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楼主: sdlf100

疾病生涯(一)(用我老婆的马甲发的贴子)

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发表于 2012-10-7 22:07:01 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
楼主乃真神也,佩服!
按理说先行治疗带来的是80%以上治愈的可能性,代价是金钱和半年以上的痛苦,收益是可有更多的时间来工作和生活;锻炼调心带来的是10%以下自愈的可能性,收益是高调的生活和内心的充实,代价是病情可能延误而将治愈可能减半,费用加倍,药物毒副作用加倍。选择前者是医生和大多数患者,而选择后者一定是具有独立思考习惯和人格魅力,用于挑战传统的人。善意提醒:既然是淋巴瘤,意味着扁桃体仅是第一个表现出来的器官,即便是缩小了,也无法阻止全身淋巴系统的播散,这个扁桃体其实才是你的福星,它用最简单的方式提醒你出了意外,让你运气地在几乎第一时间被发现乃至判断为低危。这个低危几乎是所有肿瘤患者的期盼,但楼主看来并没有太珍惜,甚至要用自己挑战医学和自我。另,高播散期的剧烈运动或许不该提倡吧,即便从事法律工作也该知道播散的涵义,早期积极的治疗也是一种积极。
长假期间未能读到你新的文字,是假期的缺憾。
祝旅途愉快!

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 楼主| 发表于 2012-10-8 09:58:33 | 显示全部楼层 来自: 中国山西临汾
病理会诊:专家看切片
http://blog.sina.com.cn/u/1413790902

10.3:太原到太谷:71公里
10.4:太谷到平遥:60公里
10.5:平遥到灵石:70公里
10.7.灵石到临汾:116公里

10月3日从太原出来,昨晚已骑到临汾,因为手头没有电脑,也还没有可发微博的手机,且要保证骑行的速度,以及重要景点的观光,写游记并上网发贴的时间较少。考虑到将于10月13日从西安回一趟北京呆十天左右,处理一些事情,故接下来几天将以赶路为主。路上的所见所闻所思,将简要记在笔记本上,待到北京后再写成较为象样的游记。

不过,令自己感到欣慰,也可以完全负责任地告诉大家的是,骑行至今,我右颌下原2*1厘米长的肿大淋巴结现已确凿无误地小了很多,大概也就是1厘米*0.5厘米的样子了。从骑行出来之后我也再没用过鼻喷剂,已恢复的右扁桃体也没有再发作。这个效果,似乎不亚于使用美罗华,呵呵。当然,这个现象不一定能表明我的淋巴瘤在缓解。也许它们转移到别的地方去了。所以这次回到北京后我还是会去医院做B超进行较为正规的检查。但至少,骑行到现在,除了前天可能吃得不太干净,有点拉肚子而骑行有些乏力之外(今天已经恢复正常),总的来讲体力尚好。且无论如何,我的胃口比原来好很多,也不再经常出现胃胀胃痛的感觉。这次骑行对我而言可以说是个全面的调养和治疗。

当然,每个人的体质和病情均有所不同,对于淋巴瘤或其它疾病应如何治疗均应综合考虑各方面的因素,采取最稳妥的方案。我会就这个问题在回到北京后进一步梳理自己的观点,供大家参考。

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发表于 2012-10-8 10:57:36 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
这么艰难的路程都闯过来了,何况一个小小的淋巴瘤。接着期待你的好消息!

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发表于 2012-10-8 15:24:30 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
LZ一路辛苦了,关注中

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发表于 2012-10-8 16:25:43 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
美术组组长 发表于 2012-10-7 21:02
因为我是美术老师啊,

哈哈哈
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发表于 2012-10-9 12:52:21 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
大家有着相同的经历,在武汉医院没有100%肯定确诊的情况下,我也去北医四院进一步确诊,然后再去河南、湖南等地旅游,手术一个月后再回到医院化疗,完成了6个RCHOP,2个CHOP化疗,现在差不多康复一年了,希望所有得病的朋友都能早日康复,并能再次实现人生的辉煌

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发表于 2012-10-10 13:10:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
楼主,你好,我妈妈也是在北三看的,而且和你的病情很相似,她是就左下鄂(嘴里面左边嗓子那里有包包),你在北三看的谁呀,我们看的是王继军主任的,本来想看克,但没来得及,但据说不管看谁,克都会在订方案是参与的,不知道是不是?
大家在一个医院,以后多交流啊

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发表于 2012-10-10 19:53:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
每天都看楼主的博客,期待好消息!

