我不是刷屏，只是把自己觉得有用的资料发给大家也看看。

久病快成医了

刚才我发了一些医学文献，当然均是转载，觉得比较好，转发给大家看看，不知道是否违反论坛规则。如有违反，请管理员明示。
我爸爸是滤泡型B细胞淋巴瘤患者，我也不是医生，我是学理工科的、大学老师。只是我爸爸是患者，也就形成了每天查阅医学资料的习惯。自学过《B超影像学、CT影像学、病理学、血液肿瘤学、分子生物学》的一些知识，当然也就是略懂一二吧。
我爸爸2008年就感觉颈部等部位有肿大淋巴结，2011年1月无意中检查确诊，在颈部、锁骨下、腋下、纵隔、腹膜后、腹股沟均有侵犯，五年来复发三次，先后化疗8+5+2+1个疗程，每次化疗均取得较好效果，当然化疗次数也越来越少，这也是我的意见，医生并不同意这么少的化疗次数。五年来生存质量较好，逛街购物、买菜做饭、钓鱼爬山、收拾家务看小孩。化疗16次，增白针用了一次（记不太清了），增白药一次，都是喝鲫鱼山药汤和补中益气汤，化疗16次未出现一次感染发烧症状，化疗16次在医院住院过夜2次，其他14次均是我爸爸早上开车去医院，下午回家，均是自己办理住院出院手续，住过两次单间病房，因为不过夜，其他都是住普通2-6人病房。
没有去过北京大医院会诊，均是在山大齐鲁医院商讨个治疗方案，然后回家当地化疗。单用过4次美罗华，其他均是联合使用，美罗华在我们当地报销，之所以在当地住院是因为当地医保政策好，可以开通大病绿色通道，比如一个疗程预计花费30000元，按照85%报销比例，自己交5000押金给医院就行，不用自己垫付太多，剩余应报销的钱医院跟医保局结算。所以每次化疗带五六千块钱就足够了，美罗华报销85%。而且我爸爸这人怕麻烦，他觉得去大医院心理压力大，在当地医院治疗心情也好。
当然疾病而言，心态也很重要，不要太把患者当病人，我们全家都不把我爸当病人，越是让他少干活、多吃好的，他就越觉得自己不行了，所以我们家的口号就是“带瘤生存，把淋巴瘤当成慢性病”。我们现在就不奢望可以长期治愈，慢性病而已，2013年3月我爸爸第15次化疗，然后复发，两年半未作任何质量，肿瘤大小没有丝毫改变，还有所减小，2015年底我觉得肿瘤负荷毕竟比较大，然后做了一个疗程化疗，用的奥沙利铂、吉西他滨、地塞米松，然后基本上肿瘤全消失了。准备等肿瘤再比较大了，再过两年再治疗一下。
我也是无意发现这个论坛App，深知患者和家属的感受，曾经我也很无助，所以很愿意可以帮到大家，当然我不是医生，我的话只能看，不能信，一切以主治医生的意见为准。也想把我爸爸的治疗经历和方法、心态分享给大家，如果有点积极作用，也是善事一件。

小鱼吃大鱼

点一个大赞，相信一切都是最好的安排，祝您老爸早日康复。

久病快成医了

小鱼吃大鱼 发表于 2016-1-24 21:03
点一个大赞，相信一切都是最好的安排，祝您老爸早日康复。

谢谢！也祝您和家人健康！

零零捌

诚意可贵

斗牛辉

谢谢分享你的经验，我也是惰性的，脾边缘带淋巴瘤，一年多了没化疗。也一直在打干扰素，还口服了留可然，一直以来也没什么大症状，几乎跟正常人没区别，我也是认为惰性淋巴瘤其实没什么大不了的。我都不主张化疗

阳光特别灿烂

同为山东老乡，我父亲是在省立医院按胃癌治疗了一个疗程，后出的免疫组化我们就直接去的北京，二EA期，弥漫大b，生发中心型，上个星期六个疗程后做了一个petct，效果不错，瘤体已无活性了，医生让再巩固两个疗程，这样就是八个疗程了。不过我们在山东也是按大病来报销的，不过报销的没有你多，有点不明白，既然按大病了怎么还不统一报销比例呢？

久病快成医了

斗牛辉 发表于 2016-1-24 22:05
谢谢分享你的经验，我也是惰性的，脾边缘带淋巴瘤，一年多了没化疗。也一直在打干扰素，还口服了留可然，一 ...

