淋巴浆细胞淋巴瘤/华氏巨球蛋白血症

樱8220 · 发表于 2016-9-2 18:46:02

只是美罗华一种药两万多一次，我爸做了第一次化疗，五万多啊。

yiyi3344 · 发表于 2016-10-16 22:12:19

你好，我们是淋巴浆细胞淋巴瘤，我们结束治疗差不多一年了，你们也加油吧

xintiandi2016 · 发表于 2017-1-3 16:31:49

巨球蛋白血症会遗传吗？或者隔代遗传

李荣诗 · 发表于 2017-1-14 23:45:18

我父亲也是刚确诊这种病，也是美罗华+CHOP方案

18995693613 · 发表于 2017-2-7 21:13:12

108338176全是巨球病友。你可以加一下

平安顺遂 · 发表于 2017-3-24 20:34:14

yiyi3344 发表于 2016-10-16 22:12
你好，我们是淋巴浆细胞淋巴瘤，我们结束治疗差不多一年了，你们也加油吧

...

请问你是怎么治疗的？我27岁，可能也是这个。很想知道你们的治疗过程

yiyi3344 · 发表于 2017-3-24 20:46:18

平安顺遂发表于 2017-3-24 20:34
请问你是怎么治疗的？我27岁，可能也是这个。很想知道你们的治疗过程

二十七岁？淋巴浆细胞瘤？确诊了吗？好像你这种年龄很少会得这种。

平安顺遂 · 发表于 2017-3-25 07:10:42

yiyi3344 发表于 2017-3-24 20:46
二十七岁？淋巴浆细胞瘤？确诊了吗？好像你这种年龄很少会得这种。

现在在上海长征医院查，还没出结果

平安顺遂 · 发表于 2017-3-25 07:11:11

yiyi3344 发表于 2017-3-24 20:46
二十七岁？淋巴浆细胞瘤？确诊了吗？好像你这种年龄很少会得这种。

我也不想这样

平安顺遂 · 发表于 2017-3-25 07:14:32

yiyi3344 发表于 2017-3-24 20:46
二十七岁？淋巴浆细胞瘤？确诊了吗？好像你这种年龄很少会得这种。

你们当时有什么症状吗？

yiyi3344 · 发表于 2017-3-25 08:21:02

平安顺遂发表于 2017-3-25 07:14
你们当时有什么症状吗？

没什么症状，就是脚有点乏力，脚踝会出现斑点。也是无意中查出来的，那时候牙龈老流血，打算去医院拔牙，顺便就去健康检查一下，就查出来了。

圆圆7031 · 发表于 2018-2-20 20:58:45

我朋友查出来这个病，他家人都不懂，本来也没什么钱，每个月花五六千买保健品来吃，有葡萄籽胶囊，益生菌，澳洲的心脏宝，益力保,基本营养素这类东西，是不是被忽悠了啊

圆圆7031 · 发表于 2018-2-20 20:59:41

这病最好应该怎么治疗啊，放化疗效果怎么样啊

李思勇 · 发表于 2018-7-22 16:52:53

我今天检查结果也是华氏巨球蛋白血症，请问这个一般是怎样治疗

sunnie3213 · 发表于 2018-7-22 21:51:36

说来话长，加上面的QQ吧

河北病人家属 · 发表于 2018-7-26 17:36:32

圆圆7031 发表于 2018-2-20 20:58
我朋友查出来这个病，他家人都不懂，本来也没什么钱，每个月花五六千买保健品来吃，有葡萄籽胶囊，益生菌， ...

何止是忽悠

Ljm6996 · 发表于 2018-12-23 00:53:32

我父亲08年查出来，现在又复发了

Ljm6996 · 发表于 2018-12-23 00:54:12

10年没问题

患者女儿 · 发表于 2019-1-20 08:09:02

我爸爸已经六年了，除了鼻子跟嘴出血的时候平时状态一直挺好，我们一直没敢做化疗

聪聪妈的 · 发表于 2019-2-5 14:07:41

患者女儿发表于 2019-1-20 08:09
我爸爸已经六年了，除了鼻子跟嘴出血的时候平时状态一直挺好，我们一直没敢做化疗
...

我妈妈也查出是浆细胞淋巴瘤，现在心里很难受，我们现在血项都正常，能加微信聊一聊吗？

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