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弥漫大B,我的心酸治疗!

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发表于 2016-7-7 09:01:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北
2015年10月,老公买了很多海鲜吃,第二天没有回锅我又接着吃,然后就开始拉肚子,拉了一个星期,因为原先闹过急性肠胃炎,以为又犯了,当时肚子疼,但是可以忍受,然后肚子胀,后来因为脖子上有结节,因为单位去年没组织体检,就自己找了个大夫去医院检查一下,记得很清楚那是2015年11月5日的晚上,去做了B超,大夫做了以后就说良性的,没事,我说大夫你看看我的肚子怎么了,怎么总疼,大夫顺便就给看看肚子,说你怎么这么能忍,阑尾都已经化脓了,快去找医生看看,我就去挂了急诊,一个男大夫很有责任心,按了按我的肚子,疼的也不是很厉害,他说做个ct吧,你这个症状不是很明显,做完以后他说是典型的阑尾,因为已经化脓了,没有办法做手术,先消炎吧,我就输了一个星期的消炎药,我叙述的有点啰嗦啊,不好意思,一个星期以后又去做B超,显示消炎了好多,有点形成积液了,刚开始是一处包裹性积液,后来就是两处积液,我自己就能摸到腹下有硬块,后来我才想到就是淋巴瘤,当时没有这个意识,中间过程是吃了好多活血化淤的的中药,B超做了好多,又继续输第一次的消炎药,但是输完以后腰疼的厉害,就输了一天没有继续输,中间过程是胃疼,但是每次半个小时就不疼了,腰一直疼的厉害,但是能忍受,最后一次当地医院做B超腹腔里面已经乱了,大夫让我做抽取积液住院,找了家熟人的医院开始住院,开始了我的正式医治,然后各种检查,这个时候已经是年底了,还有两天就是新年了,开始住的外科,先做的B超,一个小大夫给做的,看完以后估计我这种情况很少见,直接找他的老师去了,一个主任给做的,当时做了半个小时,那时的症状就是肚子胀,腰疼,肚子胀的和怀孕的似的,后来我看我的住院记录写的肚子和怀孕5个月似的,主任一边做一边和旁边的小大夫说,肚子里面一个大瘤子,还有很多小瘤子,他判断是黏液瘤,然后在外科又做了好多检查,什么抽血,下消,ct,加强ct,磁共振,肠镜,基本能做的都做全了,总结了一下说是妇科,给我转妇科去了,当时两个主任见面转科时会诊了一下还说是囊肿。我也就没当回事,和单位请了病假,那时肚子胀的已经影响了我的生活,不能快走,睡觉有压迫感,平躺好像有块砖头压着肚子,只能说我很皮实,体重已经下降了10斤,吃什么都没胃口,太油腻的闻着还恶心,这中间我什么也没想。就是各种检查,后来才知道姐姐已经把我的这个情况打给了她的外地朋友,找了很多外地医院的大夫给看了,好多资料都反馈说是卵巢癌,只有我自己蒙在鼓里,后来我姐姐拿着片子要亲自去北京找专家去看看,挂了一个特需号,我不放心姐姐自己去,也想亲自去问问,离北京开车也就3个小时,就我爱人我们三个大早晨开车一起去了。提前北京的朋友已经给挂了一个特需号,很顺利的看看,一个看似很有经验的老大夫给我看完问在不在那里做手术,我说在,他就开了几张检查单子,因为没有经验,我都没问到底是什么问题就出来了,大夫就说很麻烦我这个病,稀里糊涂的就出来了,我们三个合计了一下,又挂了肝胆了,因为片子上显示肝上有阴影,挂了一个专家,一个普通号,竟然都挂上了,专家号一个脸上都有老年斑的老太太医生还让我出去了,不让我听,怕我害怕,其实意思就是说肝上已经占位了,不好,又去了普通号,一个年轻的男大夫,看了看片子很直接的说不是占位,肝没事,是挤压到肝边上的小瘤子,后来事实证明年轻的大夫说的很正确,除了医院我们也很迷茫,一家医院两个大夫两种说法,应该相信谁呢,然后没做检查去了北京协和找人看了看,都不看好,显示肝上已经占位,最后一合计我们三个就回家了。
        因为中间过程很曲折,我都记不太清楚了,回家以后姐姐才告诉我详情,大致意思就是卵巢癌,存活时间也许几个月,也许一年,不确定,因为她当时找的医生都是这个反馈,其实我父母已经知道了,偷偷哭过好多次,只有我蒙在鼓里,听到这个消息,我只是感到很难受,我就这么死了,难受了半天,没心少肺的我心情也就缓解多了,心想顺其自然吧,爱怎么样就怎么样吧!活一天算一天!

