套细胞淋巴瘤

老爸加油

老爸今年56周岁，今年年初因体检查出套细胞淋巴瘤，平时没有任何不适。现在安徽老家化疗，CHOP方案，6次后在上海肿瘤医院做PET/CT，报告显示已经完全缓解。
先肿瘤医院的洪小南教授建议到上海是第一人民医院做字体干细胞移植。费用为20~25万元。老爸担心自己年纪稍大，做移植风险太大，再加上移植后也不能保证不复发。现在决定回老家继续第7次化疗，还是ＣＨＯＰ。
不知道这个决定是否正确，我害怕今后会后悔没鼓励老爸移植，但是更害怕移植不成功。

老爸加油

各位病友及家属，有没有好的意见和建议啊？我现在好纠结啊。

玛奇朵

老爸加油 发表于 2012-6-18 13:52
各位病友及家属，有没有好的意见和建议啊？我现在好纠结啊。

是几期的？ 现在情况怎么样了啊？

老爸加油

套细胞3A期.不知道应不应该做这个自体移植,尽管医生都说没什么风险的,可以哪有没有风险的手术,同时我想了解,如果应该做这个手术的话,上海那家医院权威?
再次先谢谢大家的建议和支持了.

老爸加油

补充一下,老爸精神状态一直不错,食欲很好,身体由于化疗偏瘦,就是担忧复发.

洪飞

老爸加油 发表于 2012-7-23 20:25
补充一下,老爸精神状态一直不错,食欲很好,身体由于化疗偏瘦,就是担忧复发. ...

建议听洪小南的。

还有未来吗

应该也考虑下 年龄问题 体质问题 在咨询下血液科的移植组

老爸加油

是的，我也是比较纠结年龄大这个问题。可能现在的社会道德已经没有底线了，我也担忧医院会不会为了试验性质或者利益而鼓动我们手术。大家有没有这类病康复的经验，渴望你们的分享和建议。

老爸加油

附上年初的免疫组化报告。

老爸加油

虽然一直纠结要不要做这个自体骨髓移植的大手术，关于年龄56不算最佳了，也关于巨额的医疗费。在年龄和风险的问题上，家里人都让老爸自己度量决定，因为旁人真的无法做这个决定。老爸顾虑了一段时间，决定还是要做，家人也都鼎力支持，亲戚也无私关怀和赞助。6月底入住上海第一人民医院，做了些检查，血验出来说肝脏不好，要调养，住了一个礼拜，花了6千多，然后让我们回老家医院挂液调养就行。如今，调养了三周，肝脏当地医院认可没有问题了，老爸有一次来到上海，住进上海第一人民医院。这两天做了很多检查，验8桶血，B超，CT，等等，这还是开始，后续还有。不过今天医生看了B超，现实腹股沟淋巴结肿大，比6次化疗结束的时候大，所以又提出要再做一次PEC/CT，看看是不是恶性的 。6月初我们刚刚做了一次，这么短时间还要做？我有点愕然，那种检查辐射那么大，别提这半年间做的那么多CT了，整个人都被辐射无数次了，况且费用也是很贵的。
后来介于我们的顾虑，医生要求我们明天先做骨髓穿刺吧，明天请假去医院陪老爸做穿刺，下午还要亲自送到上海肿瘤医院送检，第一医院说没有这类检测设备，这也是 我很愕然的状况。居然还要家属自己送到别的医院检测分析？！不知道大家有没有这样的经历，有点不可思议。
检查复检查，真不知道何时是个头，调好了这个，另一个又有问题了，好复杂好复杂。更不知真正移植的日子在何时？！

玛奇朵

老爸加油 发表于 2012-7-24 11:12
附上年初的免疫组化报告。

Ki-67 是多少啊？

丽丽

我爸爸也是一样套细胞三期A，用的非常规化疗方案，但是效果不佳，真是烦恼

袁兆杭

第一人民医院异体移植费用多少？

wangjianqun2003

我妈妈也是套细胞，第一次化疗结束，有点茫然。

速成之门

老爸加油 发表于 2012-7-25 16:32
虽然一直纠结要不要做这个自体骨髓移植的大手术，关于年龄56不算最佳了，也关于巨额的医疗费。在年龄和风险 ...

即使不做petct，也要做普通ct，都有辐射。但做为病人，这些检查是必须的。我认为既然选择了一个高级别的医院和口碑很好单位专家，就把人交给他们吧，他们的决定总比你一个外行到位的多。pet让做就做，移植前要确定你是否完全缓解，即使前两个月做过，这段时间也可能进展，这关系到取消移植换方案，还是继续移植。几十万都花了，就不要节省这些了，而且是有必要的。选择和决定是痛苦的，并且永远没有完美的答案。

Lys1949

这个套细胞淋巴瘤看来不好对付！我也是套淋2期，做了两次R十chop化疗，效果不明显。我打算再花三万多做一次，如果还没有好的效果我就放弃治疗。趁着现在䏻吃能睡能走动，好好过一段安逸日子。说不定阎王不喜欢我这个不近情理的人而不急着收留我。

流星

楼主，现在情况如何？？我家人也是套细胞，我的QQ是：513419059。希望能与你联系

力量POWER

我家人也是套细胞，61岁。原来说是弥漫大b  复发啦两次啦 我的QQ是：226635。希望能与你联系

老来乐

治疗了近两年，化疗了四次，住院五次，淋巴一动不动地还在那里。身体近于我父亲 八十多岁时的样子，我已经作了最坏的打算。在亲人的再三劝导下，于是去了广州中山肿瘤医院。专家建议用进口药来那度胺。美国产的一瓶六万元，印度产的两瓶（一瓶是10mg30粒，一瓶是5mg30粒，每天用量是15毫克）一个月三千五百五十，我只能选择印度的用了一年多，身体比没有病前还好，能吃能睡，每天打两小时太极拳，听听音乐，日子确实好过。但是淋巴还没有完全消失。去年在印度买的两大盒药（全是10mg 规格的，医生要求我加大剂量，每天服用20毫克）我吃几天停几天，因为吃了后会出现不同程度的皮疹，痒痒的，到现在还没有用完，我想能控制它不过快加重病情行了。想完全好是不可能的。专家在病历上写的是难治性淋巴瘤。对我来说，现在已经很满足了。我身边还有一大盒10豪克的来那度胺，今年10月份到期，如果有哪位病友想试用，请留言或来电话联系18373468539，每瓶1200元，我买价是1300。

木莲

老爸加油 发表于 2012-7-23 20:22
套细胞3A期.不知道应不应该做这个自体移植,尽管医生都说没什么风险的,可以哪有没有风险的手术,同时我想了解 ...

三期可以考虑移植，我父亲也是56也是套细胞，但是四期，医生都不推荐移植了。就是做化疗。现化疗二期结束，我们也回家休养了。不能让化疗毁了身体。观察期！