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蕈样肉芽肿移植

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发表于 2016-8-1 20:45:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
今天和医生谈到骨髓移植,她说这是最终可能治愈的办法,但是费用太高太高,将近100W,无能为力

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发表于 2016-8-1 21:00:43 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
病理会诊:专家看切片
是啥类型,必须移植吗

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 楼主| 发表于 2016-8-1 21:02:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
老太 发表于 2016-8-1 21:00
是啥类型,必须移植吗

年轻,医生说可以考虑,但是有两个问题,一个是资金,一个是移植风险

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发表于 2016-8-2 07:18:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
前二天一个人说移植花了二万多,你说一百万,差距太大了吧

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发表于 2016-8-2 07:33:39 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
张一燕 发表于 2016-8-2 07:18
前二天一个人说移植花了二万多,你说一百万,差距太大了吧

移植怎么可能才俩万多,瞎说呢,

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发表于 2016-8-2 07:37:44 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
老太 发表于 2016-8-2 07:33
移植怎么可能才俩万多,瞎说呢,

https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=52281

人家有图有真相,我也不信,可是你自己看呢

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 楼主| 发表于 2016-8-2 08:02:31 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
张一燕 发表于 2016-8-2 07:18
前二天一个人说移植花了二万多,你说一百万,差距太大了吧

有个报了过后一万多了,估计也只有他一个人了

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发表于 2016-8-2 09:38:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
张一燕 发表于 2016-8-2 07:37
https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=52281

人家有图有真相,我也不信,可是你自己看呢 ...

不要把异体移植和自体移植混为一谈。

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发表于 2016-8-2 11:29:07 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
你指的是异体移植吗?

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发表于 2016-8-2 13:13:32 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
皮肤T细胞淋巴瘤好像没到危及生命的程度,异体移植风险很大。去北肿淋巴瘤科看看吧,那里更专业,专家更多

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 楼主| 发表于 2016-8-2 16:16:23 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
流水悄悄 发表于 2016-8-2 13:13
皮肤T细胞淋巴瘤好像没到危及生命的程度,异体移植风险很大。去北肿淋巴瘤科看看吧,那里更专业,专家更多 ...

我在北大医院皮肤科看的,她们专门搞这个病,更专业

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发表于 2016-8-2 18:51:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
糖糖糖 发表于 2016-8-2 16:16
我在北大医院皮肤科看的,她们专门搞这个病,更专业

问题是她们不会专门搞异体移植,不会专门搞化疗。皮肤科对淋巴瘤的理解,应该不会比淋巴瘤科更多更全面。既然有异体移植的打算,也可以多问几个医生

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 楼主| 发表于 2016-8-2 19:00:38 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
流水悄悄 发表于 2016-8-2 18:51
问题是她们不会专门搞异体移植,不会专门搞化疗。皮肤科对淋巴瘤的理解,应该不会比淋巴瘤科更多更全面。 ...

专搞皮肤淋巴瘤

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一生平安

发表于 2016-8-4 12:57:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

还是有挺多有效的药物,比如贝沙罗汀 罗米地辛 瑞喹莫德
http://news.medlive.cn/hema/info-progress/show-115531_112.html
http://www.doctorpda.cn/news/13765
而且在未达到完全缓解的状态下,异体移植的疗效有多好很难说啊

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 楼主| 发表于 2016-8-4 12:59:54 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
流水悄悄 发表于 2016-8-4 12:57
还是有挺多有效的药物,比如贝沙罗汀 罗米地辛 瑞喹莫德
http://news.medlive.cn/hema/info-progress/sho ...

问了血液科了,建议移植

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 楼主| 发表于 2016-8-7 14:44:47 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
流水悄悄 发表于 2016-8-4 12:57
还是有挺多有效的药物,比如贝沙罗汀 罗米地辛 瑞喹莫德
http://news.medlive.cn/hema/info-progress/sho ...

明天就去血液科再次评估了

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 楼主| 发表于 2016-8-7 16:26:10 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
流水悄悄 发表于 2016-8-4 12:57
还是有挺多有效的药物,比如贝沙罗汀 罗米地辛 瑞喹莫德
http://news.medlive.cn/hema/info-progress/sho ...

那个伏立诺他算是皮肤T的很好的药了吧,我吃得全血减少,腹泻,头发掉,吃不下饭,唉,皮肤也没见好转,感觉没药吃了

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张一燕 发表于 2016-8-2 07:37
https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=52281

人家有图有真相,我也不信,可是你自己看呢 ...

不可能2万多的

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发表于 2016-8-7 17:16:22 | 显示全部楼层 来自: 中国江西赣州
觉得深圳医保最好了,可以报销90%。我那个深圳病友每次花10000多,自己只要出1000多,pet ct 一年也可以报2次,万柯那些药也有优惠。
2016Alk阳性间变大,9月结疗

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 楼主| 发表于 2016-8-7 17:20:03 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
坚持一定成功 发表于 2016-8-7 17:16
觉得深圳医保最好了,可以报销90%。我那个深圳病友每次花10000多,自己只要出1000多,pet ct 一年也可以报2 ...

等办下来深圳居民,估计也死翘翘了吧,哈哈

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