择的就是用不用自费药，肯定就是MLH了。。因为我老公是干制药行业的（临床诊断试剂类），就问了下医生，关于MLH的对于这病的效果，因为看了论坛的帖子，说弥漫大B患者是否必须需要用MLH，因为我妈是GCB型（发生中心起源），我家经济情况不是很好，因为刚买了房又装修结婚很多事，背的房贷都要每月还很多- - （上海买房没办法），就问了医生，医生首先就是说，这个是要用的，后来我老公问了，不是说发生中心的话效果不是很明显，而非发生中心效果才明显吗？医生说你这个肯定是网上看来的，网上的话可信？这我就不确定了。因为医生的话说真心的，我还真不怎么相信。。。然后医生还说，如果是以前的血液科主任，如果治疗弥漫大B 不使用MLH那就是犯罪。这话说的。。。我也真是醉了。不过她后来说，如果家里经济情况确实不好，可以不用。。。那我就要问了，到底需不需要用？而且MLH说明书上面明确写了，适合复发或耐药淋巴瘤，那我妈都没开始治疗，都还不知道耐不耐药，为什么一开始就要问我们要不要使用MLH呢？我心里真的有点排斥。。除非真的化疗不怎么起作用，没办法了，我爸说就算卖房子砸锅卖铁都会给我妈用MLH，毕竟一个疗程2.5W，6-8疗程，15-20W呢。

还有另外一点，因为我妈妈对面床位的病友，明天要出院了，然后在闲聊的时候得知他是5年后复发进来的（当然没有当我妈面聊天），后来我还特地再去找了他一次，问了他有没有用MLH，他说他5年前用了，这次没用，因为实在用不起了。。那这个就更让我纠结要不要使用了，当然每个人病情都不一样（我也没具体问了他得的是什么类型的淋巴瘤，涉及隐私），后来我老公还问了他有没有中药调理，他说没有。。那是不是保养的不好呢？不得而知了。。

有几个纠结点，第一个要不要使用MLH？，第二，化疗（治愈？）后需不需要中药调理？第三，版主说的“自体干细胞移植”又是什么鬼？这个自体干细胞移植是必经之路吗？费用如何，至少让我和我家人心里有个底吧。。

彤彤

听医生的吧，在找化疗的病人打听一下，这种病不能省钱，后期制疗营养都要的，可以到肿瘤医院找洪小南开化疗方案

王建伟

墨璃 发表于 2016-8-15 20:32
还有听别人说，得了肿瘤病，家里不能养小宠物，我家还有只狗狗，比熊，就是我头像，我和我妈都不舍得把它送 ...

我家也有，应该没事吧？

流水悄悄

印度有正版罗氏美罗华，价钱便宜很多很多。不过，有的医院不让用，有的医院可以用

雨洁

我女儿13弥漫大b三期因经济原因没用美罗华，化疗后一直喝中药至今。

cjf2

由滤泡转化过来的弥漫大b不同于原发的弥漫大b，所以不要去纠结是生发还是非生发，雨丝不是说了吗r-chop方案