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一牵手就是一辈子(已完结)

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模范家属家人平安

发表于 2012-8-5 18:03:58 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏南京
       2012年是个不平凡的一年,这年我和老公结婚整整十年,早在一年前,我们就设想了N个计划来庆祝,可是,刚刚一月份,似乎事情就来了。
       20121月,老公的左腹股沟长出一肿块,有枣核大,不疼不痒,听说不疼不痒的肿块不好,我们有些紧张,在江苏省人民医院查B超显示:左腹股沟液性暗区,肿大淋巴结可能。医生说,先吃些药,如果消不下去就要做活检,看看是良性还是恶性。转眼2月份到了,这个肿大的淋巴结突然红肿疼痛,医生说是急性发作,给挂了两天水,虽然新年我是陪他在医院度过的,但是随着肿块的慢慢缩小进而消失,我们还是松了一口气,因为至少不用开刀做活检了。
       安心的日子没过几天,3月初,老公左腮腺下方出现一肿块,也不疼,江苏省人民医院普外科诊断为腮腺炎,听说江苏省中医院治疗腮腺效果好,于是前去就诊,挂的主任号,主任给开的口服消炎药,直接贴在腮腺上的黑药膏,还有中药汤剂,效果不明显,我们问医生,是否还需要其他检查,这个主任说不用,继续服药。前后吃了三个星期的药,似乎肿大的地方略微小了些。
       4月初,右腹股沟也出现了肿块,我们问医生是否需要取淋巴结活检,江苏省中医院这位据说还很知名的主任说:不用,你不就担心是淋巴瘤吗,我可以告诉你,不是。于是继续口服消炎药,贴黑药膏,喝中药汤剂。4月下旬,老公的右腋下也出现了肿块,这时候,这位主任慌了,说,你赶紧活检。(庸医真是害人啊!)
       一个朋友说,老公的症状比较像结核,推荐去中西医结合医院,这家看结核病比较有名。正好碰上五一放假,忐忑不安的熬过三天,54号上午,找了看结核病权威的钮主任,给做了淋巴结穿刺,我们就在病房等结果。中西医结合医院在近郊,依山而建,启窗而观,苍翠的山林,清脆的鸟鸣,我当时无数次在心里祈祷,就是结核病吧,住在这个山青水绿的地方治疗,多好啊。可是下午结果就出来了,钮主任肯定的说,不是结核病,像淋巴瘤,赶紧转院做活检。
       于是,我们在鼓楼医院做了颈部淋巴结活检手术。我不停安慰老公,肯定不会有事的,可是心里却着实不安。不敢给年幼的儿子知道,也不敢告诉在我们家给我们带孩子的年迈的父母,我们强装笑颜。可是晚上躺在床上时,我们无法入眠,听到他轻轻的叹息声,我握住了他的手。暗夜中,他默默地看了我一会儿,说,你和儿子怎么办呢。我说,你不要乱想,我们是要白头到老的。第二天,他就开始着手做一些事情,告诉我家里各种重要东西放哪儿,儿子学费和保险何时交、怎么交,带我去银行告诉我如何交水电煤气电话费,家里有什么事可以打谁谁谁的电话,等等。我知道他其实是在交代后事,我说,你不用告诉我啊,到时间你自己来办。他看看我,叹了口气,苦笑了一下。我再也忍不住了,哭出了声,我哭着说,没事的,你不会有事的,我们要牵手一辈子的。

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发表于 2013-11-23 20:24:48 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
病理会诊:专家看切片
我老公也是腹股沟有的,加油!希望老公活到99!
老公32,2013年9月10号在北京肿瘤医院确诊为:弥漫大b细胞淋巴瘤3b,乙肝大三阳。在湖南肿瘤医院采用chop方案化疗两个疗程了。
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发表于 2012-8-13 18:01:31 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
极地阳光 发表于 2012-8-7 17:10
我父亲跟你老公情况差不多,长在腹股沟,非霍奇金,弥漫大B,非生发中心,增殖指数90%,一直不疼,医生说长 ...

