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我的抗癌经历---确诊篇

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发表于 2012-8-8 21:49:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东湛江
                                                                                我的抗癌经历
          一直想把自己的经历写下来,希望给同病相怜的人有所帮助,由于这样或那样的原因,一次次地搁置。每次上house086浏览,每次会泪湿衣襟:为曾经的痛苦,为病友们的坚强,为我们不幸中的万幸……,一切滋味,只有经历过的人才能明白。

                                                                                  确 诊
        2007年五一假期,无意中摸到自己右侧颈部有一个肿大的淋巴结,花生粒大小,以为是上火了,没有太在意。假期结束继续上班,想想身体虽然没有任何不适,有个淋巴结毕竟也不好看,于是我还是到市区最好的医院去看医生。当时也不知道应该看什么科,问挂号处的人,说是看普外科,那就看吧。医生说是淋巴结炎,开了一堆消炎药,吃了不见好转,不痛不痒不继续长也不消失。后来感觉喉咙不怎么舒服,于是看五官科,医生说咽喉炎,又吃消炎药,我告诉医生,颈部有一淋巴结,他说可能是咽喉炎引起的,不用理它,吃完药如果咽喉炎没好转再去找他做什么冷冻(治疗咽喉炎的一种方法)。于是我无比相信医生,乖乖吃药。其实那个时候,我晚上睡觉严重盗汗,可我没有一点医学常识,以为盗汗小事而已,也没在意。到了6月份,我手上皮肤瘙痒,涂什么药膏都不见效,又去看皮肤科,医生说是皮炎,我问医生与我颈部淋巴结有没关系,医生说没关系,于是又乖乖地吃药涂药,结果也没一点好转(后来还是老妈买了一个赤脚医生自己配的药膏治好了)。因为吃了太多的消炎药,引起胃痛,又去看消化内科,我不厌其烦地告诉医生我颈部有一个淋巴结,这个医生还算比较重视,叫我留意一下腋窝等其他地方有没有,如果吃了胃药不见好转的话建议我做个胃镜。胃痛是好了,但那个时候我已经感觉浑身乏力,和老公一起去上班,走着走着我就会被落下很远,一家人去逛商场,我也会找地方坐下休息,不明就里的老公还埋怨我那么娇气,走路都比别人慢。7月份的时候,我已经感觉脖子肩膀都酸痛,那时以为自己上班天天对着电脑造成的,也没引起重视。8月上旬,我抬手梳头都感觉困难,上班打电话时间长一点就觉得憋气、胸闷,回家也不想做饭,但我还是一如既往努力地工作做家务。后来感觉喉咙吞咽都受影响,我又去看咽喉,医生还是诊断咽喉炎,我要求对颈上的淋巴结做检查,医生看了看,说不用,还说我是不是钱太多了,做什么检查。听到医生说没事的那一刻我还是满心欢喜的,但想想既然到了医院,还是挂个号再多看个医生,挂号处的人还是坚持给我挂了普外科,于是我又去排队候诊。快轮到我时,听前面的病人说他们老乡腰不行让那医生治好了,再打听病人太多都是骨科方面的病,心想这个医生并不擅长看淋巴。于是我就转身进了旁边一个肿瘤外科诊室,说实话当时心里挺抗拒的,但我还是鬼使神差般进去了。由于挂的不是那个医生的号,而且也到下班时间了,我对医生撒了个谎,说挂不到他的号了,但我很有诚意请他帮我看病。