霍奇金淋巴瘤结节硬化型

星晴

我想说 发表于 2016-1-15 12:44
我也是霍奇金结节硬型淋巴瘤，在家用abvd方案化疗四个疗程效果很好，之后接着化疗四个疗程后停药一个月检查 ...

检查怎么说，我在北肿看过了星期一准备再次活检病理

我想说

笑着活下去 发表于 2016-1-15 12:52
检查怎么说，我在北肿看过了星期一准备再次活检病理

建议做移植呢，我有点怕

陈骏翔

十一哥 发表于 2016-1-15 11:23
你这个可够艰辛的，刚三年又有？算复发吗？

肯定算复发啊！不过只有脖子一块，只做了放疗

我想说

笑着活下去 发表于 2016-1-15 12:52
检查怎么说，我在北肿看过了星期一准备再次活检病理

你周一做活检，预约手术了没？你的淋巴结深不深，是否复合做摘除病理？还是做穿刺病理分析？

星晴

我想说 发表于 2016-1-15 13:21
你周一做活检，预约手术了没？你的淋巴结深不深，是否复合做摘除病理？还是做穿刺病理分析？
...

预约好了，做摘除病理，我这医生也说得移植我也非常害怕，你现在到几期了，只是一个部位有还是其他，你也是耐药的嘛？

星晴

我想说 发表于 2016-1-15 12:44
我也是霍奇金结节硬型淋巴瘤，在家用abvd方案化疗四个疗程效果很好，之后接着化疗四个疗程后停药一个月检查 ...

你在北肿有没有要你做病理呀！

风雨彩虹001

笑着活下去 发表于 2016-1-15 13:35
你在北肿有没有要你做病理呀！

要我做病理的，因为我的有一定的风险，之前我在301做的穿刺活检切片，与在老家之前做的病理切片一起拿来又做的会诊。

风雨彩虹001

笑着活下去 发表于 2016-1-15 13:26
预约好了，做摘除病理，我这医生也说得移植我也非常害怕，你现在到几期了，只是一个部位有还是其他，你也 ...

我也不知道是几期，现在双侧脖子及纵隔腋窝都有

风雨彩虹001

风雨彩虹001 发表于 2016-1-15 15:11
我也不知道是几期，现在双侧脖子及纵隔腋窝都有

你现在住院了还是在外面住呢

十一哥

陈骏翔 发表于 2016-1-15 13:01
肯定算复发啊！不过只有脖子一块，只做了放疗

如果确定了一块，单纯放疗也是一种办法

我想说

笑着活下去 发表于 2016-1-15 13:35
你在北肿有没有要你做病理呀！

会诊的切片，手术存在较大风险，手术活检切片和穿刺活检一起会诊的

万物Richard

军队医院一般他们的病理都不被认可，所以猪群说要重新做病理你可以把你原来做过腊块儿，弄些切片送给，北京友谊医院的周小鸽让他做给你新病理。。淋巴瘤之家也有提供，病理代会诊的服务。真心祝愿大家都好运我也好运。

幸运谷

苏州施 发表于 2016-1-14 20:12
个人建议是否找杨清明更合适，杨医生擅长难治型霍奇金。

请问谁擅长治难治性的ALK+间变大？17岁男孩，5疗后进展了。心都碎了！

苏州施

幸运谷 发表于 2016-1-15 16:55
请问谁擅长治难治性的ALK+间变大？17岁男孩，5疗后进展了。心都碎了！

是不是CD30阳性，估计用SGN35会效果好一些，就是费用太贵。间变大的我还不是很了解。问问其他有了解的病友或者咨询一下论坛管理员。

星晴

风雨彩虹001 发表于 2016-1-15 15:12
你现在住院了还是在外面住呢

在外面住呀！你住院了？

风雨彩虹001

笑着活下去 发表于 2016-1-15 18:52
在外面住呀！你住院了？

没有住外面呢

幸善福心

建议在没有完全缓解之前做干细胞移植意义不是很大。先想办法缓解，之后再做自体移植。

幸善福心

以我们的经验在病未缓解（最好完全缓解，至少要部分缓解）之前做自体干细胞移植没有意义，仅仅是做了一次试验，看自体移植（自体移植就是大剂量的化疗）是否有效。化疗对你的作用很小了，再用大剂量化疗即自体移植，只能说是做实验而已，未必有效。为缓解有以下几条：1.去301挂生物治疗杨清明主任（听听他的建议，记得带全所有的资料！），试试专门针对复发难治的霍奇金淋巴瘤的化疗方案moap，此方案据说有效率较高但骨髓抑制很严重。关于moap方案可参看我的帖子。在之家里搜去moap即可获得。2.不知道你的免疫组化是怎样的，如果CD19和20的，可以做做CAR-T治疗，此治疗301和北肿都有，建议去301因为他们更早些。如果是CD30那么CAR-T治疗无意义，因为对30的无效。对CD30有靶向药即SGN35（单抗），此药很昂贵（但是为了生命有时还是值得的）。以前301可以用，见杨清明时可以咨询一下。3.就是用PD-1，此药刚开始是针对恶黑和肺癌的，但是其他癌症患者用了之后效果不错，逐渐成了一种广谱的抗癌药物（它是免疫疗法）。内地还未上市，今年才做临床试验呢。购买可以去香港澳门日本德国美国等地。价格相对单抗便宜些，但此药在内地大多数都是患者盲试。对霍奇金的效果不错。最好等病情完全缓解后在身体条件许可尽快做自体干细胞移植！！！！为了做自体干细胞移植，当然你要提前分好干细胞！！！

幸善福心

对了，杨清明的出诊时间可以上301官网查查。

星晴

幸于善，福于心 发表于 2016-1-15 21:15
以我们的经验在病未缓解（最好完全缓解，至少要部分缓解）之前做自体干细胞移植没有意义，仅仅是做了一次试 ...

谢谢！帮助很大！