搜索
查看: 7666|回复: 19

风雨同舟 逆风飞扬

  [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

5

帖子

70

家园豆

最后登录
2011-6-26
发表于 2011-4-4 13:46:04 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
我至今没有想过那些最后的日子会是什么境况,倒是在病友的很多帖子里看到各种真实到让人窒息的痛苦。呼吸衰竭,胸水腹水,全身浮肿,骨转移的剧痛,肿瘤压迫神经最后瘫痪,终日昏昏沉沉,一二三级止疼药,等等不亚于渣滓洞的折磨,已经熟悉到麻木了,又从未在自己身上照搬过。

我还没练到能坦然面对这种凄厉的境况,看着那些强忍痛苦写下的字字血泪,除了敬畏,不敢做任何猜想。

没生病的时候,我倒是设想过很多种死法,但绝没有想过这种深受折磨又不能离去的痛楚,也绝没有想到自己会在20岁的年龄经历这番。生活就是这样,在你毫无准备的时候安排一场戏剧,别开生面的·。

从确诊的时候起,突然间我的生活就被注定了要以这样的方式告别。我也在突然间被迫接受,也许我不能像打算好的那样生活,不能让父母享受安逸的晚年,而是要不停地奔走于医院,做各种痛苦的治疗,熟悉各种和病有关的术语,一步一步向渐渐衰弱下去的身体妥协,放弃一个又一个愿望,只为了活命。只为了喘息。

我还是挺感谢这个病,它缓缓地让我早做准备,在给我痛苦的同时也给我一半的希望,让我对这五年还有一个念想,让我不得不勇敢地站出来,为了生存的可能性拼搏和挣扎。

我不是悲观,在这个时候说些死亡的丧气话。我只想熟悉它,亲近它,真切的感受它带给我的存在感。

不喜欢被安慰。因为事实摆在这里,我也没有难过和沮丧,只想清醒的面对,也只能这样。

我也无法阻止有的人幸灾乐祸,以此开玩笑。一切的一切都是别人的自由,种种态度也不能改变我什么。相反的我还是更感谢这个病,照亮了多少真切的心和虚情假意,让我一次看了个透彻。。。

这几天很安静的呆在家里,一是因为副反应折磨的我动弹不得,二是脑袋混沌,大部分时间都抓不住思绪,想说很多,又什么也说不出来。一天比一天沉默。我想这是一个低迷的时期吧,忍受了这么久,结果却不那么可人。到处都是疲惫。

即使以这样的状况,走在这条无法回头的路上,我也会笑着到最后。别无选择。风雨同舟,逆风也能飞扬。


逆风也能飞扬

参加活动:0

组织活动:9

1083

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-4-19

一生平安康复3-5年

发表于 2011-4-4 14:00:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
风雨同舟,逆风也能飞扬!我们都在经历这场考验!态度决定一切,我们一起战斗,不论结局是什么,一路上有你
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:1

组织活动:0

96

主题

6938

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
石家庄和平医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-26

模范家属一生平安家人平安康复3-5年

发表于 2011-4-4 17:15:42 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
我们共同战斗!!!
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

61

帖子

288

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
沈阳
目前状态
治疗中
最后登录
2014-5-29
发表于 2011-4-5 14:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
感同深受
2010年8月 中国医大一确诊 霍奇金混合细胞,累及颈,锁骨,纵膈,6ABVD结束,pet阴性,放疗结束一个月。

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

5

帖子

70

家园豆

最后登录
2011-6-26
 楼主| 发表于 2011-4-5 21:17:21 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
回复 李寻欢 的帖子

嘿嘿   旭
逆风也能飞扬

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

40

帖子

179

家园豆

您的身份
选择
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2013-12-15

一生平安

发表于 2011-4-6 17:11:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 共同努力 于 2011-4-6 17:12 编辑

如果你的一生要战胜很多敌人的话,那么第一个就是淋巴瘤,相信自己,胜利终归属于你的!
家属,非霍奇金式淋巴瘤,弥漫大B,四期,6次R-CHOP方案治疗,20次放疗

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

577

帖子

2614

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
大连医科大学附属一院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2018-6-2

博学多才一生平安康复5年以上

发表于 2011-4-6 20:08:12 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
经历过几次方案的耐药,我也曾绝望过,只是短时间的一闪而过,因为我坚信一定会有办法的,终于在第十一次化疗后出现了转机,前十次的化疗也许只是治疗中的一个小前奏,风雨过后见彩虹,一起加油!
希望能陪伴一双儿女健康成长,一家人开心幸福的生活!

