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康复五年的血管免疫母细胞淋巴瘤患者

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博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2015-12-3 16:04:09 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北
这是一位内蒙的血管免疫母淋巴瘤患者,她今年64岁了,战胜了淋巴瘤之后又被肺炎和骨质疏松折磨。但是她仍然乐观的生活。阿姨说了,只有活着才能享受生活。因为内蒙的天气,阿姨已不能承受。她孝顺的儿子带着阿姨在北京靠捣腾日租房生活。阿姨就在307对面的小区居住,有在北京307看病的病友们,需要租房子的就照顾一下阿姨儿子的生意。电话:15811258002,说是淋巴瘤病友即可。关于阿姨励志传奇的淋巴瘤抗战故事,我们会在后期推出。希望我们病友们互相帮助,不仅从疾病,更从生活和经济上。因为只有病友最懂你!阿姨还很会安慰人哟!
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我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

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2016-4-1
发表于 2016-2-16 22:53:26 | 显示全部楼层 来自: 中国四川雅安
病理会诊:专家看切片
祝愿大家都能好,也希望我的爸爸能挺过去!
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2016-2-29
发表于 2015-12-3 16:51:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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2017-11-22
发表于 2015-12-3 18:29:38 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
我母亲也是血管母,希望母亲能康复

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发表于 2015-12-4 16:43:11 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
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发表于 2015-12-5 22:23:47 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西宝鸡
阿姨,坚强的阿姨

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发表于 2015-12-5 22:54:15 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
阿姨真捧!
2014.10切脾诊断为脾脏侵袭性B细胞性肿瘤,弥漫大B细胞性淋巴瘤,non-GCB型,R-CHOP方案,八个疗程。现在恢复很好!

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发表于 2015-12-9 12:23:50 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
我妈妈也是血管母细胞瘤,请问阿姨怎么治好血管母细胞瘤呢?是靠化疗吗?

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博学多才一生平安家人平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2015-12-9 12:26:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
血管母细胞T型 发表于 2015-12-9 12:23
我妈妈也是血管母细胞瘤,请问阿姨怎么治好血管母细胞瘤呢?是靠化疗吗?
...

阿姨是化疗加吃西达本胺治好的
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发表于 2015-12-9 12:29:41 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
娟娟 发表于 2015-12-9 12:26
阿姨是化疗加吃西达本胺治好的

谢谢!请问化疗几个疗程?西达本胺吃多长时间有效果?

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 楼主| 发表于 2015-12-9 14:29:44 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
血管母细胞T型 发表于 2015-12-9 12:29
谢谢!请问化疗几个疗程?西达本胺吃多长时间有效果?

化疗了9个,吃了五年了
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发表于 2015-12-9 16:28:18 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
娟娟 发表于 2015-12-9 14:29
化疗了9个,吃了五年了

西达本胺哪里可以买到呢?网上查了一下,一个月费用要两万多了,太贵了,据说可以买三个疗程送三个疗程,请问哪里可以申请买三送三呢?

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发表于 2015-12-9 16:45:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
在“推荐~精华经验”版块2015.10.30fanny写了一篇关于“西达苯胺的购药及援助领取流程”的文章。

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我老公也是非霍奇金血管免疫母T细胞淋巴瘤三期B型,医生建议我们做异体移植,但是我们担心风险太大不想冒险。目前用的是万珂加epoch方案,请问您的母亲是什么方案呢?

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发表于 2016-1-6 12:37:19 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
西达本胺一直吃了5年?没有副作用吗?

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血管母细胞T型 发表于 2015-12-9 12:29
谢谢!请问化疗几个疗程?西达本胺吃多长时间有效果?

血管母T型,我是内蒙你范姨我化8个大疗1个小疗。10年8月份化疗完后因为还有肿块。医生间议我吃西达本胺,一直吃到现在校果延好的。所以我挺感谢西达本胺厂家的,我在12年1月份还跌一个交在原腰椎压缩性骨折。我现在也都恢复好,就是不能哈腰走路都没问题。你母亲也会慢恢复好,只要坚持

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一亩梦田1977 发表于 2016-1-6 12:37
西达本胺一直吃了5年?没有副作用吗?

一亩梦田|977你好。有种药能治你的瘤症别说是吃五年要想活命甚至还吃更长时间你吃不?是药都有三分毒,为了健康再用中药调节藏腑排毒。我这几年就是这样走过来的。

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明若晓溪 发表于 2016-1-5 09:26
我老公也是非霍奇金血管免疫母T细胞淋巴瘤三期B型,医生建议我们做异体移植,但是我们担心风险太大不想冒险 ...

明诺晓溪:我到30医院时已是4期B了,现在下也恢复好了吗。所以你老公只要太有乐观的心情也定会康复的共同努力吧

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范淑芬 发表于 2016-1-13 20:23
明诺晓溪:我到30医院时已是4期B了,现在下也恢复好了吗。所以你老公只要太有乐观的心情也定会康复的共同 ...

谢谢亲的鼓励,请问您移植了吗?

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发表于 2016-1-13 23:44:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
谢谢阿姨

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范淑芬 发表于 2016-1-13 20:23
明诺晓溪:我到30医院时已是4期B了,现在下也恢复好了吗。所以你老公只要太有乐观的心情也定会康复的共同 ...

明诺晓溪:我没有移植

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