自体移植那些事儿

流云繁星

             我是流云繁星，今年34岁，nkt淋巴瘤，2011年确诊，当时免疫组化EB病毒阴性，Ki67`，2016年2月复发，复发后我加入了nkt淋巴瘤交流群，真的学到了很多知识，也是这次我才知道我们这淋巴瘤属于血液肿瘤，用含门冬的方案很有效。这让我回忆起了当年治病的痛苦经历:最开始是鼻腔，做了手术，直接转入肿瘤科，没有做过pet，化疗放疗同时进行，化疗我记得第一次用的阿霉素，放疗三个月后，病情进展，牙龈被肿瘤侵蚀、脖子上有肿块，又进行了27次放疗，换了化疗方案，具体什么忘了，就是摸到金属或冷的就手尖发凉那种，还是没有控制住，又换了一种，忘了什么药了，也没效果，肿瘤进展到了腋窝，纵膈皮肤，主任推荐我们去华西找他师姐，医生一看我的情况，直接开了一个化疗方案:门冬酰胺霉、顺铂、依托泊苷，就让我们回去化疗，还好，这个方案对我很有效，总算控制住了！总共算起来，放疗了52次，化疗了13次，其实化疗对于我来说还好，没有多大反应，但是头颈部放疗，太恐怖了，牙齿就像一把把锋利的刀，割得舌头无处可逃，几个月吃不了饭，病情进展的时候，我真的想到了自杀，遗书都想好了，但是看到当时才三岁的女儿，我坚持下来了这次治疗，留下了很多后遗症:左右脸不对称，看起来老了十多岁，出门别人以为我是女儿的奶奶两眼怕光，大冬天的还要戴上墨镜装酷，左眼白内障，看不清东西，又不敢去做手术，鼻子一直有炎症，口腔更不用说了，黏膜伤得太厉害，基本不怎么分泌唾液，说话吃饭都得靠水，由于肿瘤侵蚀了牙龈，下边牙龈烂掉了，能看见牙根，舌头也升不出嘴巴，嘴巴也合不拢了，什么辣的硬的，冷的都不敢吃，已提前进入老年阶段但这些都能忍受，只要活着，能陪着家人就好！
        我以为就这样过我的余生就好了，可不幸的是，16年春节时，我自己感觉右边腋窝有点疼，隐隐约约能摸到一个小疙瘩，和当年病情进展差不多的感觉，心里很担心，过了年后就去医院做检查，彩超，ct，怀疑复发，医生让做了穿刺活检，果然是复发了！当时医生说还好是nkt，没有变成其他类型的。我当时也是既高兴又害怕，高兴的是还好是腋窝复发，不是头部，就算放疗，也没多少痛苦，害怕的是，要是治不好了，女儿该怎么办？既然门冬方案对我有效，我们还是选择了在当初那个医院治疗，在治疗期间，我在群里了解到了复发最好做自体移植，我就问了医生，他说不了解，又问了副主任，他直接说，移植啊，罗京就是移植死了的，不甘心，又问了主任，他说你这病复发了就该移植，我前几天才参加了一个会议，说的就是移植，话说回来，你几年前的那次治疗后就该移植！其实我当时很无语，怪谁呢？只有怪我们自己！
        纠结了很久后，我决定做自体移植，那个时候，只要看见群里谁做了移植，就想了解情况！终于做完了四次化疗，做了pet，还好cr了！我在网上联系的华西医院的老师，他让我可以去采干，化疗多了恐怕采不够。我是5月3日结束的化疗，5月11日做的pet，5月27采干，其实采干也很简单，就是连着打了5天惠尔血，一次六支，记得最清楚的是，有个护士说:“打了针不要按重了哦，这个药贵，流出来可惜了！”到了第六天，可以采干了，我的主治医生说我肯定一次采不够，因为我太瘦了，还是有点担心的，由于我血管太差，还在腹股沟位置置了管，一般护士都不行，请来了护士长，折腾了一个多小时，采干就躺在床上，旁边有个很大的分离干细胞的机器，一边抽血，一边把干细胞分离后的血输入身体，还有这个输液的管子，我也不知道输的啥，我大概采了两个小时左右，居然采够了，真是一个好消息，护士让家属把干细胞拿到干细胞库冻存，拔管后休息下就可以走了。
        医生说我太瘦，身体养胖点就可以移植了，应该是两周后就可以移植，但我为了等到老公放暑假，好照顾我，就7月初才联系好老师，本来层流仓也有点紧张。
