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楼主: 水袖1027

定下医院定下方案开始化疗--可恶可恨的Burkitt--治疗日记

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发表于 2012-10-9 09:23:55 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
方案是固定的,但如何合理使用方案(剂量,顺序,速度等)是需要医生经验的,与患者体质、各项指标等密切相关,方案中可能出现的异常和变通更需要医生的经验和水平,这也是大家在肿瘤治疗时不得不选择大医院的原因。方案执行后变更方案应该是一个困难的事,这点应该与有经验的医生进行交流。医生一般会选择他能熟悉掌握的方案,但多数未必是最新方案,如果想使用最新的方案还是应该去大家都提及的上海、北京等那几家医院寻求答案,他们应该已有较长的新方案使用经验和历史。虫草还是别吃了。鼓励她多做力所能及之事,让她觉得自己有用和对大家有价值,副反应程度或许与心情和疑心有关。

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发表于 2012-10-9 12:54:58 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
病理会诊:专家看切片
本帖最后由 交流伯基特 于 2012-10-9 13:09 编辑

完全赞同楼上per2008的看法。不过,我是从10月3日才开始学习了解的原一无所知的新人。
诊断的正确与否取决于医院和医生,同理,方案的选择和治疗过程中的应对也取决于医院和医生。我即使将NCCN指南倒背如流也做不了医生。
我家亲属病人是20多岁的男青年,体质好,沉稳坚韧。属初治低度危险患者。通过查看比较复旦各方案中的药名和剂量,看来医生选择的是标准方案中最厉害的美罗华+CODOX-M×3方案,密集短程,高剂量的环磷酰胺(CTX),高剂量的甲氨喋呤(MTX),包括鞘内注射治疗甲氨喋呤和阿糖胞苷(Arac)。
在待确定弥漫大B还是伯基特的过程中,进行了为期5天的适应性的CVP(病人记不清名称了)方案化疗。紧接着开始正式化疗。
第一疗程:第0天使用美罗华,第5天出院门诊化疗,前10天仅觉疲劳,但第10天再次住院使用MTX后(可能再加上前期药物的积累)的几天中,反应多、大而且突然到来,骨髓抑制的指标急降、连续发热、胃肠道反应、小便难解、出现脱发等相继和/或出现,医生给与胸透、CT相关部位等检查和升白针、抗生素、输血等应对处理。
现处于第二疗程的前10天(门诊化疗),可能由于体质下降,反应比第一疗程同期相比略大,偶现以前没有的呕吐、头晕,睡眠也不如以前。
2012年8月21日CT、胃镜并活检,初判胃弥漫大B,9月1日起5天CVP方案适应,该期间FISH确诊为伯基特,PET和骨髓活检等判定为I期,9月6日起正式化疗,11月9日结束全部3个R-CODOX-M疗程。治疗及时、短程密集、高剂量。11月下旬胃镜、PET,CR,随访。2013年3月PET、5月胃镜、11月胃镜均正常。康复良好。2016年8月起终止随访复查。

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 楼主| 发表于 2012-10-12 16:25:43 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
10.12:在准备第三次化疗前再次与主治医生进行了沟通,决定不用原来医生建议的R-CHOP,分析老妈现在的情行,体质较差、CHOPE化疗后反应较大特别是骨髓抑制厉害、肺炎、原来基因检测是弱阳性等情况,决定今天开始上相对CODOX-M弱一些的HyperCAVD的A 方案,但医生要我们做好可能发生高热、骨髓抑制甚至出血等并发疹的心理准备。
刚刚再看了2010版的NCCN指南([这个真要谢谢洪飞提供如此平台),根据NCCN的推荐方案,用这个方案是不用鞘内注射的?这个要去问问医生了。原来两次化疗后都是进行了鞘内注射。

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发表于 2012-10-13 12:25:16 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
再贴一次复旦方案:

Hyper-CVAD方案±R
   1,3,5,7疗程
CTX  300 mg / m2,bid,iv,2h,d1-3, Mesna保护
VCR  2mg ,iv,d4,11
ADM 50mg/m2(或E-ADM 80-100 mg/m2或THP 50mg/m2 )iv 2h d4
DXM  40 mg  iv或po,d1-4 , 11-14
2,4,6,8疗程
MTX  1 g / m2,iv,24h,CF解救,d1
Ara-C  3 g / m2,bid,iv,2h,d2-3
所有疗程均G-CSF支持
三周重复
每疗程中枢神经系统预防
MTX   12mg, IT,d2
Ara-C  100mg,IT,d7   
   利妥昔单抗 375mg/m2
三周重复

我理解1,3,5,7疗程的是A方案,2,4,6,8疗程的是B方案
“所有疗程均G-CSF支持”及以下的文字对A、B方案均适用。
IT即鞘内注射,iv静脉注射

我的中文理解没出问题吧
2012年8月21日CT、胃镜并活检,初判胃弥漫大B,9月1日起5天CVP方案适应,该期间FISH确诊为伯基特,PET和骨髓活检等判定为I期,9月6日起正式化疗,11月9日结束全部3个R-CODOX-M疗程。治疗及时、短程密集、高剂量。11月下旬胃镜、PET,CR,随访。2013年3月PET、5月胃镜、11月胃镜均正常。康复良好。2016年8月起终止随访复查。

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 楼主| 发表于 2012-10-16 09:07:57 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
10.16:连续4天的化疗暂时结束,昨天晚上看老妈显的很吃力,腰酸痛,脚没力,气也有点紧。找值班医生了解了一下,说现在最怕肺的问题变严重,甚至突然肺衰竭都有可能,另外说这个A方案是不需要鞘内注射的。晚上我一直睡不好,担心老妈的肺。一大早到医院,老妈说晚上睡的还好,精神也比昨天好了,晚上睡着气也不紧。稍落下心,准备下午请假去陪老妈,估计化疗反应会来了,也需要跟主治医生去沟通一下,谢谢楼上贴的复旦的方案。

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 楼主| 发表于 2012-10-17 13:54:58 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
10.17:四天化疗结束后,这两天是维持,护肝护胃护神经还有7.5ML的砂塞米松维持,老妈状态还好。医生说等化疗全部结束后进鞘内注射,怕化疗期间吃不消。今天一早抽了血查血常规和肝功能,还不知情况如何,这次准备在血象还有没下去前就上升白针,那怕全自费,要提前做好预防工作。

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 楼主| 发表于 2012-10-22 16:17:47 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
10.22:17号血常规白细胞5000多,等20号又时间表一个,白细胞上升到1万多了,我觉不正常,问值班医生是不是有炎症?她说没有发热应没有炎症,这几天的地塞米松的过渡也会至白细胞上升。昨天停了激数,改口服了三粒激数药,老妈明显感觉乏力,基本趟在床上,背酸痛,吃饭胃口还好,但中午饭后刷牙时顿时晕玄,不知是何故?体温、血压正常。今天早上又抽了血,我只能等晚上去看看情况。希望一切艰难的过程过去后是彩虹。昨天我还去挂了个呼吸科,想用自己的医保去配这个治肺炎的药---伏立康唑片,但被医生一口拒绝,其实这也在我意料之中,只是只是这个药实在贵,一天近600元,至少两个月,老妈只是农保,可以报的比例太低了。真不明白这个药为什么 这么贵,看说明书成份是伏立康!这。。。太让人不明白了,这伏立康是啥成份啊????不知有没有朋友用过这个 广谱抗真菌药??有我们这样情况吗??

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发表于 2012-10-22 17:25:01 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
水袖1027 发表于 2012-8-8 16:07
是 有这个担心,一开始有复旦的美罗华+CODOX-M(好象)和瑞金的这个方案,我是很不安,但主治医生表示用 ...