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 楼主| 发表于 2012-10-11 14:06:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
北医三院 发表于 2012-10-10 13:10
楼主,你好,我妈妈也是在北三看的,而且和你的病情很相似,她是就左下鄂(嘴里面左边嗓子那里有包包),你 ...

你好,我老公看的克晓燕大夫。后来为了确诊,我老公又看了肿瘤医院的朱大夫和宋大夫。病理最后又去了周小鸽大夫处会诊

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发表于 2012-10-12 21:41:27 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
精彩的人生是自己一步步走出来的。在坚定的信念后面,一定会有奇迹的发生~加油!{:soso_e163:}{:soso_e185:}
养生在动  养心在静  生命有时需要忍耐

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 楼主| 发表于 2012-10-19 07:44:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
http://blog.sina.com.cn/s/blog_5444bcb6010147dn.html

13号回到北京后一直很忙,先是陪一位忘年交和他的美国亲戚游了故宫和长城,又在昌平和一位差不多一年来一次北京的德国老友聚了一下。昨天才有空抽出身来到北医三院检查身体。因为时间紧,只做了验血和全身浅表淋巴结B超检查。检查的结果证实了我自己骑行路上的感觉:原右颌下2cm*1cm的淋巴结现已缩小为1.4cm*0.68cm。其余部位均无异常肿大的淋巴结。昨天可拿到的血沉和血常规两项检查报告显示除了白细胞略低于正常值(3.5-9.5)下限0.2个百分点外,其余一切正常。这个结果比我8月底做的血液检查要好很多。我记得当时不仅白细胞偏低,其余也有好几项略超出正常值范围(在友谊医院周小鸽教授那里做会诊的时候,有关检查材料被他借去复印,说要留一份作为教学研究之用。前天去拿时,他到外地开会尚未回来)。这一结果表明经过这次骑行,不仅我的淋巴瘤有明显好转,我的整个身体状况也有很好的改善。事实上,骑行虽然辛苦费力,尤其是在翻山越岭的时候,十几天下来我不仅没有变瘦,反而胖了不少。



整个事实表明,骑行作为一项温和的有氧运动,对于全面改善健康状况,抑制肿瘤是有效的。事实也表明,癌症并没有很多人想象得那么可怕。就算不是全部,相当一部分肿瘤,包括许多其它疾病,不过是人长期处于亚健康状态下系统失衡的结果和表现。通过休养调理,尤其是通过较为积极的温和但有持续性的有氧运动,比如骑自行车旅行,最大限度地调动和强化人自身机体的免疫和防御机能,能够使身心系统重新恢复平衡,使肿瘤自然消退。在这过程中,人对生命自身力量的信仰和乐观,以及理性的判断力是非常重要的。



北医三院病理科刘翠玲医生是淋巴瘤诊断的业界权威。她的专业素质和科学精神在我看来是值得信赖的。她给我出的第一份报告只说怀疑为淋巴瘤,并在为我加做了一系列免疫组化之后,确认为淋巴瘤。这份报告后来得到了北京肿瘤医院病理科会诊意见的支持,也没有被友谊医院的周小鸽大夫所排除。PET-CT和B超检查也基本上支持了这一结论。按照通常的科学标准来讲,将我确诊为淋巴瘤,并按照医学界普遍接受的常规疗法进行治疗无可挑剔。这意味着,就算是我接受常规化疗后情况反而恶化,甚至因出现某种并发症或感染而承受额外痛苦和巨额开支,甚至死亡,医生也不必受任何法律和道德上的谴责。如果我是医生,也不会因此感到任何良心上的内疚。但从我的角度来讲,我本能地拒绝将自己的命运交给医生或任何别人去决定,尤其是在自己还基本上活蹦乱跳的情况下。那充其量只能是最后的,也就是说,在我的病情已经进一步恶化,有更确切的证据表明接受常规疗法的风险基本上不会比别的方案的风险更大的情况下的选择。



