- 主题
- 27
- 您的身份
- 家属
- 就诊医院
- 北京肿瘤医院,打算去301
- 病理报告
- 霍结节硬化型
- 目前状态
- 治疗中
参加活动:0 次 组织活动:0 次

您的身份家属
病理报告霍结节硬化型
就诊医院北京肿瘤医院,打算去301
目前状态治疗中
最后登录2016-7-9
|

楼主 |
发表于 2016-2-22 19:53:30
|
显示全部楼层
来自: 中国甘肃临夏回族自治州
还我健康 发表于 2016-2-20 11:31 
你爱人怎么样了,我老公MOAP做完了,效果不理想,又打了几个疗程的地西他滨,过几天去301复查,不知道怎么 ...
真不好意思,好久没登录之家了所以没有注意到信息。我爱人自2015年7月打了moap,8月发烧血象低感染住省院治疗,8月底出院,出院时自己不能行走需搀扶。在家休养至12月初感到胸闷加剧胸疼难忍(最初肿瘤就在纵膈处),遂我们买票去北肿做了血检及派特检查,检查结果为:原肿瘤组织几乎没变,但纵膈旁边复发的肿瘤组织较之前增大且胸骨破坏明显。我们原本想挂朱军郑文或宋玉琴的号再问问建议,可是得等下一周,而这周杨清明出诊,所以我们挂了杨清明的号,杨清明的建议:moap对我们效果从骨髓抑制来看应该不错,但病人身体状况已不适合打moap,选择方案1.换药减剂量打化疗试试。2.用SGN35试试。3.试试PD_1。(我们第一次去他那里他极力建议做CART,但是我们的免疫组化是CD30,CART对19和20的效果不错,对30无效。这是我们通过做过此治疗的病友说的。治疗这么久,我们想少走弯路一种治疗手段是否有效应多听听做过此治疗的病友的说法,医生的说法有时有效益的成份且有时很占一大部分!所以我们压根不做CRAT。)这次杨清明不再推荐CART了,呵呵。我们自己的考虑是病人在经历了这么多化放疗两次移植身体已十分虚弱,不适合再做化疗。所以否定了他的建议1和2(对建议1因涉及到化疗,所以否定掉了。对建议2,一支单抗五元人民币左右,爱人身体得用两支'这就是十万,且还得联合化疗用效果更好,我们的经济条件连一次都用不了且一旦有效需长期用直到无效。用不起且还是得化疗,所以已否定。),对建议3,当时何为PD-1都不知道。我们就想不行就先回家吃点中药碰碰运气,好就好了,不好就看命。所以我们也就再没问朱军郑文宋玉琴的意见,估计他们也没啥好的建议无非再做无用的化疗、CART,或用不起的单抗。所以用就回家了,在省肿瘤院找一老名中医抓了中药。在家里又通过病友加入到一个PD-1的专业QQ群,在哪里了解到PD-1的知识,用过此药的淋巴瘤病友遇到的不多。第一次在那里遇到一位非常好心的病友转让PD1的K药一支(PD-1主要有两种药,一种是k还一种是O。)从病友处转过来第三天我们用了,药确实神奇,爱人在用药之前胸闷疼痛难忍像抬胳膊刷牙洗脸穿衣都很吃力,在用药第二天她感觉到症状减轻了疼痛许多,一周后刷牙洗脸穿衣不再那么吃力。所以我们就想尽力再多用几支,能有找多久刘多久。现在我们已用了三次,第一次有发烧乏力的副作用之外,这两次都正常。看你爱人身体状况及免疫组化,也是30的就别做CRAT白白浪费钱且耽误病情,经济状况可以身体也可以考虑单抗吧。PD1也可以试试。两个群号我留给你,
QQ群号:126504968
微信群名字:PD-1,免疫治疗及香港购药
我就在这两个里,有事可发信息。我的名字是幸善福心。祝你们元宵节快乐!
|
|