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妈妈在2016年5月19日凌晨安静的走了，办理了前期的事情，终于能静下心了写这个帖子了，目的就是一方面给自己留下回忆，一方面让病友能参考一些治疗办法。
妈妈是2015年1月多开始感觉肚子不舒服的，因为之前做过结肠癌的切除手术，肚子上有伤口，开始以为是伤口愈合的问题，感觉有点疼，开始也就没在意，后来随着时间的推移感觉越来越难
受了，于是过了15年春节就打算开始去医院看看了，最初也没在意，去协和西院检查，实事证明去那里耽误了很多时间，因为开始不知道是淋巴瘤，只是以为伤口问题，就挂了外科，内科，
一路下来B超，CT，各个检查都要约，这就要1周，再算上检查完等结果，又要1周，更可气的是拿结果去看大夫，又告知要去穿刺，还要去东院继续约、等。结果妈妈的病越来越重，从2月底
开始自己去医院到后来我开车送她到门口，到后来我陪她进去，再往后恨不得我背着她了。短短1个月，她已经站不住了，说站着肚子里的东西就往下掉，坐着都不行，只能蹲着，看着真揪心
。到3月的时候协和的腹穿结果出来了，怀疑是淋巴瘤，需要继续再取得标本。一看这情况，我觉得没法再拖了，马上挂了个北肿的号，说来运气真不错，第一次就挂的宋主任的号，宋主任是
个大好人，对待病人客气、耐心，即使无数病人围着她，她也耐心的跟每个病人讲解，绝不怠慢任何一个病人，看到我妈妈的病这么重，宋主任也很着急，因为北肿的病房太难进，宋主任推
荐我们去大兴病区，或者去复兴医院，因为那里的治疗方案和宋主任的非常接近。由于大兴病区不能走医保，而且离家远，我们就选择了离家近的复兴医院。当天中午我们就赶到了复兴医院
，正好复兴血液科的王立茹主任在，马上安排我们第二天住院，复兴医院的大夫非常好，急病人之所急，在3天内安排了我们去海军总医院做PETCT，联系本院外科手术取得淋巴节标本，并第
一时间让我去友谊医院给周晓鸽主任做病理。而且由于时间紧急，根据协和的初步病理及petct王主任推测我妈是弥漫大B淋巴瘤，来不及等友谊更具体的分型出来，马上进行化疗，友谊的周
主任也非常好，因为快到51了，为了让我妈及时得到治疗，周主任把诊断结果让我先拿走，后面具体病理分析过了51再拿。在这里我要感谢一下这几位主任，非常敬业，没有他们急病人所急
的态度，妈妈也不一定能撑这么久。
拿到友谊的诊断后，我马上找到王主任，王主任看到后舒了口气，因为和她之前的推断一致，就是弥漫大B淋巴瘤（非原发中心），后面就是制定化疗方案，期间我取回了友谊的具体病理分析
，宋主任也来到复兴进行了会诊，一起制定了妈妈的化疗方案，由于她的病很重，溶瘤综合症很严重，大夫非常小心，先期方案就是mini版的R-chop，效果不错，1期下来妈妈肚子里就好多了
，大夫们也很高兴。随后又进行了骨穿，妈妈的骨髓也被侵袭了，染色体基本没正常的，情况不容乐观。大夫也跟我说了情况，以她的状况76了，定位为IV期B级，IPI评分5（高危），这就预
示着预后不会太好，但当时我觉得化疗效果还不错，觉得是大夫吓唬我，也没太在意。说实话妈妈的结肠癌是10年前了，已经好了，这个淋巴瘤就不能好吗？后面又进行了3期化疗，基本都比
较顺利。到了中期评估的时候了，又去了海军总医院做了PETCT，这次和上次不一样了，上次我扶着妈妈去的，这次她自己都能去了，1周后结果出来了。喜忧参半吧，喜的是以前腹部的淋巴
肿大几乎都没了，忧的是脖子上新出了。。。。回去拿给王主任，主任也着急了，我觉得下去些，应该是好事啊，主任为什么不高兴呢。后来大夫跟我解释，化疗后应该是控制或者缓解，不
应该有新的出来，如果有，说明效果不理想。妈妈这个弥漫大B恶性程度很高，让我有个心理准备，这会大概是2015年的9月，再往后复兴医院的王主任也一直在想办法，换方案，力争找到一
个能抑制住癌细胞的化疗方案，期间使用了美罗华单药、R-VAD、R-GEMOX、R-COEP、R-CEP等方案，但是每次都是化疗时候肿块减小或消失，但是回家一休息，还没到下一周期化疗开始，肿块
就先起来了，到了15年12月，妈妈扁桃体肿了，还以为是发炎，去了同仁的头颈外科，结果病理一出来，还是弥漫大B，到了16年1月还在家里昏迷过2次，怀疑是肿块压迫了神经，赶紧再去化
疗，依然如故，化疗就下去，结束就起来。这个时候大夫找我谈话，告诉我好好过这个春节吧，恐怕没有下一个了。。。我心里总不能接受，但是又不得不接受这个现实，后面妈妈的病更重
了，主要是化疗的副作用开始显现了，尤其在心脏方面，化疗的时候开始频繁的心肌梗死，弄的大夫都不敢给她化疗了。春节过后又开始住院，肿块消失出院大概是3月16日，这个时候复兴医
院已经不愿意再次化疗了，大夫没有明说，但是大概意思就是这个，妈妈已经没法耐受化疗了，大夫建议我们去301做细胞免疫或者去东直门中医院看中医。301我也去了，大概意思就是取我
