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胃MALT治疗全过程

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发表于 2016-2-26 18:38:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 健康才是福 于 2016-2-26 22:44 编辑

      写这篇文章主要是给一些患胃部MALT的朋友一点参考意见,少走一些弯路,在治疗胃MALT的过程中超声胃镜是十分重要的,因为通常MALT抗HP后,溃疡没有了,医生认为就成功了,其实不然,一般胃镜只能看到表面,不能看到胃五层的影像,所以这次我想把所有的超声胃镜报告都上传上去,并把它归纳起来,希望对需要的人有帮助。
      2014年,八月对我来说是一个黑色的八月,老公没有一点症状的,就是觉得年纪有些大了,应该到时间做个肠镜和胃镜了,于是约上医生,例行体检一样的来做了一次。
      2014年8月7日:胃镜检查发现:食管通过顺利,粘膜无殊。喷门齿状清,粘膜无殊。胃底、胃体粘膜充血。胃角、胃窦部粘膜红白相间,以红为主,胃角见一大小约0.3*0.3cm溃疡,覆白苔(活检),其旁见一线状溃疡。幽门孔圆,开放良好。十二指肠球部粘膜充血。结果诊断:慢性非萎缩性胃炎  胃角多发溃疡 十二指肠球炎。咋看还没有什么,查了些资料只觉得“白苔”这词有些煞风景。可是等一周过后的病理,顿时让我蒙了:病理结果:“胃角"粘膜重度慢性炎伴活动,淋巴组织广泛增生,建议免疫组化检测除外淋巴瘤(联系病理科)。上网一查,彻底绝望,淋巴瘤就是淋巴癌,免疫组化是检测淋巴瘤的金标准。来不及伤心,就赶紧的去联系病理科,尽快做出免疫组化.那几天过的真不是人的生活,失眠那是肯定的,好不容易睡着,最后也是哭醒在睡梦里,老公才37周岁,万一分型出来不好怎么办。就这样我在独自哭泣(因为不敢在他面前哭,怕给他压力,实际上他属于神经大条的人,这事他压根没放在心上,)中过了三四天。到了8月17日,免疫组化出来了(报告见图片:2014年8月份病理)医生告诉我们不除外粘膜及相关淋巴组织淋巴瘤,如果确诊这个分型也属于比较乐观的。但是不管乐观还是悲观,先要了解下治疗方案,于是马上挂了肠胃内科医生,做了个HP检查,HP 的DOB值是5.64阳性,医生说如果是淋巴瘤应该是是胃MALT,让我们先抗HP的四联药。8月21日开始吃四联药。
后来的几天,我上网找了很多资料,还发现了淋巴瘤之家这个论坛,在这里我了解了更多知识,于此同时我也让我医生朋友拿着我的病理让医院的一些专家看看,专家回复过来说这是惰性,应该不用太急于治疗,最好能确诊,去做个超声胃镜和腹部CT,看看其他地方是否正常。CT报告:其他都正常,就是胃壁局部有增厚。超声胃镜(报告见图片:2014年8月28日第一次超声胃镜)诊断结果:是符合胃MALT影像。让人意外的是这次活检却是好的,但是个人觉得应该是没有取到有问题的活检。病理结果是:“胃角”送检小块粘膜固有层内奸中等量浆细胞及淋巴样细胞侵润,细胞较小,未见明显异型,请结合切片14-30021(这个是第一次普通胃镜切片)。因为免疫组化没有确诊,但是超声胃镜又显示符合MALT,于是在论坛上发了一个帖子,很快的洪飞就回复了,建议我做个会诊。在淋巴瘤之家等待病理会诊的同时,又去看了血液科医生,医生让我老公过了中秋后来住院,说如果真是这个病,要重视。过了中秋,周小鸽病理也出来了,(报告见图片:2014.8月第一次病理北京周小鸽会诊)结论依然是不除外粘膜及相关淋巴组织淋巴瘤。不过这次经过全家人的决定,我们没有去住院,而是打算去上海复查,如果真确诊,也打算在上海治疗,其实当时选择不住院,因为考虑到如果真的要放疗或是化疗,上海的肯定比本地的水平要好,而且反正CD20强阳,可以用美罗华,这药也没法报销,去哪里都一样,而且听人说,社保也是可以转的。
