中枢神经弥漫大B 55岁 女 几个问题请教大家！谢谢了！

天佑吾妈

中枢神经弥漫大B 55岁 女 几个问题请教大家！谢谢了！
1、我们已经进行了四个疗程的美罗华+甲氨蝶呤治疗，二疗后拍了核磁共振治疗效果还不错（不知道有没有CR）主治医生建议至少做六个疗程，你们是不是也按医生的建议继续治疗下去？
2、化疗期间保胃的药你们用的是什么？有进口的牌子吗？我妈妈本来胃就不好，一次治疗比一次胃难受，第四疗胃痛得受不了，求推荐胃药及饮食参考。
3、自体移植，我们的主治医生说自体移植先不急，移植是在化疗没有效果的情况才考虑的治疗方案，可在另一个医院咨询到四疗后最好做自体移植，你们的医生怎么说？
4、心理建设问题，到现在我们都没告诉我妈妈真实病情，主要怕她接受不了，只告诉她脑子里长了一个瘤，通过治疗可以治好，她很单纯一直都相信（但她可能隐约也知道了一些），想请教大家这种情况，你们是怎么处理的？
5、治疗费用问题手术（7w） ＋四次化疗(3.5W*4次)=21万 供大家参考，另外问一下大家移植用什么药好？大概费用是多少？谢谢
问题问得不妥之处 请多多包涵，感谢你们的回答，谢谢大家！

Hhy

脑部做了手术？

玉汝于成

移植大约十五万。

huangzhifan

上化疗药前都会先上保胃的药吧

爸爸的小太阳

一般至少六次化疗，建议做满八次。移植比较好的药是噻替哌thiotepa

爸爸的小太阳

加中枢神经系统淋巴瘤QQ群：123466318，都是脑部的

瘦丝

我老婆也是中枢神经系统淋巴瘤，做开颅手术了，瘤没有完全切除干净，主刀医生建议化疗~我们每次化疗先是输mtx，过一天再输罗华，然后抽血看血象，回家休息几天以后，再回医院再输一次美罗华，一个疗程就结束了~昨天第四个疗程结束，等一个月以后照pet~ct,然后准备做自体移植了。

妈妈的保护伞

瘦丝 发表于 2016-8-2 10:43
我老婆也是中枢神经系统淋巴瘤，做开颅手术了，瘤没有完全切除干净，主刀医生建议化疗~我们每次化疗先是输m ...

我们先鞘注，再输美罗华，再打MTX

瘦丝

妈妈的保护伞 发表于 2016-8-2 16:35
我们先鞘注，再输美罗华，再打MTX

我们就在第一次化疗的时候鞘注了，然后就再没做过了~每个疗程次都是1次mtx+2次美罗华~也不知道用化疗药有没有先后顺序问题……

小冷冷

瘦丝 发表于 2016-8-2 17:07
我们就在第一次化疗的时候鞘注了，然后就再没做过了~每个疗程次都是1次mtx+2次美罗华~也不知道用化疗药有 ...

你们在哪个医院？什么医生？一个疗程打两次美罗华这个方案我还真没听说过。是一次60还是两次一共60毫克只不过分开打了？

瘦丝

小冷冷 发表于 2016-8-13 23:44
你们在哪个医院？什么医生？一个疗程打两次美罗华这个方案我还真没听说过。是一次60还是两次一共60毫克只 ...

