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楼主: 小其

淋巴瘤排查顺序(超级疑似淋巴瘤的至今未确诊之路)

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 楼主| 发表于 2016-6-24 19:23:07 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
简丹 发表于 2016-6-24 19:18
楼主,想问一下,为什么都看淋巴结短径,那如果短径短,长径长怎么回事?
...

还得血流吧,淋巴瘤一般都是不规则长或者类球形长的。而反应增生多是长条形的,扁的。

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 楼主| 发表于 2016-6-24 19:38:35 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
病理会诊:专家看切片
简丹 发表于 2016-6-24 19:18
楼主,想问一下,为什么都看淋巴结短径,那如果短径短,长径长怎么回事?
...

你那个我看过了,没太大问题,该逛街逛街,该睡觉睡觉。。。别太关注了

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发表于 2016-6-24 21:04:14 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
小其 发表于 2016-6-24 19:23
还得血流吧,淋巴瘤一般都是不规则长或者类球形长的。而反应增生多是长条形的,扁的。
...

谢谢楼主

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2016-6-27
发表于 2016-6-24 22:46:08 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
你找过同济的周俊锋教授吗,协和你找的哪个教授,我准备过几天去找宋善俊教授,不知道他怎么样

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 楼主| 发表于 2016-6-24 23:13:17 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
图图狗 发表于 2016-6-24 22:46
你找过同济的周俊锋教授吗,协和你找的哪个教授,我准备过几天去找宋善俊教授,不知道他怎么样
...

周教授我没找过,听说蛮好的。宋教授我找过,他说我不是淋巴瘤让我该干嘛干嘛去。宋教授经验比较丰富,同济血研所所长,人也蛮和蔼。就是可能年龄有点大了,不知道治疗理念怎么样。感觉上我觉得这些专攻这些的教授都很不错,毕竟华中地区他们也算是领头人了。我不去同济是因为地铁站直接是协和,同济要自己走2站路太远了,在加上我是做各种检查为主,检查在哪个医生手上做都差不多。

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发表于 2016-6-25 05:23:58 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
小其 发表于 2016-6-24 23:13
周教授我没找过,听说蛮好的。宋教授我找过,他说我不是淋巴瘤让我该干嘛干嘛去。宋教授经验比较丰富,同 ...

也对,谢谢啦!我挂过一次周教授的号,也是该干嘛干嘛,我一直问他就让过个三四个月再来复查,上个月家人在协和肿瘤中心治疗,我也有挂那里的淋巴瘤科,也是说没事,看了你的经历我决定不做这些检查了,我上个月自费做了个体检,过几天回去了再补个胃镜就不做了,(我有浅表胃炎)

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发表于 2016-6-25 06:18:02 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
成专家了都 比我们这些生病的研究还透彻
A型阴性血的小熊猫 2009年被确诊为霍奇金 ABVD方案8疗程 2月放疗
半年后复查活检为灰区,eshap方案后自体移植 美罗华维持7次现定期复查中。

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 楼主| 发表于 2016-6-25 07:38:39 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
月萌 发表于 2016-6-25 06:18
成专家了都 比我们这些生病的研究还透彻

没有,其实是我的症状太怪,pet你也看到啦。其实哪有pet加活检还不能排除的,但是我这全身深部加浅表淋巴结肿大,脾也大,并且也没有病因,医生都很为难啊。

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 楼主| 发表于 2016-6-25 07:43:14 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
月萌 发表于 2016-6-25 06:18
成专家了都 比我们这些生病的研究还透彻

其实我至今还在想那个IgH,TCR基因重排做不做,做了吧都是阳性更加提心吊胆的也无法确诊治疗。不做吧,我也真想弄清楚到底自己出了什么问题

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发表于 2016-6-25 09:21:42 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
小其 发表于 2016-6-24 17:26
我没有发热,关键是我这个全身淋巴结多发的太厉害了。。。症状看似很严重但是不点型又找不到原因
...

