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宝宝真的没救了吗

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家园豆

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2016-1-25
发表于 2016-1-23 00:04:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国新疆阿克苏地区
三岁的宝宝被诊断出伯基特淋巴瘤,以为到了北京能治好,可医生说治愈的希望很小,除非发生奇迹,而且复发的可能性很大。我百度说治愈率很高的,为什么会这样?孩子只能等死了吗?

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发表于 2016-1-23 01:05:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
病理会诊:专家看切片
哪个医院?哪个医生说的?伯基特应该可以治疗啊。退一万步,即使希望再小,也要治啊。建议,如果你去的医院不是北京儿童医院,如果还没有开始化疗,果断去北京儿童医院。

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2016-12-14
发表于 2016-1-23 02:13:51 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
治愈率挺高的!我家宝第二哥疗程了,

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2016-12-14
发表于 2016-1-23 02:16:06 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
我家宝第二个疗程了,要有信心呀!

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2016-8-11
发表于 2016-1-23 07:17:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
据我所知,博基特发展很快,但对药物也很敏感,治愈率还不错,小孩的治愈率好像更高,不要灰心,一定会好的

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一生平安家人平安康复3-5年

发表于 2016-1-23 08:14:42 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
你没去对地方吧,伯基特治愈了复发率很低
A型阴性血的小熊猫 2009年被确诊为霍奇金 ABVD方案8疗程 2月放疗
半年后复查活检为灰区,eshap方案后自体移植 美罗华维持7次现定期复查中。

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2016-1-25
 楼主| 发表于 2016-1-23 10:20:53 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆阿克苏地区
月萌 发表于 2016-1-23 08:14
你没去对地方吧,伯基特治愈了复发率很低

我们去的北京儿童医院,血液肿瘤住院部主任看过孩子的病历后这样告诉我们的

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 楼主| 发表于 2016-1-23 10:24:34 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆阿克苏地区
刘石头 发表于 2016-1-23 01:05
哪个医院?哪个医生说的?伯基特应该可以治疗啊。退一万步,即使希望再小,也要治啊。建议,如果你去的医院 ...

去的就是北京儿童医院,医生说病的太重了,肿瘤长在腹腔,位置也不好。九死一生,没有什么治愈的希望,院都不让住,直接让我们住重症监护室

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 楼主| 发表于 2016-1-23 10:31:55 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆阿克苏地区
佑贝 发表于 2016-1-23 02:16
我家宝第二个疗程了,要有信心呀!

你家孩子比我家孩子幸运,我家从有症状二十天的时间,全身都有,双肾面积增大,腹腔两个拳头大的病灶,面部也有。上化疗会立即引起肾衰,要做透析或肾虑,孩子未必能承受的了,钱花了是小事,关键人还没了,这是北京儿童医院医生告诉我们的。我们没办法,只好回家。可我真的不敢相信也不能接受。啰嗦了这么多,祝你家宝宝早日康复,永远健康快乐

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一生平安

发表于 2016-1-23 14:47:30 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽滁州
真没想到北儿会这样,让我感到震惊!我孩子当初情况也非常危急肿瘤有17公分之大,而且位置不好在肝和胰腺之间,开腹后根本无法切除,只是取下大网膜做病理,孩子诱导疗后肿瘤溶解转重症血透两次,孩子也非常坚强!一周后转出,现在我们孩子已回校上学三个月了。

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一生平安

发表于 2016-1-23 14:54:59 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽滁州
LZ可以带孩子去北京儿研所找师主任看看,不要给自己后悔的机会

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2016-10-23
发表于 2016-1-23 15:03:34 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
没到最后一刻还是不要放弃,既然能做放放弃,何不再治疗看看啊,孩子肯定会一点一点好起来的

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 楼主| 发表于 2016-1-23 16:10:43 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆阿克苏地区
Mr_二中先生 发表于 2016-1-23 15:03
没到最后一刻还是不要放弃,既然能做放放弃,何不再治疗看看啊,孩子肯定会一点一点好起来的
...

不放弃,让孩子遭罪,还好不了,她也疼啊

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2017-5-18
发表于 2016-1-23 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
伯吉特就是发病时凶险,对化疗很敏感,你去了北儿为什么不找张永红?她才是权威。或者金玲主任。

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发表于 2016-1-23 16:58:52 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
目前只有她两位专家对淋巴瘤专业

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 楼主| 发表于 2016-1-23 19:36:05 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆阿克苏地区
1026595316 发表于 2016-1-23 16:58
伯吉特就是发病时凶险,对化疗很敏感,你去了北儿为什么不找张永红?她才是权威。或者金玲主任。
...

当时在急诊室,住院部主任都不接受住院,说了一些基本无法救治的话,挂的张永红的号都退了,第二天就回家了。就算张永红说什么,住院部不接收,能怎么办。哎

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发表于 2016-1-23 20:34:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
不应该这样吧 如果医生开了住院 没可能不收啊 这是个什么情况

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发表于 2016-1-23 23:28:33 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
爱悠悠 发表于 2016-1-23 19:36
当时在急诊室,住院部主任都不接受住院,说了一些基本无法救治的话,挂的张永红的号都退了,第二天就回家 ...

急诊住院部跟其他科室不是一个吧?这种情况应该尽快找对淋巴瘤懂行的医生,马上开始正规治疗,根本不需要开刀。
楼上病友推荐的医生,快去找一找。

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 楼主| 发表于 2016-1-24 00:52:24 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆阿克苏地区
王喆 发表于 2016-1-23 20:34
不应该这样吧 如果医生开了住院 没可能不收啊 这是个什么情况

北儿血液肿瘤中心住院部主任说她们那只能做化疗和放疗,我家宝宝的情况非常危重,要去只能去重症监护室,所以不收。重点是她说治愈的希望非常非常小,除非发生奇迹。

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发表于 2016-1-24 07:59:57 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我觉得你非常不负责任,试都没试怎么知道不行,你感冒去医院医生也不会保证一定能治好,我在新华医院见过很多伯基特的小朋友,来的时候都很严重,一般一疗过后症状减轻很多,你就怕他疼,如果放弃的话,最后的那段时间会更疼,你治还有一线希望,不治一点希望都没有。钱花了以后还会有的

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