更重要的是,由于《少有人走的路》一书的影响,我坚定地相信人自身的存在即是一种奇迹。人有维系和支撑其自身系统正常运转的力量。人本身即是一个奥妙无穷的系统。这个系统不仅有物质性的一面,也有精神性的一面。自从“科学”这个概念出现以来,我们对于人的知识,尤其是在其物质性的一面已经有了相当大的突破,不再完全处于蒙昧和听天由命的状态,但我们对于“人”的理解,即便是在其物质性的一面可能仍只不过是九牛一毛,更不用说在其精神性的一面了。从而,现代的各种学术关于“人”的任何理解,不论是物质性的,还是精神性的,在或多或少的程度上,都只是一种假设,不能被教条化。人自身蕴藏着无穷的可能性,并且具有不断成长和自我修正的力量。关于人,始终有一个无法被最终了解的,属于神秘地带的领域。在这个领域,人最终所能依靠的,只有“上帝”,只有那个以各种各样的积极和消极的情绪和心境向我们启示它自己,但我们恐怕永远也不能最终认识的“我”。也正是因此,在衡量了各方面的因素之后,尤其是得到了肿瘤医院朱军、宋玉琴和友谊医院周小鸽诸位医生的意见,即可以观察一段时间之后,我就骑行上路了。不过,我想,即便是没有各位医生可以观察一段时间的意见,考虑到自己当时的身体状况,我很可能还是会选择试一把的。



在一定程度上,我到底有没有得所谓弥漫大B淋巴瘤,仍然没有最终确定。昨天我去北医三院特需门诊部找克晓燕医生时,她也对我到底有没有得这个病表示怀疑了。当时我颇有为医学的发展做贡献的热情,对她说我可以将右颌下那个仍然有些肿大的淋巴结切下来做进一步的病理检查以确诊。但是现在我想恐怕这并非对我们进一步认识癌症,帮助我们对付癌症最为重要的事情。我已经说过,我们关于人的所有知识,不管是医学,还是法学,都不可能是最终的,绝对确切和可靠的知识。我们为了认识人所发明的所有概念,都不过是为了方便交流和积累知识而暂时采用的工具。随着我们认识的不断加深,这些知识和概念,包括在此基础上建立的所有制度,都会被进一步解释、修正并逐步变迁。从而,最重要的,不是我们是否获得了百分百确切的,或者足够确切的知识,而恰恰是我们在面对人生中的各种不确定性时,我们以什么作为自己判断和行动的根基。确切的知识不能帮助我们进一步成长,唯有在不确定性当中冒着风险行动,“闭上眼睛往黑暗里凭着信心的一跃”,才帮助我们不断获得新的知识,一步步迈向成长,一步步接近那个让我们梦萦魂牵,让我们为之痛苦和欢乐的“我”。太多的“确定性”,太多的“安全感”,只会让我们离那个“我”越来越远。



昨天买了最近一期的《人物周刊》,读到南怀瑾已于9月份去世。对他了解不多,也没怎么读过他的东西。但这期《人物周刊》对这位奇人的报道引起了我对他的浓厚兴趣。尤其打动我的,是俞敏洪所引南怀瑾曾朗诵过的一句诗:“槽鸡有米刀汤近,野鹤无粮天地宽。”心有戚戚焉。

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发表于 2012-10-19 09:35:45 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
欣赏文笔之余,怎么觉得有点壮烈呢,呵呵。
无论如何,瘤子缩小了是个好消息。这时的常规血检难得有异常的,上次的血液指标异常也应该与肿瘤无关。如果有了PET确认,说明身上已经有了异常,需要密切观察,很多部位可没有扁桃体那么明显。

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发表于 2012-10-19 10:36:43 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
人的力量是无穷的,只要不是胆小鬼,没有什么不能战胜

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发表于 2012-10-19 21:29:56 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
拍拍手,说一句:你真棒!{:soso_e179:}
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 楼主| 发表于 2012-11-5 09:26:33 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
11月2日,翻越秦岭,饱览秦岭秋色:
http://blog.sina.com.cn/s/blog_5444bcb601014k8p.html

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发表于 2012-11-5 11:34:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
忽然想到电视上曾经报一个肿瘤病人确诊以后,骑着一辆破自行车云游四方,三年都没有回家,貌似康复了。

谢谢楼主的启发,一直想给父亲找一种不那么剧烈,又容易坚持的运动,骑车真是再好不过了。

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发表于 2012-11-5 12:39:24 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
sdlf100 发表于 2012-11-5 09:26
11月2日,翻越秦岭,饱览秦岭秋色:
http://blog.sina.com.cn/s/blog_5444bcb601014k8p.html
...

跟着你的单车神游,美哉!

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发表于 2012-11-9 15:29:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
很正能量的一个帖子,从另一个角度来看生命。
幸福存于自己的心。

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发表于 2012-11-10 12:36:00 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
信心就是无穷无尽的力量,一切都会好起来!

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发表于 2012-11-10 19:54:57 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
加油!很有启发!

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