惰性治疗积极了，有时适得其反，肿瘤当时控制住了，体质也降低了，我觉得适当治疗就好

久病快成医了

在省级以上医院、市级医院、县级医院的报销比例是不一样的。

久病快成医了

阳光特别灿烂 发表于 2016-1-24 22:21
同为山东老乡，我父亲是在省立医院按胃癌治疗了一个疗程，后出的免疫组化我们就直接去的北京，二EA期，弥漫 ...

在省级以上医院、市级医院、县级医院的报销比例是不一样的。我爸爸是市级医院治疗的。你父亲再巩固两个疗程应该效果较好。

xuan1962

我也是病人家属，深知亲人得病后的无助和痛苦。谢谢你分享了淋巴瘤的知识和治疗的经验。

久病快成医了

xuan1962 发表于 2016-1-24 22:31
我也是病人家属，深知亲人得病后的无助和痛苦。谢谢你分享了淋巴瘤的知识和治疗的经验。
...

淋巴瘤虽然是恶性肿瘤，但恶性程度相比其他很多肿瘤低多了，我的一个朋友今年淋巴瘤都康复25年了

阳光特别灿烂

久病快成医了 发表于 2016-1-24 22:27
在省级以上医院、市级医院、县级医院的报销比例是不一样的。我爸爸是市级医院治疗的。你父亲再巩固两个疗 ...

原来是这样啊，请问你们是哪个市的啊？我们是济宁的。希望我们的父亲都能尽快好起来，并且能健康长寿，长命百岁。我父亲是胃体胃溃疡，查体取的活检，后又做的免疫组化，确诊弥漫大b二EA期，生发中心型，起初刚去北京时碰到了在那进修的山东中医药大学第二附属医院的老乡，她跟我描述说我父亲就当时的评估来看的话预后不良因素为零，其实我特别担心复发，整日惴惴不安。

爸爸一定会好的

太棒了，我爸爸才做完第一次化疗，这段时间就打了五六次升白针了，一停白细胞就降，今天验血常规，血小板也低了，于是又加了升血小板的针。请问楼主平时要吃什么才能补血小板这些呢？

久病快成医了

阳光特别灿烂 发表于 2016-1-24 22:39
原来是这样啊，请问你们是哪个市的啊？我们是济宁的。希望我们的父亲都能尽快好起来，并且能健康长寿，长 ...

我爸爸家在滨州，我在临沂工作。

久病快成医了

阳光特别灿烂 发表于 2016-1-24 22:39
原来是这样啊，请问你们是哪个市的啊？我们是济宁的。希望我们的父亲都能尽快好起来，并且能健康长寿，长 ...

别担心，担心也没用，越担心心情越不好，也影响老爷子的心情，弥漫大B复发概率不是特别高的，弥漫大B虽然侵袭性强，治疗难度大，但预后不错的。

xuan1962

久病快成医了 发表于 2016-1-24 22:32
淋巴瘤虽然是恶性肿瘤，但恶性程度相比其他很多肿瘤低多了，我的一个朋友今年淋巴瘤都康复25年了
...

你爸爸现在多大年龄？尝试过中医治疗吗？

久病快成医了

爸爸一定会好的 发表于 2016-1-24 22:43
太棒了，我爸爸才做完第一次化疗，这段时间就打了五六次升白针了，一停白细胞就降，今天验血常规，血小板也 ...

我爸爸吃鲫鱼山药汤，鲫鱼和山药多炖会，炖烂，这样鱼肉基本就没有营养了，再就是我爸爸喝补中益气汤，补中益气汤可以降低化疗的副作用，百度“补中益气汤 化疗”，有很多人研究过这个，的确是有效的。

久病快成医了

xuan1962 发表于 2016-1-24 22:48
你爸爸现在多大年龄？尝试过中医治疗吗？

现在61了，没有用过中药治疗，支持过补中益气汤调理。

爸爸一定会好的

久病快成医了 发表于 2016-1-24 22:50
我爸爸吃鲫鱼山药汤，鲫鱼和山药多炖会，炖烂，这样鱼肉基本就没有营养了，再就是我爸爸喝补中益气汤，补 ...

那我也去查一下补中益气汤，我一直有给我爸爸喝五红汤，但目前看来效果一般。还有。鲫鱼山药汤的话是只喝汤吗？我爸爸白天还行，胃口也不错，但是晚上睡觉盗汗厉害，还要上几次厕所，请问这是正常的吗？

xuan1962

久病快成医了 发表于 2016-1-24 22:52
现在61了，没有用过中药治疗，支持过补中益气汤调理。

我老公今年58岁。去年10月查出非霍弥漫大B非生发中心二期，左颈，左腋下，脾有侵入。现在北肿治疗，方案rchop已做完5疗，效果还好，医生说要做8次。担心复发，看了你的文章有信心了。只是美罗华北京不报销，经济负担有点大。