我也长在腹股沟,非霍奇金,弥漫大B,非生发中心,增殖指数30%,一直不疼,去年12月查出的,做了六次R-CHOP,今年4月11日最后一次化疗,6月初我就去上班了。最近准备去复查,但愿没事。

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发表于 2012-8-5 18:24:57 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
好人会平安,坚持战斗,胜利不会远
2011年7月确诊弥漫大B,非生发中心,III期B,R-CHOP*3+R*1+R-MAG动员采集+2011年11月24日自体移植,2011年12月出院

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发表于 2012-8-5 19:30:57 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
你的故事和我的如出一辙,所幸的是我们没有遇见庸医,但是你所承担的感情压力和我是一摸一样,所有的情感都是这么相同,我和老公结婚9年,也是今年1月份生病,我们一定要加油,一定要好好守护我们的爱人!!共勉啊!我的QQ号码56745620!
男,32岁,2012年1月份确诊弥漫大B(非生发中心,ⅣA期) BCL-6+,CD20弥漫+,KI67约95%,MUM-1+,上海肿瘤医院 主治医生 洪小南教授  ,2013年7月底复发,用,ESHAP方案2次,目前考虑异体移植中

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发表于 2012-8-5 20:02:23 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
我们的情况也基本一样,今年结婚十周年,年初出现一些症状,6月份确诊,幸福平静的生活一下子打乱了,一直无法相信这是真的,为了亲人、爱人,我们共同努力奋斗吧,相信我们会胜利。

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发表于 2012-8-5 20:27:46 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
加油!爱会创造奇迹!
国务院特殊津贴专家张巧花教授,中西医结合治疗淋巴瘤,山西省唯一以诊治淋巴瘤为特色的专业科室。QQ:2416977114;微信公众号:淋巴瘤(linbaliuzhijia);微信号:linbailu086

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发表于 2012-8-5 21:18:39 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我老公长的这个位置教授们都说很罕见,上肿都说没 方法,没有很好的治疗方案可又参考,如果治疗也是试着去治疗,没有临床经验的,现在被这病给搅得人心慌慌的,但我们相信肯定会好的,一起努力加油吧,相信会有奇迹出现的。

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发表于 2012-8-6 06:53:10 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
哈哈,感冒一场啦
自信,别人才对你有信心!

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发表于 2012-8-6 07:25:36 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
夜雨 发表于 2012-8-6 06:53
哈哈,感冒一场啦

哈哈,支持~
瞧楼主吓得~
好好安慰下老公~
没什么滴~
不就几个结嘛~
吊几瓶就好了~
好好庆祝十年结婚纪念吧~
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞

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发表于 2012-8-6 08:27:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
大家结婚十周年年初的时候多注意身体啊!坎

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发表于 2012-8-6 08:48:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
期待下文。

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发表于 2012-8-6 10:39:33 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
{:soso_e113:}呵呵,我交代后事的时候,特地推迟一天去医院,想了一天一夜,写了一天一夜,一条一条密密麻麻的整整写了三大张,这不,还是没用上吗,我现在都快忘了自己是一个“重病人”了,那些“遗言”看来一时半会是用不上了,大多数还是我在亲力亲行的做了、、、你的心态决定你生命的长度、别急,会过去的、都是有这样的一个过程,“战略上藐视,战术上重视”!
活着就应该精彩!

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发表于 2012-8-6 13:54:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
相信科学、相信真爱、相信奇迹、相信未来。耗死O86
与瘤共生存!再活四十年!(2019)

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发表于 2012-8-6 13:59:37 | 显示全部楼层 来自: 中国四川乐山
放宽心,淋巴瘤的治愈率非常的高,年轻人治疗效果更好。没有一个家属不是经过了这样一番痛苦。但是,家属的积极配合对病人的影响是很大的。你可以多查阅一些资料。对淋巴瘤有了了解就不会这么担心了。放心好了。

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 楼主| 发表于 2012-8-6 14:26:20 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
本帖最后由 依旧晴天 于 2012-8-6 14:41 编辑

        (感谢大家看我的文字,也感谢大家给我们的信心和勇气。接下来的文字,是关于博学的洪飞,慈祥的周教授,热情乐观坚强的086之家和QQ群,还有必须的病理会诊。)
   