      于是9月中旬,就来到了上海,挂了洪小南的专家号。就诊的时候,有个小医生帮你登记资料,然后洪医生看这些资料,最后给你提出方案。就诊后的结果是:首先要重新做免疫组,所有血都要重新检查下,然后做个骨髓检查(骨髓要开单去中山,肿瘤医院没有),如果有能力的,可以加个PET。等结果出来,如果骨髓正常,PET只限于胃,免疫组瘤阳性,那么直接找放疗科有个教授(当时给我们写了个条子,说如果不接收,直接可以把这个交给那个教授)。当天就到中山血液科挂了个号,要开个骨髓检查。中山医院的医生告诉我们:如果是胃MALT,在没有确诊的情况下,做骨髓没有必要,重要的多做胃镜,取活检,做免疫组,这才是最重要的。但是当时选择了洪小南,就还是决定按她的方案走,所以还是开了个骨髓检查。中山做骨髓检查的人好多,一排就是月底了。
       因为是外地的,所以把PET和骨髓都安排在了9月底。月底来到上海,肿瘤医院免疫组检查结果:依然是不除外粘膜及相关淋巴组织淋巴瘤。PET做了医生都奇怪,出报告前还给我打了电话,问本院的免疫组结果是什么。下午去拿PET报告(报告见2014年9月28日PET),一切正常,连胃部的摄取值都正常。骨髓结果比较慢,要1013日才出报告。
       于是10月中旬,我又挂了个洪小南专家号。这次骨髓结果也是正常的。也许时间过去太久了,当时洪医生没有看骨髓结果和PET结果,就直接让我老公做放疗。老公当时就闷了,说自己不想做放疗。医生说为什么,你看你这里超声胃镜做出来最厚的都有0.42CM了,就胃里局部的,做放疗就好了,不然到时万一扩散怎么办。老公听了,觉得不对啊,还是按第一次的超声结果来,不是后来做的检查都白费了。于是老公就说,这次PET做出来,连胃部都正常的,如果真的是这个病,那也说明吃了抗HP的药有作用啊,放疗毕竟对身体也是有点副作用的啊。洪医生听了,就开始看PET的单子了,看了以后说,你说的也有道理,那就等三个月后,再做个超声胃镜吧。
    回家后,找了当地比较有名的血液科医生,医生非常认真,每个报告从最早的到最近的,都看了下。他说其实惰性的,做PET是没有什么必要的。这次先按抗HP治疗,消化内科的抗HP只是最简单的,一般10-14天就可以了,我们这个不能完全排除的,先按MALT治疗,所以要吃四个疗程。等都吃好了,三个月后重新做胃镜。两个抗HP疗程后就是三个月后了,但是老公的HP依然是阳性,这次HP 的DOB值反而从原来的是5.64上升到8点多。超声胃镜(报告见图片:2014年12月第二次超声胃镜)显示胃壁增厚依旧存在,只是比第一次检查稍微薄了些,第二层明显增厚,但是由原来的0.42降到了0.37cm,我在网络上资料查到胃MALT肿瘤消失大概需要6-12个月。但是这次病理(见图片:2014年12月第二次超声胃镜病理)做出来依然不理想。这里我有点遗憾,当时自己没有去做个免疫组化。于是医生建议再进行抗HP治疗,但是我个人在网络上查了很资料以及咨询了多个消化科医生,他们提议试着吃下中药,因为有报告指出有些顽固的HP,产生了强抗药性,可以吃中药试试。经过多方面的打听,确定了一位好中医。
    于是在2014年12月初就开始进行中医治疗,这次中医周医生主要按异性增生和抗HP的方案来进行配药。本来是三个月一个疗程,起初是一天一贴药,但是实在是中药太多,所以到后来一帖药分两天喝,就这样一喝就是五个月。结束第一疗程后,医生让老公停药四十天再去测个HP和胃镜。这次结果很让人满意,HP已经是阴性了。2015年6月4日安排做第三次胃镜(报告见图片:2015年6月第三次超声胃镜),这次的报告明显有了好转,第二层只是稍微增厚,第二第三层最厚处达0.32cm,而且溃疡、疤痕已经都没有了,只有少许糜烂,做超声胃镜的黄医生说连病理都不用做,符合胃MALT治疗后影像。拿到报告马上就兴奋的去见周医生,他将第二次和第三次胃镜报告认真的比对了下,建议我们继续加以中药巩固,毕竟还是有些增厚。就这样又喝了半年中药,停药40天,2016年2月,进行第四次超声胃镜(报告见图片:2016年2月18日第四次超声胃镜),HP依然是阴性。