移植准备:
1.七月四日到医院开始检查，做了彩超，ct，没啥问题，进仓前医生开了医嘱，我们自费买了一盒西达苯胺，克拉屈滨五支，医院开了一个购买清单，买了一大包，睡衣、毛巾、帽子、碗筷、纸巾等，都要拿到医院提前消毒。
2.需要找人献血小板，多找几人，以备不时之需。我们准备了三份，刚好用完。
移植过程:
1.七月九日进仓，当天输了一些辅助药，由于我的颈静脉置管输液速度太慢，只有拔掉重新置管。
2..七月十日开始输化疗药，连续五天。我本身对化疗药反应不大，但这次就不行了，化疗剂量太大了，我上化疗药的第一天就吐了四次，还好后面四天没多大反应了。期间有点便秘，医生开了杜密克，缓解后我没有再吃。七月十五日开始口腔溃疡，医生开了地佐辛这种止痛药，口腔溃疡和喉咙疼一直到七月二十日开始好转，最疼两天，喝水都很疼。
3.七月十五日开始回输干细胞，就像输血一样，回输当天我吐了三次，皮肤很痒，医生开了抗过敏的药，我吃了两天，好了就没有吃了。回输后有一天晚上胃很疼，医生开了保胃的药输了后，就没有疼过了。七月二十四日，由于我手贱，抠了下鼻子，把鼻血弄出来了，血小板太低，很久都没有止住，医生开了药，用纱布塞到鼻子里，难受了两天。
4.血象:我进仓期间查血次数不多，进仓时查过，七月十八日，红细胞2.95、血红蛋白89、血小板64、白细胞0.23，七月二十日:2.55、77、23、0.09，掉得差不多了。七月二十三日下午，我觉得后面腰c部有点疼，心想是睡了太久引起的，没大注意，谁知到了晚上，疼得非常厉害，是阵痛，感觉差不多和生孩子之前的阵痛一样了，我自我觉得忍耐力还是不错的，但是忍不住，疼得直呻吟，只有使劲抓床的护栏、枕头、被子……一晚上叫了三次护士，护士也只有推止痛药，但是止痛药只能管半个小时，当时好担心，稍微好点的时候我就百度了一下，说有可能是肾结石或尿路感染，把我吓得够呛！第二天要好一点，护士用毛巾热敷了几次，要好一点，当天查血了，下午护士高兴地说:“你这种疼法我们很少见，是涨细胞了，你的细胞长得非常好，白细胞直接到了5点多！”我真是太高兴了，再怎么疼也值了但血小板一直不太好，期间共输了三份。医生让我观察，血象好的话要不了几天就可以出仓了！
        口腔溃疡也好得差不多了，自己觉得精神挺好的，出仓的前五天，开始拉肚子了，一上小号，大便就跟着出来，医生开了蒙脱石散，一天三次，吃了几天，要好一些。预计出仓的前四天，发烧了，医生开了退烧药，又得观察，还好后面没有了。出仓前两天，自己觉得深呼吸右边胸口有点疼，医生让做了胸部ct，问题不大，有点炎症，还好不耽误我出仓，出仓时开了几十盒伏立康唑片。
        8月2日，我终于出仓了，历时25天，血象不是特别好，白细胞1.99，血红蛋白74，血小板34，带了很多升血小板，升白的针药，打了两天升板升白的针，查血，白细胞10.多，血小板58，我们就放心地回家了。
       今天是出仓的第八天，精神一直不太好，口苦、吃东西没多少味道，前天下午发烧，去我们县医院找了医生用药，也没有多大效果，自己买了美林，退热贴，现在体温37度多，希望越来越好！
治病感受:
1.首次治疗一定要找好医院，有经验的医生，如果我首次治疗直接在华西，也许就不会像我现在这样，可能还不会复发。
2.家人和自己的心态都要好，我首次治疗时天
天哭，感觉反而越治越恼火。不要把自己当病人，能做事的时候找点自己感兴趣的事情，我康复那段时间就喜欢织毛衣和在网上学做菜。我老公很乐观，从不在我面前表现出对我这病的担忧，让我很安心。他也非常好，对我照顾得无微不至，移植后我上下楼很累，都是他背着我，很感动。虽然我现在很丑，他也没有嫌弃我