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 楼主| 发表于 2022-12-22 19:09:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
病理会诊:专家看切片
现在是2022年12月22日,从发病到现在已经六年多了,身体除了肝功略高,一切正常,能吃能喝能睡,体重从治疗最低时90斤到现在120斤,一切都挺好。因为疫情一年半没有去天津复查,只在当地做了b超,医生都说挺好的,没必要去天津复查了,大家都要加油哦
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 楼主| 发表于 2018-4-24 19:11:00 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
到8月份就治疗结束两年了,身体感觉棒棒的,能吃能睡,下月去复查,很有信心!当初的痛苦都挺过来了,现在想想都不是事,活着就是幸福,每天接送孩子上下学,周末一家三口,太幸福了,希望大家都好好的!心态很重要!重要的事说三遍,心态很重要、心态很重要,心态很重要……我现在不觉得自己是一个病人!
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 楼主| 发表于 2017-6-6 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
今天是结束化疗10个月了,月底去复查,现在感觉一切都挺好的,能吃能睡,体重恢复到了生病前,肝功也基本恢复正常了,一直没有去上班,休病假,天天在家和父母,下午接孩子,感觉没压力,生活挺惬意的!除了经济不如原先富裕了,因为不工作工资太少了
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发表于 2017-6-5 07:48:30 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邢台
看了你的帖子,我还有什么理由不坚强。
加油!
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 楼主| 发表于 2016-10-1 10:18:59 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
今天是国庆节,看着街上熙熙攘攘的人群,回家全家团圆的过节,我这心情吧啊,复杂,从生死线上挣扎回来,想大哭,也真心希望病友们都早日康复,不要再经受病痛的折磨,希望永不复发!
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发表于 2016-9-30 22:59:51 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
姐姐,我是心酸无奈的看完你的文章的,想哭可我真的哭不出来了,跟你聊了那么一会,我还没意识到你遭受了这么大的艰辛,谁也不为,就为了自己好好活着,一定能康复的!我会为你祝福!
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 楼主| 发表于 2016-9-27 23:33:29 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
活检检查等待中,看看剩余活性到底是什么?炎性?
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 楼主| 发表于 2016-9-13 08:10:13 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
8疗结束检查结果还有两处有活性,和第四期检查结果没什么变化,有的医生提出来可能是炎性,但需要动态的观察,我也想赌一把,什么治疗也不做了,移植也不考虑了,就是观察了,在做治疗身体受不了了!有什么情况再和大家汇报!人生的最大一次赌博!希望我好运!
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 楼主| 发表于 2016-7-7 09:16:57 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
我爱人听到这个消息称受不了了,有朋友在天津肿瘤医院,他知道这个消息以后当天中午就自己开车留着眼泪去了天津,晚上10点以后回来了,我当时住在了父母家,孩子还小,住在哪里方便,全家没睡等着他回来,回来以后很兴奋的告诉我,那里的妇科医生看了,肯定不是妇科的问题,瘤子也不是占位到了肝,是挤压到了肝的旁边,他找好了大夫,去那里做手术,这时候全家都看到了希望,第二天准备办理转院手续,中间过程那叫一个曲折,转院真的不好转啊,晚上5点要出发去天津,4点半才办完手续,办完以后心里才踏实的上天津去了,因为爱人把前期住院工作都准备好了,所以很顺利的住进医院,住进去第二天开始准备手术,因为位置不错,没有挨到大血管,可以手术,最难受的是插胃管,往鼻子里面一插,我的眼泪啊,刷刷的流,鼻子也插出血来了,恶心难受,手术我倒是没害怕,插胃管真是给我留下了阴影,下午开始手术,家人来了很多,姐姐,父亲,婆婆,小胡子,爱人的叔伯兄弟来了好几个,我都没想到这么多人会来天津,也许我把自己的病情想的太简单了,等把我推进手术室,我还是很坦然,一点也没有害怕,麻醉以后就什么都不知道了,等再睁眼就到了icu了,后来才知道中间的过程惊心动魄,只是我自己麻醉什么也不知道,歇会,一会再写吧