那个慈祥的医生相信了,他一看我的淋巴结,就说长的位置不好,先是怀疑鼻咽问题,我告诉他我刚刚看了咽喉科,他又叫我做肺部拍片,拍了片也没问题,他说有可能是淋巴结核,但还是建议我做活检。那段时间,我妈妈说她眼睛有问题,老觉得有蚊子在眼前飞,于是就叫她从县城来到我家,先带她去看了眼科,然后那天早上也顺便取了颈部淋巴结做活检。因为家人曾经也有长在颈部的瘤,但取出检验是脂肪瘤(或是纤维瘤,记不清了)。况且自己一直以来身体很好,感冒都少,家族也没什么病史,所以压根不会想到自己有什么重病。活检出来那天是星期一,我自己一个人去的医院,拿到结果一眼瞄到那一行比较粗的字:不除外恶性肿瘤。那一刻,我不敢相信,以为自己眼花了,再仔细看,还是那几个字。眼泪哗哗就下来了,擅抖着手给老公打电话,只哭着说句:我不好,你快来。老公从单位赶来,拿过报告单看了看,说没事。其实,我感觉到他握着我的手是冰凉的。我们拿着报告单去找之前那个医生,医生说要做免疫组化确诊病症。虽然没确诊什么病,但我知道恶性肿瘤就是癌症,那段日子,我觉得天都塌下来了,有时一个人跑到附近体育馆的足球场疯了似的跑,一边跑一边流泪;有时我跑到山上,仰天大喊;更多时候,我把自己关在房里哭,我拒绝接电话,拒绝见任何人……总之我都不知道自己是怎么过来的。爸妈打电话来问活检结果,我一看电话就泣不成声,老公骗我父母说没事,可能父母看我没接电话感觉异常,也可能父母与孩子总是心灵相通,爸妈第二天就赶来我家,我躲在房间不敢见他们,我怕看到他们伤心的样子,但父母压抑的哭声还是透过房门传到我耳朵,那刻我感觉自己真没用,还没来得及好好尽孝,却让年迈的父母为我担心……。
       拿免疫组化结果的前一天,我担心老公受不了,就悄悄发信息给他弟媳妇,我们妯娌间关系很好,本来她在外地出差,接到信息就和她老公赶来我家。当地的免疫组化结果确诊是组织细胞肉瘤,本来打算在当地治疗,但我们要找的医生出国旅游一个星期以后才回来,对于病人我,不可能呆等一个星期,于是我自己提出要去广州大医院治疗,七转八转找了个在广州华侨医院工作的挨不上边的亲戚,亲戚很热心,当天就张罗着找医生会诊看片,初步会诊结果与当地医院的诊断结果基本一致,或许因为亲戚的关系,出于负责,他们建议我到比较权威的中山肿瘤医院找某某教授。我即刻打电话给在广州工作的一个同学,巧的是我同学正好认识那个教授。(或许冥冥中老天的安排吧,毕业多年,我和那同学少有联系,可就是那年的三八节,我出差广州学习,联系上她,还去了趟她家,聊天中才知道她认识一些医生)。在同学的帮忙下,找到了那个教授,那教授说他只相信他们医院的检查结果,要求我们拿片去病理室重新确诊。等了一天,医生告知,当地市医院的片染色不好,不能确诊,要求我们提供白片。于是我们又打道回府,在当地医院切了白片,再送去中山肿瘤医院病理室检验。(题外话:我一直是个独立的人,上学、工作、结婚没让父母操心过,婚后,我更是要工作还要照顾家人,老公似乎没有为我做过什么,那个时候,看着老公为我的事来回跑,我心里满是感动,我给老公发了条信息:老公,谢谢你为我做的一切,我一定要好好活下去!一定!!)又是难捱的一个星期,结果出来:霍奇金淋巴瘤,结节硬化型。与当地医院的诊断完全不同,我们都不知所措了。病理室的医生叫我们要相信他们,让我们先治疗,还建议我们治疗的同时拿片找中山一院的某某教授再确诊,她说多个医院会诊,对病人有好处,她们是支持的,这话每每想起都让我感动。我们采纳了医生的意见,后来中山一院的诊断意见和肿瘤医院的一致,我们心里才算踏实一些。确诊时已是9月11日,历时4个多月,真可谓一波三折。
  小结病症:严重盗汗,皮肤瘙痒,浑身乏力,脖子酸痛(病灶在颈部)。
       给病友的建议:病理诊断一定要到权威医院确诊,庸医害人不浅。
确诊.jpg