我现在是病理分析倾向于弥漫大B,群里病友说可能是伯基特,因为ki67很高达到95%++。
请问这两种治疗上差别多大,我明天准备开始化疗了,初步打算用hypercvad/MA方案
2012年10月初确诊为弥漫大B淋巴瘤,原发病灶在胃,没有累及其他部位。免疫组化:Bcl-2(-), Bcl-6(+), CD10(+), CD20(+++), CD3(-), CD43(-), CD5(-), CD79(++), CK(PAN)(-), Cyclin C1(-), MUM1(++), CD21(个别阳性),Ki67(95%++)。采用HyperCVAD/MA方案化疗六周期,四周期后已CR。目前准备局部放疗。

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发表于 2012-10-22 17:39:01 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
交流伯基特 发表于 2012-10-8 15:46
我来已5天,看了几十小时帖子(以洪飞的发帖和回帖为主线)和文献。发现诊断是关键,只要诊断明确了,方案 ...

mark,谢谢,我也要多了解下
2012年10月初确诊为弥漫大B淋巴瘤,原发病灶在胃,没有累及其他部位。免疫组化:Bcl-2(-), Bcl-6(+), CD10(+), CD20(+++), CD3(-), CD43(-), CD5(-), CD79(++), CK(PAN)(-), Cyclin C1(-), MUM1(++), CD21(个别阳性),Ki67(95%++)。采用HyperCVAD/MA方案化疗六周期,四周期后已CR。目前准备局部放疗。

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 楼主| 发表于 2012-10-23 09:53:32 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
乖爸要坚强 发表于 2012-10-22 17:25
我现在是病理分析倾向于弥漫大B,群里病友说可能是伯基特,因为ki67很高达到95%++。
请问这两种治疗上差 ...

我妈病理这个也是95%,复旦会诊是考虑为伯基特。前两次方案用的是CHOPE,但骨髓抑制很厉害,又得了肺炎,医生说不能再用,现第三次用了hypercvadA方案,医生主要看病人身体的承受能力。

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 楼主| 发表于 2012-10-23 10:00:34 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
10.23:昨天验血白细胞掉到2100,真如医生所说激数一停,白细胞立马掉下来,原来星期天显示的乏力,腰背酸痛是白细胞掉下来所至。医生考虑到白细胞2000以下打升白针可以进医保,2000以上就全自费,说今天下午再验个血,如低就打升白针。

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 楼主| 发表于 2012-10-25 09:17:18 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
10.25:10月12日上的化疗,10月22日验血白细胞2100,23日验血马上只有500,23日一次升白针,24日一次升白针,今天早上又抽了血,根据上两次经验,觉得白细胞应该会上来。但是昨天老妈感觉更虚弱,只有趟在床上的力,连身体不想擦一下,觉无力,眼睛也睁不开,我觉得那个治肺炎的伏立康的药片对眼的副作用很厉害。

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 楼主| 发表于 2012-10-25 20:11:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
水袖1027 发表于 2012-10-25 09:17
10.25:10月12日上的化疗,10月22日验血白细胞2100,23日验血马上只有500,23日一次升白针,24日一次升白针 ...

中午去医院的路上接到医生电话,老妈的白细胞 掉到300,我自以为是的升白针!!经医生协调换了带层流罩的病床,期望老妈不要感染发热。心痛的看着老妈无力的躺在床上,是不是要与医生商量上消炎针预防?

