也许真的不行了

醉柳阁 · 发表于 2016-7-19 06:14:49

四疗虽然结束马上五疗，但效果一点也不明显，中途换了次方案也没什么效果，现在全身疼的要死，睡觉都不能平躺着，不知道是不是扩散导致的癌痛，如果日子真是所剩无几了，我不想治疗了，想出去看看世界

Mika. · 发表于 2016-7-19 06:43:10

阿彌陀佛！

老太 · 发表于 2016-7-19 07:02:43

听着伤心

醉柳阁 · 发表于 2016-7-19 07:04:12

老太发表于 2016-7-19 07:02
听着伤心

是的啊，经历了，治疗了，也面对了，进展了，坦然了，放弃了，

老太 · 发表于 2016-7-19 07:30:50

醉柳阁发表于 2016-7-19 07:04
是的啊，经历了，治疗了，也面对了，进展了，坦然了，放弃了，

要不去北京看看吧，再努力一次，好吗，也许是转折。

醉柳阁 · 发表于 2016-7-19 07:33:20

一直在北京协和医院

攒人品 · 发表于 2016-7-19 07:38:10

男人不能说不行

醉柳阁 · 发表于 2016-7-19 07:43:05

哈哈也就是在网上说说，在亲人面前绝对不说，听说我身体不好，昨天我哥从几千里的无锡赶回来看我，真很感动

攀岩鱼 · 发表于 2016-7-19 09:10:38

为了亲人也要坚持，不放弃

雪夜听禅 · 发表于 2016-7-19 09:20:41

不要放弃！看雨丝大哥的文章，国外一哥们治疗复发再治疗再复发后自体又异体，治疗艰难的很，最后不还是过得好好的！坚定要活下去！求生意志很重要！

十一哥 · 发表于 2016-7-19 10:50:38

有些事情，来了就无法改变，没有什么安慰的话，鼓励的话，当事人最清楚这个感觉，能理解你，祝一切顺心。

小芒果 · 发表于 2016-7-19 12:18:24

评估几次了？不行再换方案吧

醉柳阁 · 发表于 2016-7-19 12:43:11

小芒果发表于 2016-7-19 12:18
评估几次了？不行再换方案吧

已经四回了中间换过一次方案了

xu325 · 发表于 2016-7-19 17:01:21

再换方案一试，还的博一搏

醉柳阁 · 发表于 2016-7-19 17:05:24

xu325 发表于 2016-7-19 17:01
再换方案一试，还的博一搏

这回去听听医生的，感觉没什么药可控制了，如果真这样就果断结束化疗，吃点中药，能存活多久算多久，化疗太伤身体了

流水悄悄 · 发表于 2016-7-22 12:02:25

脂膜炎样T细胞淋巴瘤，预后挺好，侵袭度不高。但是，发病少见，缺乏治疗经验，所谓最好的一线化疗方案，也是借鉴其他的淋巴瘤。现在医生的意思是继续化疗，还是试新药。T细胞新药有西达本胺和普拉曲沙等等。论坛上“临床试验”版块有招募，入组试验，可以免药费

醉柳阁 · 发表于 2016-7-22 12:26:15

流水悄悄发表于 2016-7-22 12:02
脂膜炎样T细胞淋巴瘤，预后挺好，侵袭度不高。但是，发病少见，缺乏治疗经验，所谓最好的一线化疗方案，也 ...

是的您说的没错，治疗没有成熟的方案，到现在已经换了三回方案了，医生刚今天给换的，药剂量挺大，不知道效果如何，但已明确告知副作用会很大

T淋母晚期 · 发表于 2016-7-25 18:59:14

我也在坚持。手脚肿，头晕。但是坚持就是胜利。

给我勇气 · 发表于 2016-7-27 22:07:43

加油大哥！不管咋样我们尽力治病，活着多好，信念第一。改变自己的心态乐观点，活一天赚一天！以前的不开心都忘了，以后都是开心的生活，为自己活！加油！

妈快快好 · 发表于 2016-7-28 19:03:18

请问您是协和哪个大夫看的

站长推荐 /1