3.移植仓里，其实日子也很好混，因为很多时候都是一天要输二十个小时左右的液体，我就把电视调到中央八台，天天追剧，手机可以带，随时上网。能自己做的事我都自己做，比如把自己的碗筷洗干净，就当锻炼了。记得出仓的时候我给护士说谢谢，她们还说其实我没有麻烦她们，只是每次来输液而已。 在仓里一定要坚持吃，我口腔溃疡以后就喝的流食，虽然不好吃，我就想着这一口为谁吃，那一口为谁吃，也就过来了。保持全身清洁，具体做法护士会说的。要注意保护好自己，不要摔跤，不要让自己受伤。
4.一定要做骨穿！我一直有点担心，因为这次复发从确诊到移植都没有做过，但复发后没有发烧症状，现在只有祈祷骨髓没有被侵犯。
关于费用:1.化疗花钱不多，没有用培门冬，是门冬酰胺霉，四次化疗30000多，报销后自己花了9000左右。2.pet9800元，不知道我们这可以报不，已经交了资料。3.采干16000多，报账后自己花了5000多，冻存6000自费。4.移植自费买药，西达苯胺:13280元，克拉屈滨五支32655元，医院用了113000多，刚把资料交到社保局，不知道能报多少，一个月后告诉大家。
        啰啰嗦嗦写了这么多，谢谢大家有耐心地看完，也希望能帮到大家！愿病友们健康快乐！

不要看破要突破

佩服楼主！而且我发现女性病友表现的格外比男性坚强。
我老公有你一半坚强我就放心了。他身体稍有不适就有情绪，才一疗结束，才开始了第一步。真不敢想象将来治疗中碰到困难他会怎样！

越来越好005

祝福，加油！

流云繁星

越来越好005 发表于 2016-8-11 12:31
祝福，加油！

好，谢谢，愿你也健康

祝妈妈好运

真是太坚强了

赣州－朱朱

会越来越好的！

流云繁星

赣州－朱朱 发表于 2016-8-11 12:55
会越来越好的！

谢谢，希望大家都一样

洪飞

辛苦了！

钢子

坚持吧！没有过不去的坎！

流云繁星

洪飞 发表于 2016-8-11 13:00
辛苦了！

洪老大，真的非常感谢你，给我们这些病友提供了交流平台。

流云繁星

钢子 发表于 2016-8-11 13:04
坚持吧！没有过不去的坎！

嗯，一直在坚持！一起努力

ShLiu

楼主加油

雨霏

所有吃的苦，都会有回报的。祝福你，加油！

流云繁星

雨霏 发表于 2016-8-11 13:16
所有吃的苦，都会有回报的。祝福你，加油！

好，谢谢你，愿你安康！

恒星月

恭喜恭喜，这都能坚持过来了，相信你会越来越好的，也给我们准备做移植的提供了一些经验信息！

spring333

这个病确实太折磨，以后平安到老，祝福

一切如常

祝福你

祈福顺心

为你的的乐观情绪感动！希望越来越好，是个大美女呢。

祝我好运

祝福，勇敢的妈妈，向你学习

流云繁星

祝我好运 发表于 2016-8-11 14:02
祝福，勇敢的妈妈，向你学习

谢谢，加油

流云繁星

ShLiu 发表于 2016-8-11 13:09
楼主加油

好，我继续努力