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 楼主| 发表于 2012-11-1 14:34:59 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
11.1:  10.26号晚,上化疗第15天,晚上开始浑身痛,吃了止痛药打了止痛针也不顶用,27号的升白针换成进口的,据说副反应小些。27号老妈见到我第一句话是不要治了,受不了了。我的心痛但必须忍住!老妈一直出汗,头部特别厉害,当时对这个问题没有采取措施,以至后来情况就严重!27号28号两天吃不下东西,双休日主治医生又没上班,要 求值班医生加打了营养针。27号时发现老妈手臂部位有淤血,以为是费力搀她下来上厕所的原故,后来发现又错了。其实这两天基本已处于迷糊状态 了,我们以为白细胞上来了会好起来。等星期一28号主治医生一看情况,马上化验血,发现一个是血小板低了,所以有淤血,另一个是钠低了(因为不停出汗却没有去补),所以人没有力差不多迷糊。马  上又化验血准备补血小板,同时马上补钠。终于等29号上人基本清醒,有一点力气,到昨天化验血,除肝指标不达标,主要指标都好了。医生分析这个肝指标,除了化疗药物的影响,为治肺炎的伏立康唑对也有肝副作用,所以今天 又去做了一个肺部CT,希望肺炎好转能停掉这个贵人的药。27号到30号,见识到这个针对伯基特方案的厉害及我老妈本身体质虚弱!第四次怎么办?还要不要用这个方案啊???请大家给点建议啊!!!

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发表于 2012-11-1 15:29:25 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
化疗水平的高低和医生护士的经验有很大关系,上药顺序、时间间隔、输液速度都很关键,根据个体指标反应有可靠迅速的措施。病人自身的心理、毅力、免疫系统的回复能力也有很大关系。伯基特应该算是比较好治的086,希望一切都会好起来的。
成都华西确诊的颅底肿瘤6cm*4.5,转北京同仁做的活检,周小鸽会诊,确诊为伯基特。8疗痊愈,13年5月回家维持2月,之后中药调理免疫力,一直正常,现已CR两年。

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发表于 2012-11-1 16:53:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
水袖1027 发表于 2012-8-8 10:08
今天去置PICC,插上后拍片,若不位置不正还要矫正,据说70%是好的。希望一切顺利,不要发生不良情况,少受 ...

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发表于 2012-11-2 09:56:41 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
水袖1027 发表于 2012-11-1 14:34
11.1:  10.26号晚,上化疗第15天,晚上开始浑身痛,吃了止痛药打了止痛针也不顶用,27号的升白针换成进口的 ...

hypercvadA比CHOPE更厉害,开始用CHOPE就是考虑到年纪大了,身体的承受能力。以及医院处理并发症的水平。浑身痛一般多见于长细胞的时候吧?

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 楼主| 发表于 2012-11-2 11:00:15 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
阿兴 发表于 2012-11-2 09:56
hypercvadA比CHOPE更厉害,开始用CHOPE就是考虑到年纪大了,身体的承受能力。以及医院处理并发症的水平。 ...

是,第二天白细胞上来了。正如你分析,估计下次医生还是会建议用CHOP,老妈自己也难接受如此难过。但是伯基特的高侵袭,我还是纠接!不知怎么选!!

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发表于 2012-11-5 11:25:46 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
高侵袭其实因为肿瘤细胞活性度高更容易通过化疗消灭,所以不要纠结Ki67的那个指标,活性度低反而是惰性的,不好消灭。你的妈妈一开始就加了美罗华,化疗的时候消灭的肿瘤细胞多,所以反应也大一些。美罗华针对复发和惰性性价比更高。
成都华西确诊的颅底肿瘤6cm*4.5,转北京同仁做的活检,周小鸽会诊,确诊为伯基特。8疗痊愈,13年5月回家维持2月,之后中药调理免疫力,一直正常,现已CR两年。

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jamesfenyao 发表于 2012-8-15 10:49
病理中心复旦是比较权威的,如果是大B的话CHOP方案肯定是没问题的,复旦病理说首先考虑是伯基特那方案就 ...

我爱人伯基特淋巴瘤,也是大剂量的hyper-cvad方案,B方案后发烧,便秘后肛裂,痛了3天,起不来床,不能坐,PP粉每天洗几次,还好没发炎。后期又浑身痛,医生说可能是长细胞反应,没理会。现在回家休养,身体虚弱,想起去医院化疗就后怕。甚至想放弃治疗。不知道这个病是否有的治?

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