参加活动:0

组织活动:0

47

主题

333

帖子

685

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复1-3年
最后登录
2012-5-2
发表于 2011-4-6 21:01:04 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
就是这样一点点接受,一步步走来。好运! 妮娜宝!永远永远祝福你
2009年7月,广州军区总院确诊为霍奇金结节硬化,二期A。原发双侧锁骨累及纵隔,4轮ABVD+30GY放疗,2009年11月结束,现随访,处于工作状态。主治:王晓怀,徐志勇。

参加活动:1

组织活动:0

96

主题

6938

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
石家庄和平医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-26

模范家属一生平安家人平安康复3-5年

发表于 2011-4-6 21:03:25 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
妮娜,加油什么的我就不说了,难受的时候有我温暖的怀抱等着你哟
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

424

帖子

1181

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
就诊医院
上海瑞金复发后转苏大附一院移植结束22号出仓,现在随访中
目前状态
治疗中
最后登录
2019-4-13

一生平安

发表于 2011-4-12 10:54:42 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
大家都在经受同样的折磨也一样有这样的经历,我们一起努力,一切都会过去,风雨过后见彩虹
2010年12月非霍间变大T淋巴瘤3期,上海瑞金医院CHOP方案7个疗程已结束,主治医生:李军民2012年发现硬块上海肿瘤活检发现复发,苏州附一自体移植结束,5月22号出仓,现随访

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

202

帖子

634

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2016-3-23
发表于 2011-4-12 17:26:17 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
沉重,复杂……

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

73

帖子

249

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍奇金结节硬化型
最后登录
2012-4-25
发表于 2011-4-15 13:03:26 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
娜娜,有我们你就不是一个人在战斗啊,喜欢你英姿飒爽的样子,祝福~!

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

15

帖子

72

家园豆

最后登录
2011-12-8
发表于 2011-4-16 18:53:10 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
加油  或许还有很多五年要渡过加油!!!幸运之神会照顾你的!
家属。2011年1月确诊,滤泡 3b级,ⅡA期,R-CVP 8次,准备美罗华维持治疗。

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

114

帖子

396

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤
目前状态
康复10-20年
最后登录
2013-1-14
发表于 2011-4-16 21:15:06 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
风向是会转的!不会一直逆风的!祝福~
99年9月份确诊腹腔恶性淋巴瘤。经过12次化疗,30多次放疗。现己康复近12年。

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

19

家园豆

最后登录
2011-5-12
发表于 2011-4-17 15:22:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
我们没有退路,唯一的选择就是坚持 。一定要顶住!

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

3

帖子

22

家园豆

最后登录
2011-4-30
发表于 2011-4-18 12:25:54 | 显示全部楼层 来自: 委内瑞拉
加油。彩虹就在风雨后

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

202

帖子

634

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2016-3-23
发表于 2011-4-18 13:52:21 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
小盆友这么悲观啊,每个病人刚生病都这样,关键是赶紧走出来,积极治疗,争取治愈。
如果实在闲的无聊就去群里咆哮一下下,呵呵

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

202

帖子

634

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2016-3-23
发表于 2011-4-18 13:53:34 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
咆哮前先打个招呼啊,我屏蔽……

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

256

帖子

2944

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
重庆新桥医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2015-12-16

博学多才一生平安

发表于 2011-4-21 11:27:03 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
在这个世界的很多角落里、在很多你不知道的地方、或许也正有人经受着你都难以想象的痛苦,虽然他们什么都没说但他们用自己的行动让奇迹得到证实!加油、总会有剥云见日的一天!
间变T     ALK阴性     两次自体移植后

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

429

帖子

2852

家园豆

放下,迎来新生。执著,驾鹤西去。

您的身份
家属
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
吉林省肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2013-12-19

一生平安

发表于 2011-5-10 01:25:09 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
与天斗,其乐无穷,与地斗,其乐无穷。
飞飞,朋友们都还好吗?我有一段时间没来了,看看大家都很好,哈哈,回来了。

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号