你看这上面的照片，好像真是你说的分2次打吧？

天佑吾妈

做了 都是肯定是切不干净的 直接接着化疗了

天佑吾妈

yuqingcui999 发表于 2016-8-1 21:56
移植大约十五万。

谢谢 问医生也正常情况大概是这个费用

天佑吾妈

爸爸的小太阳 发表于 2016-8-2 01:02
一般至少六次化疗，建议做满八次。移植比较好的药是噻替哌thiotepa

你们移植了吗  我妈妈正在做第五次化疗 一次身体反应比一次大  主要是胃不舒服，一直 吐！吃不下！

天佑吾妈

瘦丝 发表于 2016-8-14 09:46
你看这上面的照片，好像真是你说的分2次打吧？

应该是这个意思100和500 连着打 我们美罗华也是这样用的  而不是一个疗程打两次

京连

1，如果说的是原发CNS弥漫大B，那手术去切掉大块肿瘤是没用的，除非是为了抢救或者小创口活检. 因为这肿瘤特性就是切了会刺激它长得更厉害. 肿瘤有幽灵观（ghost），影像（即CT及加强MRI）上有时发现变小或消失，但很快又会在本位或其他位置复发. 肿瘤对皮质激素（初治）非常敏感，用了激素会很快消失，但然并卵，停激素马上反弹回来，而且如果一直用激素过段时间也没用了，所以开颅定向活检之前不要用激素. 另外肿瘤的水肿也相对比较严重，必要时应用甘露醇脱水.

2，如果活检病理显示CD20强阳性，在手术之後的窗口期，可以考虑使用美罗华+大剂量甲氨喋呤+鞘内阿糖胞苷的常规疗法. 如果过了手术窗口期，美罗华其实没啥用了，因为美罗华进不了血脑屏障，刚手术完那些天因为手术创口开放了血脑屏障，也许美罗华能进去一些. 不过总的来说CNS弥漫大B的病例里，美罗华有效率远远没有非CNS淋巴瘤的高（即使都考虑CD20强阳性）.

3，如果病人年纪比较大，还是以尽量少折腾为主，不要将其身体被化疗和放疗搞垮，弄得很痛苦，能有一定的生活质量、精神状态的前提下，有一天算一天也是好的. 说难听些这病不容易所谓治好，保证基本生活质量和精神状态其实对病人更重要. 年轻的可以多试些办法，预先做移植的准备.


4，如果化疗所有疗程都做完，效果不是很理想，医生会建议全脑放疗或局部加强放，过来人建议家属慎重考虑. 全脑放之後可以将影像上的肿瘤做得一点都看不见，但人也被放射完了，我这儿至少就有两个经历的病例，很搞笑的，放射剂量控制得还不算过大，医生拿着片子说治愈了，大家都看得出来肿瘤没了，但放射脑病、脑白质病变却很严重，换句话说脑子也基本坏了. 别的颅内肿瘤，全脑放或局部放一般都不会有这样严重的後果，但CNS弥漫大B，至少我认为不能当其他颅内肿瘤看待，全脑放的预后可能非常不佳. CNS弥漫大B淋巴瘤的肿瘤细胞可能未必是影像上看不到，就真的没有的.

5，化疗的话，北京这边协和医院不错. 不过主要还看运气，另外年纪大的预后往往不如年纪轻的，同期在协和也有位年纪大的病友4个月就走了.


总之建议少折腾，祝好运.

天佑吾妈

瘦丝 发表于 2016-8-2 10:43
我老婆也是中枢神经系统淋巴瘤，做开颅手术了，瘤没有完全切除干净，主刀医生建议化疗~我们每次化疗先是输m ...

现在怎么样，我们复发了

静水不悠然

京连 发表于 2016-9-5 14:15
1，如果说的是原发CNS弥漫大B，那手术去切掉大块肿瘤是没用的，除非是为了抢救或者小创口活检. 因为这肿瘤 ...

您好，想问一下您了解塞替派这个药么，我爸爸现在移植中，他是继发中枢，用的这个药，听说北京那边用得多一些。不知效果如何，谢谢

京连

静水不悠然 发表于 2019-3-16 15:16
您好，想问一下您了解塞替派这个药么，我爸爸现在移植中，他是继发中枢，用的这个药，听说北京那边用得多 ...

塞替派是移植前进行预处理化疗的药，跟病灶直接治疗不是一回事儿。既然移植了就先看移植的效果吧。

静水不悠然

京连 发表于 2019-3-17 22:37
塞替派是移植前进行预处理化疗的药，跟病灶直接治疗不是一回事儿。既然移植了就先看移植的效果吧。 ...

谢谢答复