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发表于 2012-8-8 22:11:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
病理会诊:专家看切片
看來樓主的治病及確診經歷一波三折, 中間肯定有不少的心靈折磨和掙扎!我兒子從發病到活檢確診和病理會診,我也經歷了近兩個月的痛苦期,所幸最後這些還都挺過來了!有你為榜樣,我們會更有信心耗死086!祝樓主永遠健康幸福!
家屬,2012年4月中山市人民醫院確診:混合細胞型經典霍奇金淋巴瘤,二期B,雙頸、雙側鎖骨、縱隔、右肺門、右腋窩、右側內乳區累及。廣州中山腫瘤醫院治療,治療方案:5輪ABVD換2輪COPP方案再改中腫內部方案1輪+放療,2013年3月發現新病灶,再用4輪中腫內部方案(加強聯合化療),建議自体干細胞移植+局部放療,又行5輪GVD方案,10月再放療18次,暫停治療觀察2個月再復查,主治醫生: 甄子俊換孫曉非再改黃慧強

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发表于 2012-8-8 22:52:26 | 显示全部楼层 来自: 美国
为你康复高兴,我们一起努力!

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发表于 2012-8-9 00:26:10 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽马鞍山
看了楼主的帖子,感同身受。老公治疗结束一年了,感到身体也一天比一天好。因不敢回想当初的痛苦,几次想写又放弃。楼主康复已有五年了吧?切实应给大家分享心情和经验。期待下篇!祝你幸福安康!
顺利通过第六次复查!准备过年了!

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发表于 2012-8-9 09:36:40 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江衢州
不知道楼主皮肤瘙痒是哪里?手指?手背?我现在颈部有淋巴结,最大的1.0*0.5,但摸不出来,是B超做出来的,有时手指头痒,像剥芋艿时的感觉,面部、下巴也痒。另外想问一下楼主当时有低烧吗?我现在下午低烧37.2—37.4度。

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发表于 2012-8-9 10:02:33 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
看了你的经历有点心酸!·路程有点艰辛!~我跟你是一个型的!~是三期现在在治疗中,看你康复也好几年了!~不知道你当时是怎么治疗的呢!~现在感觉还好吗?

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 楼主| 发表于 2012-8-9 11:59:42 | 显示全部楼层 来自: 中国广东湛江
jsymb 发表于 2012-8-9 09:36
不知道楼主皮肤瘙痒是哪里?手指?手背?我现在颈部有淋巴结,最大的1.0*0.5,但摸不出来,是B超做出来的, ...

我当时是小手臂痒,其他地方都不会。不会低烧,人也没有消瘦。能吃能睡。祝你早日康复!

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 楼主| 发表于 2012-8-9 12:01:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广东湛江
我康复5年,身体恢复很好,现正常上班。祝各位病友早日康复!

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发表于 2012-8-10 18:03:51 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽安庆
好运来 发表于 2012-8-9 12:01
我康复5年,身体恢复很好,现正常上班。祝各位病友早日康复!

哇塞,一起努力哦!

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发表于 2012-8-10 18:52:08 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
淋巴瘤久病理在很多小一些的医院的确容易出错,所以需要认真对待
2011年7月确诊弥漫大B,非生发中心,III期B,R-CHOP*3+R*1+R-MAG动员采集+2011年11月24日自体移植,2011年12月出院

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发表于 2012-9-25 09:03:45 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
眼泪都看出来了,这真是折磨人。一路走来真不容易,有颗坚强的心,就一定能战胜各种困难。086吓不倒我们!
成都华西确诊的颅底肿瘤6cm*4.5,转北京同仁做的活检,周小鸽会诊,确诊为伯基特。8疗痊愈,13年5月回家维持2月,之后中药调理免疫力,一直正常,现已CR两年。

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发表于 2012-9-25 09:28:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
祝贺楼主,好好享受来之不易的幸福
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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发表于 2012-10-6 04:31:04 | 显示全部楼层 来自: 日本
我是4月份开始脖子不舒服,有点小疙瘩,7月淋巴结肿大,抽了两次血看不出什么,颈部胸部CT做了医生也没说啥。

现在一周疼两三回。  脖子酸痛全身也乏力。  前阵子晚上手痒得睡不着觉起来哭的OTL

俺的淋巴结主要是脖子右边锁骨上方也可以说位置微妙。  不过医生连摸都没摸看了血液和CT后就说是不知道原因发烧了再来= =  还硬塞个理由说是我蛀牙。 看了牙医又说位置不对,蛀牙也不严重= =

