记录我的疾病生涯——MALT淋巴瘤并干燥综合症

强宝妈 · 发表于 2015-5-30 21:36:05

雨林木风发表于 2015-4-10 20:54
即使是复发，那么小，又没治疗指征，可以不化疗先观察

但愿如此，下个星期就能得到准确的病理报告，看是否需要进一步治疗了

艾艾 · 发表于 2015-7-16 07:31:49

强宝妈发表于 2015-4-14 09:02
已经分别预约了化疗和放疗科的专家下星期看，一直在想穿刺的结果会有误吗，还是需要活检进一部检查才能知道 ...

你说的看干燥综合征的医生是哪个医院的？我妈妈也是干燥综合征现在诊断出来malt淋巴瘤，在肿瘤医院会诊后建议我们先化疗，但是不不知道干燥综合征该去哪里看了？

强宝妈 · 发表于 2015-7-16 12:40:26

艾艾发表于 2015-7-16 07:31
你说的看干燥综合征的医生是哪个医院的？我妈妈也是干燥综合征现在诊断出来malt淋巴瘤，在肿瘤医院会诊后 ...

仁济医院风湿科，我看的特需的吕良敬医生，也可以看其他医生，那边风湿科出名，但挂专家号比较难挂，我现在配药在龙华医院了，龙华医院也能验血里各项指标的，你自己选择吧，特需挂个号都要260了，所以我也好久没去过那了，基本一个月配一次药，每次还要验血的

强宝妈 · 发表于 2015-7-16 13:05:35

艾艾发表于 2015-7-16 07:31
你说的看干燥综合征的医生是哪个医院的？我妈妈也是干燥综合征现在诊断出来malt淋巴瘤，在肿瘤医院会诊后 ...

你妈妈的malt 淋巴瘤是什么部位啊，其他地方也有多发淋巴结肿大吗，我两次病理报告都是只要放疗的，隔了有三年了，这个病是低度恶性，就是很难更治，容易复发，但你妈妈情况比我严重，我都是局部的

艾艾 · 发表于 2015-7-20 08:11:16

强宝妈发表于 2015-7-16 12:40
仁济医院风湿科，我看的特需的吕良敬医生，也可以看其他医生，那边风湿科出名，但挂专家号比较难挂，我现 ...

我妈现在干燥综合征是在龙华顾军花看的，明天去看个陈湘君的特需，想了解一下平时的饮食注意事项，我妈现在很多不敢吃，现在做化疗了，怕营养跟不上

艾艾 · 发表于 2015-7-20 08:12:39

强宝妈发表于 2015-7-16 13:05
你妈妈的malt 淋巴瘤是什么部位啊，其他地方也有多发淋巴结肿大吗，我两次病理报告都是只要放疗的，隔了 ...

我妈是颈部，然后腋下都有，估计严重点，会诊了两次，肿瘤医院最后建议我们先化疗

强宝妈 · 发表于 2015-7-20 14:49:54

艾艾发表于 2015-7-20 08:11
我妈现在干燥综合征是在龙华顾军花看的，明天去看个陈湘君的特需，想了解一下平时的饮食注意事项，我妈现 ...

我妈妈也限制我很多不能吃，鸡蛋，鸡，海鲜，所有发物都不可以，这里网站上卖的营养品说不错的，我也都买了速愈素和佳膳优选，我吃鸽子汤，牛肉汤，也吃河里的鱼河虾都吃的，化疗我不是很懂，我没做过

艾艾 · 发表于 2015-7-21 19:01:32

强宝妈发表于 2015-7-20 14:49
我妈妈也限制我很多不能吃，鸡蛋，鸡，海鲜，所有发物都不可以，这里网站上卖的营养品说不错的，我也都买 ...

今天陈湘君医生说发的不能吃，要特别注意饮食，河里的鱼能吃，比如黑鱼，鲈鱼，鲫鱼，但是黄鳝，泥鳅一类的就只能吃野的，养殖的不能吃，我们这里的中医牛肉是不能吃的

冉小冉 · 发表于 2017-2-24 05:17:07

强宝妈，我可能跟你一样，之前一直没有找到病灶，明天打算去口腔医院检查，看到你让我安心了点，感谢

冉小冉 · 发表于 2017-2-24 05:20:16

不过你最近还好吗？又是一年半，希望你健康

situ327 · 发表于 2018-5-6 21:11:54

楼主现在可好，我也是干燥综合征引起惰性淋巴瘤。我的肿物是在左胸纵隔区，2010手术。今年是康复的第8个年头。共勉

shurry2003 · 发表于 2018-10-24 11:56:50

冉小冉发表于 2017-2-24 05:20
不过你最近还好吗？又是一年半，希望你健康

谢谢，隔了三年我又复发了，这次是左边腮腺，要用美罗华了

shurry2003 · 发表于 2018-10-24 11:57:35

冉小冉发表于 2017-2-24 05:20
不过你最近还好吗？又是一年半，希望你健康

谢谢，隔了三年我又复发了，这次是左边腮腺，要用美罗华了

shurry2003 · 发表于 2018-10-24 11:58:49

situ327 发表于 2018-5-6 21:11
楼主现在可好，我也是干燥综合征引起惰性淋巴瘤。我的肿物是在左胸纵隔区，2010手术。今年是康复的第8个年 ...

祝福你，没有复发的幸运的，好好保重，我三年一循环，第二次复发了

shurry2003 · 发表于 2018-10-24 12:02:08

我的最新情况记录在这里了，生了病记性也越来越差了，把我自己的用户名都忘了，
Malt淋巴瘤患病6年了，现在又复发了？
https://www.house086.com/forum.ph ... 1&fromuid=55879
(出处: 淋巴瘤之家)

两个宝妈 · 发表于 2018-10-24 21:46:42

强宝妈，现在怎样了？怎么治疗的？我也是脸部肿开始的

强宝妈 · 发表于 2018-10-25 07:55:24

trace 发表于 2018-10-24 21:46
强宝妈，现在怎样了？怎么治疗的？我也是脸部肿开始的

现在又复发了在左面腮腺，上面回复的ID是我的，还没治疗，这次要用美罗华了

秋风秋雨 · 发表于 2021-2-28 16:21:54

我是眼眶malt局限性病灶，后来也查出干燥综合征，你们干燥综合征有症状吗？我这经常性乏力. 也不知道是不是干燥症引起的，问血液科医生说一般不是淋巴瘤引起的乏力。

秋风秋雨 · 发表于 2021-2-28 16:22:45

situ327 发表于 2018-5-6 21:11
楼主现在可好，我也是干燥综合征引起惰性淋巴瘤。我的肿物是在左胸纵隔区，2010手术。今年是康复的第8个年 ...

你好！你干燥症有啥不适症状吗？

Thisisus · 发表于 2021-2-28 19:08:09

situ327 发表于 2018-5-6 21:11
楼主现在可好，我也是干燥综合征引起惰性淋巴瘤。我的肿物是在左胸纵隔区，2010手术。今年是康复的第8个年 ...

请问楼主是怎么治疗的，干燥症喝哪些药

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