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 楼主| 发表于 2016-7-7 09:35:40 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
做手术中间,大夫招呼了两次,一次是说瘤子太大,是否还做,有风险,还有一次是膀胱破了外壁,不过都是有惊无险,膀胱也给修补上了,就是24小时之内是否尿血,要是尿血膀胱就要摘除了,后来就是膀胱恢复的很好,尿管插了一个月,拔了以后慢慢功能都恢复了,挺后怕啊,这要是膀胱坏了,我这辈子就要带尿袋,不敢想象啊,在重症那三天,简直就是煎熬,屁股疼,床太硬,最后一天睡不着觉,疼到是还可以忍受,就是说不出的难受,三天以后终于出重症了,回到病房,看到了亲人,品尝了一口橙子,那叫人间美味,长这么大好像就没吃过这么好吃的橙子,其实已经四天没进食,各种营养药,烧的我啊,浑身冒汗,就想吃凉的,那可是1月份,住了10天院,终于可以回家了,坐在轮椅上家人推着上了汽车,这一路,那个腰啊,坚持到家了,家里的床硬一点都受不了,体重从病前的117到了100斤,在家等待病理结果,终于过了都不知道多少天,病理出来了,弥漫大b,淋巴瘤,过完年第一天准备去化疗,又是租了一个小推车过完年第一天各种检查,准备化疗,一切还挺顺利,去之前还是腰疼的厉害,我都吃止痛片,第一次化疗第一天输上液就腰就不疼了,那时身体虚啊,真的体会到了什么叫大伤元气!歇会

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发表于 2016-7-7 09:42:53 | 显示全部楼层 来自: 中国山西忻州
山茶 发表于 2016-7-7 09:16
我爱人听到这个消息称受不了了,有朋友在天津肿瘤医院,他知道这个消息以后当天中午就自己开车留着眼泪去了 ...

期待你的文章

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发表于 2016-7-7 09:55:38 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
看得我很难受但是也被你的坚强感动,加油,弥漫大B是可治愈的

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2021-2-28
发表于 2016-7-7 10:25:45 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
好曲折的经历

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 楼主| 发表于 2016-7-7 10:28:36 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
中间做手术时大夫已经不看好,都说让准备120拉回去和家人见最后一面的准备了,而且做完手术当时瘤子将近20厘米,医生当时说像肉瘤,就是任何化疗药物都没有办法治疗的,我记得我当时在重症刚醒就看见给我做手术的大夫,我问他,怎么样,大夫说不太好,我也就没有深问,迷迷糊糊的又睡了,在重症我虚弱的连话都说不出来,总感觉气不够用,护士都问我,我的嗓子是有问题还是原先说话就这样,我是真的说不出话来,肚子的大刀口从心口下一直到最下面,真正体会到了伤了元气,有一个月的时间都是躺下做起来都需要人帮忙,自己根本起不来,还带着尿管,翻身都费劲,那时想睡个整觉都是奢望,现在恢复到除了没头发和正常人一样真是太幸福了,以后的事情不去想,先治疗,总之,要有一个好的心态面对它,我是想到哪里写到哪里,有点乱啊,回到第一次做化疗,大夫说建议先做两次化疗看看吧,其实就是不看好我的病情,认为我坚持不到那么长时间,当时第一次化疗前做的pet,满腹腔都是侵蚀物,还有一些没有做干净的小瘤子,不过幸好除了腹腔,别的地方都没有,因为当时身体很虚弱,没有做骨穿,到第四期身体恢复点了才给做的骨穿,幸好没有侵犯到骨髓,第一疗的时候开始练习憋尿,为拔尿管做准备,因为尿管已经插了一个月,膀胱都没有弹性了,练习了3.4天,终于拔了,除了上厕所时间频点,一切正常,一大进步!用的疗程也是前四期rchop,准备包饺子,未完待续!