我和你一样,而且我全身骨头疼的厉害

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发表于 2016-6-25 09:25:46 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北鄂州
我也和楼主一样啊都是颈部 腋窝 腹股沟都有淋巴结肿大,其中颌下和腹股沟的大些长径有2CM。去同济找周剑锋让我查了下EBVDNA结果阴性,过几天把报告单给他看他说你这不是淋巴瘤,淋巴瘤一般不会长你这地方几分钟就把我打发了。后面又跑去协和找宋善俊教授给我仔细摸了下给我开了血常规 LDH 颈部穿刺,穿刺结果也是反应性增生,报告单给他看了以后也说你这应该不是淋巴瘤实在不放心的话过3-6各月再去找他看。 去找宋教授看报告单的时候好像还看到楼主了你好像是5号还是6号,人很瘦带个帽子。

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发表于 2016-6-25 09:57:03 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
彼岸花开 发表于 2016-6-25 09:21
我和你一样,而且我全身骨头疼的厉害

我的心酸诊断历史比你的还痛苦,你至少做到了活检,我连活检都没做成,淋巴结比你还大,还多,全身弥漫性,连苏大附一普外科医生说淋巴瘤可能性很大,就是没有病理证明他,全身疼,痒,消瘦而且都人的五官都有,我也真的被折磨的一点心境都没有了,到现在还没确准,去看了上海五官科,眼科医生诊断后,确定眼睛有肿物,28号眼肿瘤专家会诊,口腔里的东西,一个月复查一次,其他问题建议血液科去诊断,血液科要有病理才是他们的病人,我也晕

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 楼主| 发表于 2016-6-25 10:10:59 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
彼岸花开 发表于 2016-6-25 09:57
我的心酸诊断历史比你的还痛苦,你至少做到了活检,我连活检都没做成,淋巴结比你还大,还多,全身弥漫性 ...

pet了么?要不你也先做个血液基因重排吧。既然你比我的还大,难道医生说你连穿刺和骨穿都做不了??

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小其 发表于 2016-6-25 10:10
pet了么?要不你也先做个血液基因重排吧。既然你比我的还大,难道医生说你连穿刺和骨穿都做不了??
...

穿刺做了,骨髓穿刺和骨髓活检都做了,但医生都说没用

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 楼主| 发表于 2016-6-25 10:19:26 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
彼岸花开 发表于 2016-6-25 10:16
穿刺做了,骨髓穿刺和骨髓活检都做了,但医生都说没用

你的帖子我看了看,去做pet吧。如果pet问题不大,也没办法,只能观察。。pet有问题的话就算深部的医生也会想办法给你活检的

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小其 发表于 2016-6-25 10:19
你的帖子我看了看,去做pet吧。如果pet问题不大,也没办法,只能观察。。pet有问题的话就算深部的医生也 ...

现在所有医生都建议活检,但活检风险性太大,所以医生都不敢轻易做,如果取浅表的结节或者淋巴结,太小,活检准确率不高,这就是现在存在的问题

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小其 发表于 2016-6-25 10:19
你的帖子我看了看,去做pet吧。如果pet问题不大,也没办法,只能观察。。pet有问题的话就算深部的医生也 ...

你所说的基因重排是化验血的吗?不是病理基因重排吗?

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 楼主| 发表于 2016-6-25 10:32:43 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
彼岸花开 发表于 2016-6-25 10:23
现在所有医生都建议活检,但活检风险性太大,所以医生都不敢轻易做,如果取浅表的结节或者淋巴结,太小, ...

这个医生也没说错,的确不是啥淋巴结活检结果都准确的。所以如果没有特异性症状的时候才要pet,深部的不好动,说实话你要是反应增生,动你胸腹一刀子几万块钱没了不说结果还不一定准。谁愿意干这事啊。

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彼岸花开 发表于 2016-6-25 10:24
你所说的基因重排是化验血的吗?不是病理基因重排吗?

抽血IgH,TCR基因重排检查。干嘛用的可以自己百度一下,貌似就是找这样没有特异症状的问题的。也不贵

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彼岸花开 发表于 2016-6-25 10:24
你所说的基因重排是化验血的吗?不是病理基因重排吗?

其实淋巴瘤没啥靠谱的诊断流程,要不就是b超血流丰富活检,要不就是pet,活检,观察,剩下的检查在确诊前都是浮云。。我觉得你也不一定是淋巴瘤的问题还是pet整体排查下,五官眼耳鼻喉胃肝啥的都能有个交代。。

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