这次的结果比第三次更好了,第二层只是稍微增厚,第二第三层最厚处达0.25cm,这次活检(病理见图片:2016年2月18日第四次超声胃镜病理)比起前几次也是好太多了。拿到病理后,特地去挂了个一直给我们做超声胃镜的黄医生的专家门诊,黄医生是我们温州超声胃镜的权威,每次给我老公做胃镜都特别认真、仔细,对比前后几次的胃镜结果,给我们一些建议。这次他看到我的病理也十分开心,他说老公的MALT治愈了,这次影像做出来基本正常了,他说我们当时没有选择放疗是正确的,现在主要问题就治疗一下糜烂,至于肠化和萎缩性胃炎可以让那个周医生治疗,因为在中医中肠化和萎缩性胃炎是属于可逆转的。接下来的治疗就轻松很多了,不用在担心受怕,慢慢调理,胃是靠养的,主要是养胃了。
         这次的确诊和治疗真是一条漫漫长路啊!不过结果让人满意就足够了。下面我就总结一下自己的治疗心得:
       1.胃部MALT在没有确诊的情况,应该要找好医生做胃镜,大活检,活检还是金标准。
       2.超声胃镜是非常必要的,因为超声可以看见胃壁五层结构,对于胃MALT淋巴瘤的IE分期非常重要,如果病变只局限于粘膜,伴有或不伴有黏膜下病变,就可以属于I1期(胃壁前三层),如果浸润累及肌层、浆膜下或是浆膜或二者,就属于I2期(胃壁四五层)。I1期首选就是抗HP,所以当时我拒绝的放疗,首选抗HP.I2期的可以选择先抗HP,在治疗不理想的情况下,首选是放疗。胃MALT对放疗是比较敏感的,而且治疗后复发可能性小。
    下面我把四次的超声胃镜做一下比对:第一次2014年8月超声内镜:胃角处可见一红色溃疡疤痕(活检),周边粘膜光滑。超声所见:病灶处胃壁五层结构存在,第二层明显增厚,最厚处达0.42cm,局部第三层较模糊。结果诊断:胃角处符合胃MALT淋巴瘤超声影像。如果当时没有做超声胃镜,做的一般胃镜看到溃疡已经在结疤状态,而且病理又是好的,也许一些患者就这么治疗结束了,认为自己在康复中,就很容易溃疡复发了。
     第二次2014年12月超声胃镜所见:胃体黏膜粗糙(其实第一次超声的时候就已经看到了,只是那报告医生没有写出来,注意力都放在胃角了),呈颗粒状(胃体上部后壁活检2),胃角未见明显的溃疡疤痕,但黏膜粗糙(活检1)。超声所见:胃角处胃壁五层结构存在,第二层稍增厚,最厚处达0.37cm,局部第三层较模糊,胃体上部后壁胃壁五层结构存在,清晰,第二层偏厚。结果诊断:胃角处符合胃MALT淋巴瘤超声影像。
     第三次2015年6月超声胃镜所见:胃体黏膜粗糙,呈颗粒状,胃角黏膜粗糙,少许糜烂,胃窦黏膜光滑。超声所见:胃角处胃壁五层结构存在,第二层稍增厚,第二三层最厚处达0.32cm,胃体壁五层结构存在,清晰,第二层稍偏厚。结果诊断:胃角处符合胃MALT淋巴瘤治疗后超声影像。这次检查明显增厚比第二次减少了很多。
     第四次2016年2月超声胃镜所见:胃体黏膜粗糙,呈颗粒状,伴散在糜烂(活检2),胃角黏膜稍粗糙,胃窦黏膜光滑。超声所见:胃角处胃壁五层结构存在,第二层稍增厚,第二三层最厚处达0.25cm,胃体壁五层结构存在,清晰,第二层稍偏厚。结果诊断:胃角处符合胃MALT淋巴瘤治疗后超声影像。
     所以说超声胃镜在对于治疗胃MALT中起很重要的作用,让医生和病人更清晰的了解分期以及治疗情况。
     3.MALT是惰性的,所以做PET没有多大的必要,但是对是否胃周围淋巴结还有一定的作用的,所以建议选择CT或增强性CT,对确定I和II分期有一定的帮助。
     4.自己或是至亲对病情一定要了解,多看书,多论坛转转,获取知识,毕竟医生每天看这么多病人,偶尔也有疏忽,你自己有了一定的知识,就可以给医生提意见和讨论了。
         5.病理会诊一定要,专家做的会诊有权威,会让你安心很多,一旦确诊不走冤枉路。
         6.如果自己本地有好医生,尽量找自己本地的,这样就诊方便,而且好沟通。除非有些化疗和放疗的,觉得本地的真的技术不行,那可以选择权威的医院医生治疗或是咨询参考。

