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一位慢淋患者家属的经历

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发表于 2016-7-15 16:04:19 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国辽宁沈阳
2016.5.23,父亲住院了,辽宁省肿瘤医院,头颈科,因为发现父亲颈部有淋巴结,父亲是在陪母亲拆线的时候顺便挂号,结果,医生说的很严重,直接让办理了住院。5.24、25两天陆续做血常规及彩超,颈部胸部平扫ct,结果颈部,腋下,纵膈内,腹膜后淋巴结肿大,肠系膜多发小淋巴结。
5.26安排活检手术,颈部双侧各取一枚肿大淋巴结,手术顺利,医生说感觉不是太好,让做好心理准备等结果。接下来是焦急的等待和无限的祈祷。大概十天后,去医院,医生说,淋巴瘤恶性,当听到这个消息,晴天霹雳,医生说需要hl,然后医生给介绍到了血液科,紧接着又做了全腹增强ct和骨穿,结果依然是腹膜后腹股沟多发淋巴结肿大,14号骨穿,医生让考虑是是否用美罗华,16号接到医生电话骨髓结果正常,让次日化疗,问我是否考虑好用不用美罗华,我说再考虑一下然后回复。
整夜的失眠,上网查阅相关知识,无意间接触到了淋巴瘤之家,下载了这个软件,然后发帖求助。然后洪飞提到分型不明确(以下称呼他飞哥)紧接着回肿瘤医院取切片邮往北京找周小鸽医生会诊,6.16号下午邮寄出去,正赶上周医生出差国外(期间和娟娟通了好几个电话,感谢@娟娟 的耐心帮助和讲解)。6.29午后,收到电子版会诊结果。CLL/SLL,再次私信飞哥,建议找杨申淼医生咨询。然后订票,次日凌晨我便和父亲去了北京。期间飞哥已帮忙约了加号。下午一点半杨医生出诊,四点多终于排到了我们,医生看了所有的检查结果,让完善外周血流式细胞学检查,也跟父亲本人交代了病情,关于治疗问题却没有提及,从医生的话语中,情况感觉比较乐观。当晚我和父亲便回了沈阳。7.5日在医大一做了流式,7.8号结果出来了。12号再次去往北京,当天排到我的时候已经差不多晚上七点,当日找杨医生就诊人数大约在四十人,杨医生一直到给患者看完病才下班。杨医生看了检查结果,给出来无治疗指征,可以观察的结果,建议三个月复查一次。此时,心中的石头总算落了地。专家不愧是专家,感谢杨医生高尚的医德和高超的医术。
再次感谢淋巴瘤之家,感谢飞哥,让我走了很多捷径,平时耐心的讲解和帮助。
从五一节后母亲住院手术到父亲,再到现在,承受了太多的压力和痛苦,老天爷跟我开了两个玩笑,吓得我整夜失眠,不知所措,幸好遇见了淋巴瘤之家,在此感谢一路上帮助过我的每一个人,谢谢你们。如果没有淋巴瘤之家正确的指导和帮助父亲可能现在已经躺在了病床上。
我把我的经历写出来,希望能让更多的得到借鉴,一定要病理会诊,一定要去北京。

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2022-12-5
发表于 2016-7-15 16:13:00 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
病理会诊:专家看切片
幸亏遇到淋巴瘤之家,你才没有走弯路,太幸运了!

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 楼主| 发表于 2016-7-15 16:13:45 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
sfcyyd 发表于 2016-7-15 16:13
幸亏遇到淋巴瘤之家,你才没有走弯路,太幸运了!

是的,所以真的真的很感谢淋巴瘤之家,感谢飞哥

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发表于 2016-7-15 19:10:32 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
大医院就是大医院

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 楼主| 发表于 2016-7-15 19:35:14 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
张一燕 发表于 2016-7-15 19:10
大医院就是大医院

是的,医生都很负责任,还很专业

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2021-5-2
发表于 2016-7-15 19:57:08 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
取活检的淋巴结当时彩超显示多大呀?

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 楼主| 发表于 2016-7-15 19:58:45 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江伊春
qwqwwqaaa 发表于 2016-7-15 19:57
取活检的淋巴结当时彩超显示多大呀?

两厘米左右,具体大小我得看下资料

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发表于 2016-7-15 20:00:32 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
A☞大白菜奶糖 发表于 2016-7-15 19:58
两厘米左右,具体大小我得看下资料

谢谢,能否把彩超图片发一下呀,那医院很厉害,一下就看出来了,我都半年了还没确诊。

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发表于 2016-7-15 20:18:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我妈妈正在化疗,医生说不严重……我也有点蒙

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 楼主| 发表于 2016-7-15 20:20:20 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江伊春
水杯 发表于 2016-7-15 20:18
我妈妈正在化疗,医生说不严重……我也有点蒙

早日康复,都会好起来的

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2023-12-16
发表于 2016-7-20 22:22:51 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
慢淋如没有治疗指证可以长时间等待观察、我巳观察二年了

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发表于 2016-10-27 09:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
Yu158687 发表于 2016-7-20 22:22
慢淋如没有治疗指证可以长时间等待观察、我巳观察二年了

请教,您说的没有治疗指征是什么感觉都没有吗?只有淋巴结肿大?最大有多大

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发表于 2017-2-22 18:10:26 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
请问之后用美罗华了么?
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