的血做细胞培养，回输一次大概4W，自费，一共需要4-6次。不过不一定有效。回去跟妈妈说了，她一听这就不愿意去了，首先妈妈的病折腾我已经1年了，瘦了一圈，她不忍心再去抽我的血
。其次，抽了也不一定能控制病情，再次，花钱多。我也不太赞成，觉得这么多钱都够做10次美罗华的治疗了，虽然不能压制，但是只少可以缓解症状。美罗华是肯定有效果，免疫疗法就不
一定，那么我为什么不选择有效果的呢。所以后来我们选择了东直门中医院，去找血液肿瘤科的李冬云主任。
不幸的是还没去找李主任妈妈由于化疗导致抵抗力减弱，患上了带状疱疹，非常疼，结果就是暂时不能顾淋巴瘤，需要先解决疱疹问题。于是3月28日出院又去广安门中医院治疗疱疹，经历了
疱疹化脓出血，妈妈受了好多罪，疼的要命，后来到了4月8号，稍微好点了，找到了李冬云主任开始吃中药，不过还是由于我妈的恶性程度很高，起初中药有点效果（也仅仅是脖子肿大的慢
点），但是还是无法控制，之后我们就要求住院，大概等了10几天，4月20日吧，终于有床位了，妈妈也舒心了，觉得有救了。换了医院，还是那套路，好在复兴医院的大夫很负责，之前写了
个病情简要说明，把妈妈的情况写了出来，便于东直门医院的大夫迅速了解病情。我也很高兴，觉得肿块终于能治下去了，因为1月份肿的时候我也问过复兴的大夫，如果继续肿是什么结果，
大夫告诉我就是憋死。例行检查过后，到了4月26日终于可以化疗了，这次东直门医院的方案是FLAG，大概用了3天，开始肿块有点缩小，大夫也很高兴，还来拍了照片，准备记录好转的过程
，哪知道随后出现了严重的骨髓抑制，白细胞掉到了800，血小板也急剧下降，尿里开始有血，大夫也着急了，马上申请血小板，并且打瑞白，但是过了几天也不见好转，身体越来越弱，起初
能下床，后来已经很难下床了，需要在床上大小便，但这还不是最糟糕的，最糟糕的是淋巴瘤又开始长了，也就是说化疗除了开始的2天有点效果，但是很快就压制不住了，但是现阶段已经无
法马上化疗了，不仅是骨髓抑制，心脏也开始出现问题，化疗的毒性明显超过了疗效，还对淋巴瘤细胞无效，可以说FLAG方案失败了。妈妈开始每况愈下了，甚至在一次我们给她翻身擦背的
时候，心脏突然跳到了170-190每分钟，之后就突然停止了，大夫都来到了病房，打了2针肾上腺素，算是给救回来了，这会大概是5月10日了，血象终于也恢复了，但是心脏却成了大问题，依
然不敢坐起来了，最让人难过的是身体都这么弱了，颈部淋巴结的肿块却依然疯长，肿块上出了无数个小水泡，后期有些开始破裂出血，糟糕的是他们还往内长，妈妈喝水都不行了，只能靠
输液，可是装picc管的胳膊肿的都要赶上我大腿了，大夫说是腋下淋巴阻挡了血管，造成输液不能完全进去。再往后一天天的严重，呼吸都开始困难了，需要带氧气面罩，后期甚至要把氧气
开到最大。。。。
5月18日，情况很严重了，妈妈开始发烧了，39.9度，大夫用了退烧药和消炎的，几乎没有用，用了退烧的能降到39.3，之后就又升上去了，而退烧的药需要隔8小时后才能用，大夫告诉我做
好准备吧，她的烧已经不是炎症引起的了，是淋巴瘤侵犯中枢神经了，另外建议我不要做有创抢救，脖子肿块一旦破裂很难愈合，还会增加痛苦。第一次心脏停止抢救我觉得很值得，她又多
活了3天，而且还有意识，看到孙女照片非常开心。而现在除了大口喘气机会没有意识了。所以我同意了大夫的建议。到了18日晚上，由于单位离医院很近，走路也就6分钟，我就打算回去休
息下，实际我觉得今晚就是最后的时刻了，到了单位，躺下也睡不着，迷迷糊糊突然电话响了，吓得我一下蹦起来，是护工打来的，让我赶紧来医院，快不行了，大概晚上11点多吧，我赶紧
飞奔到医院，看到妈妈已经不是大口喘粗气了，而是械的一小口一小口的呼吸。大夫把我叫到值班室，跟我说妈妈已经处于昏迷状态了，这是最好的状态，感受不到痛苦，我心里在落泪，不
知道这是好是坏，从大夫屋里出来，回到妈妈身边，除了盯着监护仪，我觉得什么也干不了，临床的病人象躲瘟疫一样躲的老远，我理解他们的感受。到了凌晨0点40分，妈妈呼出了最后一口
气，监护仪上的心跳永远变成了0。我知道妈妈永远离开了。。。。。
从这1年多的时间里，我总结出几点
1.弥漫大B还是挺凶险的，否则罗京也不会那么快就离去，所以一定不能掉以轻心，妈妈的病这么凶恶一个是因为没有及时治疗，拖了那么久，进展太快，另外就是我太轻敌，过分估计了化疗
的疗效而没有考虑到化疗的毒性，正确的做法也许应该是尽早加入中医治疗，而不是等化疗效果差后再引入中医治疗。
2.不论非霍什么分级，预后怎么样，各位一定要孝敬老人，在患病期间充分尽孝，不要给自己留下遗憾，这可能就是淋巴瘤唯一的好处了---人不会马上离去。
最后，谢谢大家能看完我的帖子，也祝各位病友早日康复，妈妈的离去是因为只是她病很重，年纪又太大。
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发表于 2016-5-30 17:24:35
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