   
   接上文:
       在等待鼓楼医院活检结果的那些天,老公一蹶不振,我一边安慰他一边抽空上网查看,无意中找到了“淋巴瘤之家”,那一个个帖子教给我很多专业知识,我这才知道,原来淋巴瘤是属于血液科的,原来淋巴瘤分型那么多,原来不同淋巴瘤治疗方案和预后大有不同,原来淋巴瘤已经是较少的可以治愈的癌症了。加了洪飞qq,帮主真是大好人,很有耐心的回答我的问题,并且告诉我一定要病理会诊,否则分型不同方案不同,建议我去上海肿瘤医院或北京友谊医院进行病理会诊。和老公商量后决定北上,去找最权威的周小鸽教授。北京,对于我们来说有着特殊的地位,十几年前,还在谈恋爱的我们到北京旅游,奠定了后来的感情基础。只是没想到的是,故地重游,竟然是带着这样的使命。
       临行前,洪飞很详细的告诉我如何办理病理会诊,还发给我他设计的病情登记表,说照样子填好可以节省很多时间。南京到北京的高铁很方便,周四中午的高铁,三个多小时就可以到北京,在火车上,我整理了老公1月份以来所有的病例和检查结果,填在了空白的病情登记表上。到了北京,出了火车站就有公交车到友谊医院,下午四点多钟,我们来到了友谊医院病理科,接待我们的是一位年轻的医生,他看到我们的登记表是手写的,就主动给我们复印了一份,说留着以后治疗还要用的,为病人着想,真让人感动。
       周六,拿到了南京鼓楼医院的病理报告,诊断为弥漫大B细胞淋巴瘤,非生发中心。拿报告时,病理科医生知道我老公才三十多岁,摇了摇头,说,这是恶性肿瘤,这么年轻啊,赶紧住院治疗。我感谢医生的关心,可是医生的话却那么刺耳,如同给老公判了死刑。
       周日晚上,收到友谊医院病理科的短信,通知拿报告。周一,我们又一次来到友谊。在病理室,我看到了周教授(在淋巴瘤网站上见过周教授的照片),一位不认识的医生,还有那个给我们登记的小伙子。病理报告上写着:弥漫大B细胞淋巴瘤,生发中心。我告诉周教授,跟鼓楼医院的不一样。周教授满脸慈祥,说,那你把白片再给我看看。这位权威,竟然没有任何的不耐烦,和另外两个医生又一次在显微镜下看了白片。然后告诉我,从白片看来,诊断没有问题,不是同一个白片,会有一定的误诊率,都是大B,如果经济条件好,就用美罗华,经济条件不好也没关系,普通药也能治好,淋巴瘤的治愈率很高的,安心治疗。周教授还说,不用去肿瘤医院,三甲医院的血液科就可以治疗。感谢周教授,他的话给了我们信心。
       我把会诊结果告诉了洪飞,洪飞建议我们去江苏省人民医院血液科治疗,他说,在南京,其他三甲医院淋巴瘤病例接触得少,经验不够,省人医的血液科有专门的研究淋巴瘤的团队,放心的交给他们治疗吧。听了洪飞的建议,我们转院来到了省人医的血液科,果然如洪飞所说,省人医的淋巴瘤病房和其他血液科病房是分开来的,分管的主任和主治医生也不同。一个疗程之后,老公的淋巴结缩小了很多,两个疗程之后,肿大的淋巴结消失了,现在三个疗程结束,正在准备评估。
       如今,我每天都要上淋巴瘤之家和非霍的qq群,按照大家所建议的给老公进行化疗期间的饮食调理和增加白细胞,我要陪着老公一起战斗。在“家”里在“群”里,我看到一个个和淋巴瘤战斗的战友,他们的坚持、毅力、乐观、乐于助人感动了我,也感染了我。我把帖子上看到的那些激励人的病友的经历和话语一一念给老公听,我告诉老公,洪飞说,如果上天非要让我得一种肿瘤,我希望是淋巴瘤。我们虽然生了病,但是我们是不幸中的万幸了,和那些天灾人祸比起来,我们更是要庆幸,只要摆正心态,安心治疗,风雨之后必然有彩虹。   
       最近,我在群里看到洪飞说美罗华又出了二代三代,效果比一代要好很多倍,还在淋巴瘤之家上看到小雅医生的口服药治疗淋巴瘤的帖子,看来淋巴瘤的治疗如同感冒咳嗽一样吃些药片就好的日子就快到来。洪飞说的没错,多熬一天,就多了一份治愈的希望。
       感谢淋巴瘤之家,感谢洪飞,感谢非霍qq群,感谢那些给我们信心的医生护士,是他们,让我们在黑夜中看到了曙光,让我们可以昂首迎战淋巴瘤。没有不能,超越可能,相信寒冬过后,我们一定会迎来春暖花开。


