皮肤蕈样肉芽肿，T淋巴细胞瘤的有吗？

jojo8828xu · 发表于 2016-7-30 23:09:11

四肢内侧和腰背部对称红斑5年后这些红斑处色素减退为白斑像白癜风一样。2015年10月诊断出皮肤淋巴瘤，UVB照光后皮肤色素长出来了，腰背部都好了，手臂和腿部还有一些没长出来。有病友吗？

糖糖糖 · 发表于 2016-7-31 08:24:34

我是，你好了吗？我光疗后更严重，已经排除这个治疗了

jojo8828xu · 发表于 2016-7-31 08:36:03

糖糖糖发表于 2016-7-31 08:24
我是，你好了吗？我光疗后更严重，已经排除这个治疗了

我光疗后差不多都好了，但是总归是这个病这辈子不可能治愈的。心理好难过怕复发或者病变为别的，你几岁啊？

糖糖糖 · 发表于 2016-7-31 08:46:41

jojo8828xu 发表于 2016-7-31 08:36
我光疗后差不多都好了，但是总归是这个病这辈子不可能治愈的。心理好难过怕复发或者病变为别的，你几岁啊 ...

26，特别难受

jojo8828xu · 发表于 2016-7-31 08:51:56

糖糖糖发表于 2016-7-31 08:46
26，特别难受

我8年前就有红斑了，也是26开始的。当时就手臂下一块红色以为是上网手臂放桌上长时间压的，后来另一个手臂下也有，然后大腿内侧最后腰背部都有。你是什么样子的

糖糖糖 · 发表于 2016-7-31 08:54:19

遍布全身，反复发作，心里自卑，太折磨人

jojo8828xu · 发表于 2016-7-31 08:55:37

糖糖糖发表于 2016-7-31 08:54
遍布全身，反复发作，心里自卑，太折磨人

我也差不多全身了，后来红斑没了变白斑了色素减退了，夏天只能长袖长裤。你是男的女的？

糖糖糖 · 发表于 2016-7-31 08:58:06

jojo8828xu 发表于 2016-7-31 08:55
我也差不多全身了，后来红斑没了变白斑了色素减退了，夏天只能长袖长裤。你是男的女的？
...

女，在北大医院皮肤科治疗

Babys · 发表于 2016-7-31 09:03:04

Uvb照光有用就好，那现在能控制住吗

Babys · 发表于 2016-7-31 09:04:15

糖糖糖发表于 2016-7-31 08:58
女，在北大医院皮肤科治疗

别自卑，心态放好。最起码我们这个不影响生命

随着科技进步说不定就治好了

jojo8828xu · 发表于 2016-7-31 09:07:39

Babys 发表于 2016-7-31 09:03
Uvb照光有用就好，那现在能控制住吗

我也是女生，UVB有用就是还有几块色素没长出来，你复发是什么症状是红斑又出来还是皮炎

jojo8828xu · 发表于 2016-7-31 09:09:22

Babys 发表于 2016-7-31 09:03
Uvb照光有用就好，那现在能控制住吗

加微信吧！我想多加些病友大家一起聊聊

糖糖糖 · 发表于 2016-8-1 17:13:25

今天我问了移植，这是唯一可以治愈的方法，但是费用很高

jojo8828xu · 发表于 2016-8-1 21:50:34

糖糖糖发表于 2016-8-1 17:13
今天我问了移植，这是唯一可以治愈的方法，但是费用很高

8万左右吗？移植的话有什么后遗症吗？

糖糖糖 · 发表于 2016-8-1 21:52:53

jojo8828xu 发表于 2016-8-1 21:50
8万左右吗？移植的话有什么后遗症吗？

哈哈，八万？开什么国际玩笑？乘以十吧

jojo8828xu · 发表于 2016-8-1 21:59:52

糖糖糖发表于 2016-8-1 21:52
哈哈，八万？开什么国际玩笑？乘以十吧

我看到这里有人做了说8万呀！80万

做了能痊愈那还得做的

糖糖糖 · 发表于 2016-8-1 22:01:16

jojo8828xu 发表于 2016-8-1 21:59
我看到这里有人做了说8万呀！80万做了能痊愈那还得做的

咱们加个微信吧，好交流

jojo8828xu · 发表于 2016-8-2 16:45:17

今天又活检了，去年基因重排没做，今天活检做基因重排。

糖糖糖 · 发表于 2016-8-6 21:48:03

jojo8828xu 发表于 2016-8-2 16:45
今天又活检了，去年基因重排没做，今天活检做基因重排。

我真的没做过基因重排，北大的医生一看切片，免疫组化都没有做就很肯定确诊了

blessme · 发表于 2016-9-11 09:12:23

我也很有可能是这个还在等免疫组化的报告活检出来大量淋巴细胞浸润还有浆细胞还有少数异型细胞核稍大深染基本上是不就是就是这个啦？胸口红斑结节已经两年了

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