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 楼主| 发表于 2016-7-7 12:11:25 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
第一次化疗之前有腹水,心包积水,化疗做了两天我去量体重,体重少了将近5斤,我还和家人说称坏了,怎么刚两三天就瘦了5斤,现在回想起来,应该就是腹水减轻了,所以体重一下子轻了许多,从做手术回家到第一笔化疗,中间是吃什么吐什么,口里面都是酸的,喝口水都吐,中间的心酸,都不想去回忆,第一次化疗结束以后,体重已经到了90斤,真心想胖起来,不然下次化疗怎么办,怕坚持不了,中间在家去地方医院验血常规,在门诊验的,报告出来以后取结果的地方非让去血液科去看看,所以可以想象当时血液多么的不合格,回家以后还是什么都不想吃,还是吐,等到第二次去化疗,身体开始慢慢恢复,可以从宾馆走到医院,其实也就是10分钟的道路,第一次化疗就是打车去的,因为根本走不了几步!做完第二次化疗做ct检查,结果出乎意外的好,腹腔干净了很多,大夫刚开始说做两个疗程看看着,现在又改为4个疗程,4个疗程以后,做了pet,好多侵蚀物都没有了,还剩下三处有suv值,最高的9最低的3,原先基本都是20以上的,4疗以后大夫看我身体还可以就加强了药量,96小时不间断的输液了,没想到96小时虽然加大了药量,到是不便秘了,也没感觉到怎么难受,第一次便秘肚子有伤口,难受的我啊,用的开塞露才管用,长这么大就没有便秘过,不过回到家3天就没事了,现在的我已经做完6期了,前两天做的加强ct,今天下午应该能出结果,等待大夫的消息,大夫建议让做自身干细胞移植,我也一直在考虑,真心不想做,等做完8期在看吧,写的有点虎头蛇尾的,等有时间再补充吧!

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发表于 2016-7-7 14:00:43 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
期待更新。六疗cr的话,8疗是不是治愈了?

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 楼主| 发表于 2016-7-7 14:05:27 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
cjf2 发表于 2016-7-7 14:00
期待更新。六疗cr的话,8疗是不是治愈了?

等待大夫的消息,说下午差不多可以出来结果,如果是好的消息会继续和大家分享的,写了这么多,我的意思就是想表达当初病情这么严重,现在也都走过来了,不要放弃,前面也许会是彩虹,把心态放平和了,坚持治疗!

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2017-9-19
发表于 2016-7-7 14:19:46 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
很喜欢你的文笔,那么痛苦的治疗过程在你的叙述中变得不那么可怕,祝你早日康复!

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 楼主| 发表于 2016-7-7 14:35:29 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
和大家说说我做骨穿的过程,其实去之前我对象已经知道了要做骨穿,怕我害怕一直给告诉我,也没让医生告诉我,下午要做骨穿了,上午一个实习的小大夫说让我做准备做骨穿,我才知道,爱人出去复印上次的病例,下午通知我去做,我还甚着等爱人回来,一直没回来实在等不了了,咬咬牙就去了,还是那个实习的小大夫给做的,我抱着视死如归的心情,来吧,在疼也得坚持,没办法,打了麻醉药,我也看不了,反正就是往肉里面扎东西,基本扎了三次也抽不出来,扎一下我就叫唤一声,小大夫不敢弄了,说要去找老大夫,我说别怕,再来,她还是找了我的管床大夫,重新打得麻药,一次就成功了,还不是很疼,屁股上敷了块纱布就回来了,回来隐隐地疼了半个月,真是没有受不了的罪,只有享不了的福吧,老古语的话都验证了!

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发表于 2016-7-7 15:19:22 | 显示全部楼层 来自: 中国广东清远
好强大的女子啊

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发表于 2016-7-7 16:18:45 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
祝福你  会好的

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发表于 2016-7-7 17:10:28 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
你好棒,加油

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发表于 2016-7-7 21:57:05 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
加油啊,昨天的结果出来了吗?

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 楼主| 发表于 2016-7-7 22:04:46 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
如意星星 发表于 2016-7-7 21:57
加油啊,昨天的结果出来了吗?

出来了,因为不是pet,所以看不出活性值,但是病情好转很多,就是一次比一次好检查结果,等星期一住院做7期再问问主任具体情况,估计没什么大问题了,我估计啊,呵呵

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发表于 2016-7-7 22:07:18 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
山茶 发表于 2016-7-7 22:04
出来了,因为不是pet,所以看不出活性值,但是病情好转很多,就是一次比一次好检查结果,等星期一住院做7 ...

一定没问题的!↖(^ω^)↗加油

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 楼主| 发表于 2016-7-7 22:28:27 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
这是今天出来的ct报告,

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 楼主| 发表于 2016-7-7 22:30:10 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
有看得懂的给讲解一下吗?

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