PS:1.这次的看病经历让我感受到淋巴瘤患者就诊过程的曲折,淋巴瘤患者通常只有淋巴结肿大这一症状,大多数不影响生活,所以一般人不会想到自己得了恶性肿瘤,最多是去三甲医院诊治。我们在确诊之前去了三家三甲医院,不管是导医台还是挂号处,都说淋巴结看普外科,就连普外科的医生也没有建议去看血液科,我们是在网上无意中找到“淋巴瘤之家”,才知道淋巴瘤属于血液科,相信很多病友跟我们一样,确诊的过程并不顺利,走了一些弯路。“淋巴瘤之家”是否可以加强医护人员这方面的指导,特别是导医台。
    2.江苏省人民医院血液科是有专门研究淋巴瘤的团队的,很多医院也有淋巴瘤研究团队,现在淋巴瘤发病率逐年提高,为什么不像山西医大一样专门设立淋巴瘤专科呢?

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 楼主| 发表于 2012-8-6 14:33:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
在这条路上,让我们一起挺胸、抬头、望远、笃定不疑。

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发表于 2012-8-7 08:55:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
因为爱情
CD20(+),CD79a(+,部分),CD3(+,部分),
Bc1-2(+),.Bc1-6(+,少部分),.CD10(-),CD21(+,残存生发中心),.
CD3

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发表于 2012-8-7 09:10:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
亲情是战胜疾病的最好药物,祝好运!

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发表于 2012-8-7 09:57:33 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北咸宁
我们的情形都差不多,你老公是幸福的,因为有这样一个爱他支持他的妻子。我当初得病的时候是一个人,现在把病治好了,还把自己买的新房子装修好了。这个世上没有难事,坚强坚持就一定能够战友一切,祝福你们全家!

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发表于 2012-8-7 10:51:59 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
看了你们的故事,比起治病的经历,更希望看你们的爱情小故事,呵呵 ,你们还是治疗比较及时,病情也很轻,所以,真心的祝福你们,健康永远,战胜疾病!
我是哈尔滨的刚子,加油!

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发表于 2012-8-7 17:10:54 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃金昌
我父亲跟你老公情况差不多,长在腹股沟,非霍奇金,弥漫大B,非生发中心,增殖指数90%,一直不疼,医生说长在这个位置,而且不疼,是非常长凶的。你们现在一定要抓紧治疗,千万不要放松,我父亲因为拖了一阵,导致胞块侵犯到了睾丸和股骨头,现在摘除了左侧睾丸,而且左腿股骨头病理性骨折,整条腿疼得不能动,医生说只能手术换人造骨头,但血液科医生说要保守治疗,所以现在只能一直在床上,屁股都坐烂了,上轮椅都要2个人抬,都大半年了,现在胞块长得很快,化疗完10天就又长出来了,跑了很多医院病理科,一次次失望和打击,得到的最后论断就是:花钱尽孝心吧。父亲不堪忍受这种折磨,坚持要拿着当初化疗过的效果稍好一点的方案,在家乡医院化疗,而且再也不愿意出去了,他很坦然的对我说:“我这一生不算坎坷,但也不平淡,到现在孩子们都已能在社会立足,我也就放心了,事情已经到了这一步,你不要太难过”。后来母亲告诉我,那天深夜,父亲哭了,我尚未成家涉世未深,他也放不下母亲一个人,你能想象一个一米八的大男生在热闹的大街上泪流满面的情景么。这个事情从开始到现在,我经常有一种恍惚的错觉,之前是无论如何也想不到会得这个病,有时觉得这是一个梦,我就快醒了,但一次次都被现实刺痛。最后只希望父亲能多坚持一阵。让我有多一点时间能感受到他的挂念,仅此而已,现实总是这么残酷,接受现实却更残酷。呵呵,本来准备写两句就结束,结果一开始就停不下来了,写这么多是为了告诉你,你老公还年轻,积极面对,治愈的机会很大,亲人的支持鼓励很重要。但是,面对病情你要理性一点,这个位置发病预后不好,你也要有备。末了,祝你老公早日康复!!

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