套细胞淋巴瘤复发怎么办

程淞涛

各位淋巴瘤之家的朋友大家好：
  我父亲今年55岁，2013年7月在沈阳中国医科大学附属第一医院确诊为套细胞淋巴瘤三期骨髓未受侵害，随后入血液科开始治疗。在医大大约治疗了一年的时间，共做了十次化疗换了四次方案治疗淋巴瘤的经典方案R-CHOP等都试了一线方案、二线方案、挽救方案都试了可是治疗效果并不好颈部、腋窝、腹股沟等几个肿瘤均为减小。后回到抚顺肿瘤医院将上述几个大的淋巴结放疗都打掉了，今年10月份复查发现颈部又出现一串肿大的淋巴结然后又在抚顺当地的肿瘤医院做的化疗用的以前没试过的方案未见效反而长得更快了。病人现在已经有放弃治疗的想法，化疗共进行了12次换了多种方案也没有管用的我们家属现在心急如焚。与医大主治大夫联系让回去做细胞免疫治疗或者进行自体移植，从父亲得病开始我关注这个论坛学到了很多知识也发现论坛里面很多好心人。特别希望能有朋友详细介绍一下口服来那度胺的情况，用法、反应及多久验一次血象。向大家请教下我父亲的病理ki67才20是不是惰性的啊？希望广大的朋友能帮我出出主意，提供一下宝贵的治疗经验下一步我们应该怎么治疗。谢谢大家了！谁有印度来那度胺的购买渠道啊，有没有病友知道？好几个病友以及洪飞都说我父亲的病理可能有问题，想做个病理会诊结果打之家电话一个女孩接的很不耐烦的告诉我加QQ说，结果加了QQ和她说了好几句话等了一天一句话也没回我！联系了一天之家的工作人员也没联系上，可能是太忙了吧。所以只能求助于病友了，做过病理会诊的朋友能告诉我下具体准备什么材料吗

旅途

病友只是能提供自己的治疗经验，但不能所有人试用。建议你联系之家做代问诊，听听专家的意见。不放心的话就找两个专家做。

程淞涛

旅途 发表于 2015-12-16 14:31
病友只是能提供自己的治疗经验，但不能所有人试用。建议你联系之家做代问诊，听听专家的意见。不放心的话就 ...

恩，就是希望多了解一些套细胞的治疗经验好劝父亲继续接受治疗也能少走一些治疗的弯路！

橙色雨丝

典型的套细胞淋巴瘤应该是CyclinD1+，CD23－，例外情况的比例不到2%。建议另做病理会诊。

程淞涛

橙色雨丝 发表于 2015-12-16 15:03
典型的套细胞淋巴瘤应该是CyclinD1+，CD23－，例外情况的比例不到2%。建议另做病理会诊。 ...

谢谢您的建议，看着别的淋巴瘤病人化疗后效果特别好我父亲一点效果没有特别着急。套细胞好像对化疗药不太敏感。

幸福谷

实在不能完全缓解的话，个人建议可以去参加car-t临床试验

http://news.bioon.com/article/6675797.html

http://www.persongen.com/?p=95&a=view&r=116

程淞涛

幸福谷 发表于 2015-12-16 16:42
实在不能完全缓解的话，个人建议可以去参加car-t临床试验

http://news.bioon.com/article/6675797.html

这个实验在哪能参加？

幸福谷

程淞涛 发表于 2015-12-16 22:08
这个实验在哪能参加？

第一个链接的临床试验好像是美国的，第二个链接的临床试验可以在武警浙江总队医院进行（你可以打电话去0152-65922190/18068019831问一问）

久病快成医了

病理可以去大医院再看看也行，惰性的进展一般比较慢.给楼主个个人感受，当淋巴瘤全身多个部位都有时，不要太幻想能全消失，我爸爸淋巴瘤从确诊到现在5年了，开始化疗也可以全消失，但后来很快又长，后来我们每年稍微控制一下，现在瘤子还在，但生活质量还不错，已经60岁，依然帮我们两口子做饭看孩子。我们的理念就是跟淋巴瘤和平共处。当然我的观念只代表自己。

久病快成医了

楼主，再就是可以去大医院看看，现在淋巴瘤方案很多的，要有信心，再就是我的感觉，不要过度治疗，过度治疗抵抗力太差，肿瘤更活跃了。当然我的只是在给我爸爸治疗的过程中的经验。QQ：122100863

尘缘若梦

久病快成医了 发表于 2015-12-16 23:08
病理可以去大医院再看看也行，惰性的进展一般比较慢.给楼主个个人感受，当淋巴瘤全身多个部位都有时，不要 ...

想问一下你们是怎么控制的？

程淞涛

幸福谷 发表于 2015-12-16 22:28
第一个链接的临床试验好像是美国的，第二个链接的临床试验可以在武警浙江总队医院进行（你可以打电话去01 ...

好的，谢谢啦

程淞涛

久病快成医了 发表于 2015-12-16 23:11
楼主，再就是可以去大医院看看，现在淋巴瘤方案很多的，要有信心，再就是我的感觉，不要过度治疗，过度治疗 ...

也是套细胞淋巴瘤嘛

程淞涛

久病快成医了 发表于 2015-12-16 23:11
楼主，再就是可以去大医院看看，现在淋巴瘤方案很多的，要有信心，再就是我的感觉，不要过度治疗，过度治疗 ...

请问一下你父亲也是套细胞淋巴瘤嘛？怎么控制的

洪飞

R2方案或者伊布替尼

程淞涛

洪飞 发表于 2015-12-17 11:22
R2方案或者伊布替尼

您好洪飞，我刚才看了不少帖子有人说我父亲的病理可能误诊了。我父亲的病理CyclinD1（—），套细胞是不是应该是阳性啊。麻烦您看一下我父亲的病理单子，帖子里面有。如果有误诊的可能，我就办理病理代会诊！

守护他

看病理你这个不是套细胞

久病快成医了

程淞涛 发表于 2015-12-17 10:09
也是套细胞淋巴瘤嘛

我父亲不是套细胞的，我们这五年，开始治疗积极，后来不积极，我们就觉得，治疗积极了，也是那样缓解了，但后来继续长。现在治疗不积极了，反倒不长了，还自己在减小一点。所我们家的观点就是，适当治疗，保证生活质量，我父亲现在60了，每天在家买菜做饭看小孩。

程淞涛

久病快成医了 发表于 2015-12-18 11:10
我父亲不是套细胞的，我们这五年，开始治疗积极，后来不积极，我们就觉得，治疗积极了，也是那样缓解了， ...

我们开始也是很积极的在治疗可是化疗这么多次一点效果也没有，看着父亲那么难受一点生活质量都没有还不如不去化疗呢。

程淞涛

旅途 发表于 2015-12-16 14:31
病友只是能提供自己的治疗经验，但不能所有人试用。建议你联系之家做代问诊，听听专家的意见。不放心的话就 ...

带问诊的费用大约是多少啊？