现在不打算看了经济和时间都伤不起。 小日本也不会认真给看的。

看了LZ的经历觉得你很坚强又很幸福。  祝早日康复啊。

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一生平安

发表于 2012-10-6 19:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
楼主好!首先恭喜康复五年,加油,基本上你没问题啦!结节硬化型霍奇金是治疗效果最好的类型呢,
说说我吧,目前没确诊086,医生可能有怀疑。
我是2012年初发现自己脖子肩膀疼,右边主要是,没在意,觉得是颈椎病吧。
今年5月怀孕了,怀孕后先兆流产症状严重,一直吃黄体酮保胎。但6-7月间忽然莫名高烧三次,每次都到四十度,烧退后大汗淋漓,发烧时枕后疼痛、鼻塞,无感冒症状。
后因甲减7月做人工流产。人流后一个礼拜,右牙、耳后、颌下串着剧痛,以为上火,生扛。颌下淋巴结也肿大了,但我经常肿大,而且这个有压痛,没在意,继续扛。
8月上班,发现没有好转,去医院给开了消炎药,颌下的消了,但垓下起了两个硬硬的小淋巴结,圆形。
我本来比较马虎,但这时也有点怀疑,去医院拍了B超,医生也没说什么,形态规则显示正常,于是观察。
与此同时拍出了甲状腺结节和桥本氏甲状腺炎,于是注意力转移,但就忘了同一个B超显示颈部淋巴结多发肿大的事儿。
网上说淋巴瘤会肝脾肿大,于是B超,一切正常。全面体检,也一切正常。家人朋友说我产后抑郁。
9月继续牙疼脖子疼,认为甲状腺闹的,一直在就医,但医生没说啥,就是观察。后忽然有一天就胸骨肿了,左边比右边高,于是肺部ct,也一切正常,协和专家说软骨骨化,于是作罢。
9月中忽然觉得嗓子肿了,照鼻咽镜,除了咽部滤泡细胞增生一切正常。9月16日夜间忽然出现皮疹、盗汗症状,皮疹就是集中在手腕,不疼不痒,就是密集红点,早上有,一会儿就没有了,盗汗也断断续续,医生说神经炎,让吃维生素B12.
9月17日实在不放心,左颈部淋巴结穿刺,结果淋巴反应性增生。
这事儿本来以为就完事儿了,结果当日就摸到右侧腹股沟有个淋巴结肿了,家里人已经被我折腾的心力交瘁,自己也不想再请假了,于是拍了B超之后就观察,观察到现在已经肿了更大。
9月下旬到协和特需看血液专家,专家说右脖子有个淋巴结肿大,要做活检。又让排除结核。在我的要求下开了EB病毒igg的检验单。
结果出来了,EBvIGG阳性。到外科要求活检,说与外科无关,拒绝活检。
报了出国旅游,29号出发,不去也不能退钱了,于是心一横,出发玩去。
玩的这几天一直提心吊胆,快回来的那天夜里摸到右边腋下淋巴结也肿了,心情down到谷底了。当晚盗汗。
9月中起饭后胃疼,吃吗丁啉缓解,但时好时坏,也没去照胃镜。现在是肋骨两侧偶有疼痛,自己怀疑肝脾肿大,也不敢去拍B超。
10月6日就是今天,协和既然不给活检,就想去拍个B超,于是来到306医院。自己怀疑做人流感染HIV病毒引发症状,验血,下周三出结果。外科医生表示只能开个颈部B超看看。明天b超,还不知道结果。现在是脖子上的淋巴结没有一个疼的,但颈部、腹股沟、腋下基本都肿大了,皮下自己摸着有结节(但持续了两周自愈了),腿上起了很多大疙瘩,B超说脂肪瘤,也没变化,皮疹也自愈了,只是偶尔还会盗汗,大概每周一次。
我现在很纠结,那种恐惧我想只有经历过的人能明白,还要承受朋友家人同事领导的不理解,觉得我在瞎胡闹,穿刺都没事还怀疑个P。
我现在无比纠结,求聊聊。

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 楼主| 发表于 2012-10-11 17:17:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广东湛江
我叫不紧张 发表于 2012-10-6 19:46
楼主好!首先恭喜康复五年,加油,基本上你没问题啦!结节硬化型霍奇金是治疗效果最好的类型呢,
说说我吧 ...

     已发消息,Q聊

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发表于 2013-2-21 23:18:22 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头
哇  。。。是个美女啊  加油 加油
生命已到低谷 每迈出一步都是新生http://cache.soso.com/img/img/e100.gif

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 楼主| 发表于 2013-2-26 23:07:01 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
     图片美女不是楼主我哦,可能是洪飞为了网站美感插入的图片吧。
     当然,俺也不丑,哈哈{:soso_e112:}

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杰出贡献一生平安

发表于 2013-11-27 16:07:52 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
请问是颈部哪里。

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发表于 2014-2-7 09:03:19 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我叫不紧张 发表于 2012-10-6 19:46
楼主好!首先恭喜康复五年,加油,基本上你没问题啦!结节硬化型霍奇金是治疗效果最好的类型呢,
说说我吧 ...

超级理解你,我也这样,到现在还没有被确诊,上班也去不了
希望大家都好起来

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一生平安

发表于 2015-5-12 12:31:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏
亲爱的楼主,恭喜康复。我和你情况差不多,下颌淋巴结肿大一个多月,盗汗一个多月,每天晚上睡觉胸口会出点汗,不知道算不算盗汗严重。在当地最好的三甲医院做了b超,显示淋巴门可见。挂了三个肿瘤医院高年主任的号,都说没问题,还挂了一个年轻副主任的号,也说正常。就因为盗汗,快把我折腾疯了。疲劳什么的暂时没有感觉到,如果觉得累就肯定会累,逛街走路什么的也不怕累。皮肤瘙痒很多年了,别的症状不明显,专家都说和盗汗没关系,我自己很担心,怎么办呀

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