2014.8月份病理.jpg
2014年8月28日第一次超声胃镜.jpg
2014.8月第一次病理北京周小鸽会诊.jpg
2014年9月28日PET.jpg
2014年12月第二次超声胃镜.jpg
2014年12月第二次超声胃镜病理.jpg
2015年6月第三次超声胃镜.jpg
2016年2月18日第四次超声胃镜.jpg
2016年2月18日第四次超声胃镜病理.jpg

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免疫组化未确诊,但是超声影像说符合胃MALT

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发表于 2016-2-26 19:37:14 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
我爸也是胃malt  不过已经在开始放疗了,你们这发现比较早,抗hp就好了,还有你们喝那是什么样的中药啊?看来效果还真不错哦
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发表于 2016-2-26 20:13:26 | 显示全部楼层
我是直肠MALT淋巴瘤.14年做了直肠手术,化疗了6次,用了美罗华,去年12月又发现肓肠有了,不知道下一步该怎么治疗?
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发表于 2016-2-26 20:39:07 | 显示全部楼层
非常棒的经验,NCCN指南里肯定没有这些
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我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。

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 楼主| 发表于 2016-2-26 22:58:00 | 显示全部楼层
小卉 发表于 2016-2-26 19:37
我爸也是胃malt  不过已经在开始放疗了,你们这发现比较早,抗hp就好了,还有你们喝那是什么样的中药啊?看 ...

看了你的一些报告当时医生说抗HP失败,那是阴性还是依然阳性,其实可以多抗几次,然后密切关注超声胃镜,看胃壁的厚度变化,我在一篇报道中看到,抗HP过程中一般肿瘤在6-12个月消失,但是免疫组化会在6-18个月恢复正常。我当时喝的中药是主要是调理胃部肠化和异性增生的,医生附加了抗HP的,其实中药抗HP作用不好的,但是对那些指数不高的,顽固的HP,还是有一定作用的
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发表于 2016-2-27 07:44:57 | 显示全部楼层
健康才是福 发表于 2016-2-26 22:58
看了你的一些报告当时医生说抗HP失败,那是阴性还是依然阳性,其实可以多抗几次,然后密切关注超声胃镜, ...

我们用了抗hp的药,三个月复查,还是有肿瘤,然后医生就让我们单美治疗,治疗后复查还是有肿瘤,我就把我爸带到上海复旦了,然后马学军医生就直接让我们放疗了,现在才开始放疗,我爸的应该比你们那要严重些,不过我们不懂,有的只好听医生安排,不过用单美治疗是最大的错误,钱也去了,还没啥效果
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 楼主| 发表于 2016-2-27 08:47:43 | 显示全部楼层
小卉 发表于 2016-2-27 07:44
我们用了抗hp的药,三个月复查,还是有肿瘤,然后医生就让我们单美治疗,治疗后复查还是有肿瘤,我就把我 ...

开始放疗了,就安心做吧,复旦的胃放疗全国有名的,只要定位准,问题不大的,抗HP失败,又是局部的,放疗是首选,MALT对化疗不是太敏感
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发表于 2016-3-9 18:25:46 | 显示全部楼层
你是世界上最好的老婆!我也好不容易在上肿复做了病理,给洪小南一看,又要超声胃镜,又要做病理,外地的折腾不起,只好当地治疗了。
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 楼主| 发表于 2016-3-10 21:16:00 | 显示全部楼层
苏州常熟顾 发表于 2016-3-9 18:25
你是世界上最好的老婆!我也好不容易在上肿复做了病理,给洪小南一看,又要超声胃镜,又要做病理,外地的折 ...

