大家帮我看看，我接下来该怎么办，有没有好的建议？

彼岸花开

我全身皮下结节，淋巴结肿大，鼻子，耳朵都有，现在鼻子一侧肿胀，呼吸难受，但是鼻内镜没发现，ct鼻子两侧有炎症，鼻夹肥大，医生能摸到但很小，成串的小硬块，后脑袋疼，眼睛也难受，舌头上结节，前期已经手术过，并委托之家会诊过，但后期才知道舌头上结节并没有切除，现在一个月一次还要去上海9院检查，口腔科医生暂时不建议手术，让我去血液科查，但血液科要有病理才肯收，于是本想活检淋巴结，但是找的普外科医生皮下结节刚活检，医生手术前就说过，皮下组织活检很难说，首先很容易切到脂肪，而且现在没法定位，凭手感更难说，结果没诊断出原因，手术割下来是脂肪组织，现在医生让我去别的医院诊断疾病，自己也跑了几家淋巴结肿大位置都太深，医生都不太愿意活检，但穿刺，穿刺过一次，医生又说不准，现在眼科医生又等这个结果开眼睛，现在症个人消瘦，全身骨头关节疼，脊柱酸痛，站不久，人没力气，盗汗，低热37.2-37.5，胸腹部难受，淋巴结颈部，腋窝，腹股沟肿胀的厉害，全身骨头经络边上都是米粒样的淋巴结，医生怀疑过寄生虫感染，也排除了，我该怎么办，哪个医院诊断过这种疾病，能否介绍下，或者有哪个好的医生能介绍下？谢谢大家！

yb315517

你的病情太复杂了，怎么没抽骨髓化验

彼岸花开

yb315517 发表于 2016-7-7 12:58
你的病情太复杂了，怎么没抽骨髓化验

骨髓当地穿刺活检过，有些小问题，但血液科说正常的，巨细胞偏多，淋巴比例细胞减少

彼岸花开

大家有好的建议或者办法？现在整个人的症状一天比一天差，接下来究竟该怎么办，或者能有其他办法确诊疾病？

杨军

直接做pet

彼岸花开

杨军 发表于 2016-7-7 13:21
直接做pet

几个科室的医生也建议过做pet，我怕做了pet更加没人愿意做活检了，前你症状还不明显的时候也做过一个pet，肠镜和胃镜，医生就让出院了，这次我们当地血液科的医生表示我这种情况只有活检才是金标准，其他不能确诊，我想想自己今年已经动了3刀了，都没能解决问题，我现在真的开始郁闷了，真不知道后面的路怎么走，身体一天不如一天，我觉的自己要放弃了，但每每看到我可爱的儿子，我就不甘心，有一些活的希望就想争取。即使病的不行，死也要死德明明白白。大家如果有好的建议多帮帮我，谢谢大家！

我的天

彼岸花开 发表于 2016-7-7 13:28
几个科室的医生也建议过做pet，我怕做了pet更加没人愿意做活检了，前你症状还不明显的时候也做过一个pet ...

到北京的大医院看看

yb315517

我觉得再去做个血检查

彼岸花开

我的天 发表于 2016-7-7 13:36
到北京的大医院看看

原本想去北京协和，很多人都说北京协和是看疑难杂症的地方，但是人多，我怕赶了一天多的时间到那里，看个医生就如上海一样，因为没确诊，不会好好给你检查，因为太复杂，在上海失落太久了，3月份就去的折腾到7月份，没有一个结果，原来眼睛都没占位，耳多也没有，就鼻子上一个硬块，现在全发展了

双子小柠檬

到北京的大医院看看吧！

彼岸花开

yb315517 发表于 2016-7-7 13:40
我觉得再去做个血检查

检查血的哪些，6月份住再我们当地血液科查了，做了舌头结节手术，手术没到位，6月底在上海华山分院当地直接做了皮下结节活检，关键查血一个月都不到，就是不知道哪个医院诊断过我这种情况，3月份在上肿挂了头颈科的号，原本想淋巴结活检，他说活检位置不好，浅表不准确，摸了下我身上的结节和米粒样的淋巴结全身的，他说我这个算疑难杂症，可能病久了，并发症太多了，但不能这样打发我，至少确诊了治疗呀！

初见

带上所以片子报告病历赶快来北京，别拖了，这个病不能拖

我的天

彼岸花开 发表于 2016-7-7 13:43
原本想去北京协和，很多人都说北京协和是看疑难杂症的地方，但是人多，我怕赶了一天多的时间到那里，看个 ...

总得试试

彼岸花开

去北京挂什么科，血液科，别人不一定会收，苏州当时让我去上海瑞金，而且当时怀疑包括现在所有科室的医生都让我去血液科诊断，都说肯定是血液科的问题，因为全身性的问题，前提已经排除风湿免疫，去了瑞金血液科表示你挂1000个血液科医生没有用，除非有我们这个病理证明我这个科的病在挂我，我真的郁闷，其他的科室让我挂血液科，但真挂了血液科，又没人管你

yb315517

上好大夫先找全国最好的医院，在花钱跟他通电话，先沟通好可以看的话约好带着资料过去

yb315517

好的医生十五分钟300块

彼岸花开

yb315517 发表于 2016-7-7 14:59
好的医生十五分钟300块

不是钱的问题，300元能解决问题还好，关键300元挂了号，让你去别的地方看

彼岸花开

双子小柠檬 发表于 2016-7-7 13:44
到北京的大医院看看吧！

我看到你们在协和看的，你们当时确诊了在协和治疗的，还是去协和诊断出来治疗的？

双子小柠檬

彼岸花开 发表于 2016-7-7 17:18
我看到你们在协和看的，你们当时确诊了在协和治疗的，还是去协和诊断出来治疗的？
...

因为不明原因发热入住协和感染科检查，昨天才做的pet，还没活检确诊呢，现在最多算是高度怀疑吧！！

彼岸花开

双子小柠檬 发表于 2016-7-7 17:31
因为不明原因发热入住协和感染科检查，昨天才做的pet，还没活检确诊呢，现在最多算是高度怀疑吧！！
...

住协和容易吗，你们等了多久，还是他人介绍而去的？