你爸没有做全胃切除吧,上肿还是不错的,你先在大医院确定了治疗方案,然后回老家治疗,这样比较保险
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一生平安

发表于 2016-5-8 06:56:34 | 显示全部楼层
楼主如果原来不是医生,现在自学到这个水平,真是不容易,佩服,向你学习!我也是刚确诊MALT,医生安排现在不用治疗,定期观察。正在自学,希望得到指教

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发表于 2016-6-24 23:11:13 | 显示全部楼层
你真的是全天下最好的老婆,我妈也是胃malt,看消化科抗hp三个月了见到效果了,今天看血液科又让我们做pet和骨髓穿刺。正在纠结呢,不知道有没有必要做啊!
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发表于 2016-6-24 23:11:41 | 显示全部楼层
怎样加你啊?想跟您请教一下!
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发表于 2016-6-24 23:42:04 | 显示全部楼层
楼主明天看到我好友请求一定要第一时间加我,我想给你看下我妈的报告,帮我定夺下,抗hp治疗前做过上腹部增强ct的,一切正常。抗hp效果很好,但病理仍有淋巴细胞,血液科医生让做pet,赶快帮我看看啊?!!!8000快啊,到底有没有必要啊?
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发表于 2016-6-25 04:55:56 | 显示全部楼层
你们说的nccn是什么?在哪里看?
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孙小曼 发表于 2016-6-25 04:55
你们说的nccn是什么?在哪里看?

‘健康才是福‘你的治疗日记证明你是世上最好的妻子,你的治疗曰记的发表,证明你是世上心地最善良的人,你的治疗路,让我们这些胃淋巴瘤患者懂得了一些病理常识。谢谢你!我也是胃淋巴瘤患者,发现时己是腹膜腹背后多发肿大淋巴结,胃壁不厚,小弯溃疡3公分大弯l公分,经过美罗华十CH0p六疗又CHOp一疗共七疗于今年三月治愈出院,一开始我的Hp检测都是阴性。
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xyz1234 发表于 2016-7-3 18:14
‘健康才是福‘你的治疗日记证明你是世上最好的妻子,你的治疗曰记的发表,证明你是世上心地最善良的人, ...

你老公现在吃饭最提倡吃什么好?最禁止吃什么?给我们分享分享你们的经验吧!@健康就是褔。谢谢!
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健康才是福 发表于 2016-3-10 21:16
你爸没有做全胃切除吧,上肿还是不错的,你先在大医院确定了治疗方案,然后回老家治疗,这样比较保险 ...

‘’健康是福‘’你的治疗日记证明你是世上最好的妻子,你的治疗日记的发表证明你是世上心地最善良的人,是位助人为乐的好人,你的治疗日记的发表,使我们这些胃淋巴瘤患者懂得了一些病理常识,真心谢谢您!我是胃淋巴瘤,发现时小弯窦体部溃疡三公分,大弯一公分,胃壁不厚,腹膜腹背后多发肿大淋巴结,经美罗华十CHOp六疗又cHop一疗共七疗于今年三月治愈出院。我的Hp检测一开始就是阴性。你爱人现在吃饭最提倡吃啥好?最禁止吃啥?给我们说说好吗!谢谢了!

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小卉 发表于 2016-2-27 07:44
我们用了抗hp的药,三个月复查,还是有肿瘤,然后医生就让我们单美治疗,治疗后复查还是有肿瘤,我就把我 ...

你当时是啥情况?
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发表于 2016-7-4 10:18:03 | 显示全部楼层
小卉 发表于 2016-2-27 07:44
我们用了抗hp的药,三个月复查,还是有肿瘤,然后医生就让我们单美治疗,治疗后复查还是有肿瘤,我就把我 ...

吃饭时吃啥最好?吃什么最不好?
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xyz1234 发表于 2016-7-4 10:18
吃饭时吃啥最好?吃什么最不好?

我让我爸别吃海鲜和鸡,其他的也没特别去注意什么,但是饮食清淡点
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