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共同努力~~~俺又来了

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一生平安

发表于 2012-5-24 00:17:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
本帖最后由 共同努力 于 2012-5-24 00:19 编辑

     

好久不见,各位新朋友老朋友,可能现在认识我的人比较少了,很久没来淋巴瘤之家,最近的一段时间忙着毕业和找工作,生活忙碌着,前天弟弟复查结果出来后才想起来要回来看看,跟大家分享经验。看到以前写的帖子还是有病友看的,还是有人回复的,我就想继续写下去。
   
  我的弟弟从去年的6月进仓移植,到现在快有一年的时间,期间复查了复查3次了,从7月中旬算起来是8月一次,11月一次,5月一次,大概的间隔是第一次一个月,第二次三个月,第三次五个月,最近的一次结果一切正常,而且由于放疗留下的无活性病灶在持续的减小。他自己的反应是没有什么不适的感觉,但是仍然有肩酸,憋气的感觉,毕竟残留病灶在纵膈的位置,多少是有影响的,这些也是我们询问过医生的。在这里跟大家分享的是,作为彩虹的家属我觉得在治疗当中也好,结束治疗在家休养也好,对于我们彩虹最重要的是良好的心情,和均衡的营养,以及逐步的恢复正常的社会活动,或者半恢复,下面我逐条讲一下,希望对彩虹也好,家属也好,能有所启发。

  我觉得对于弟弟来说能够顺利的进行康复,良好的心情是很重要的,他一直都是对自己的疾病有很轻松的态度,当然这也是从刚开始慢慢走过来,他的自我调节能力很好,所以可能对自己的心情调节很有帮助,我记得有一次他在化疗期间反应期,吃不下饭,他就吃点流食,然后看着我们吃,突然他往外呕吐了一下,我们赶紧拿盆,纸,要帮他,他笑笑对我们说,吓唬你们呢。我觉得这样的心理状态挺好的,希望看到这篇文章的彩虹们,你们能够很好的调整自己的心态,放松心情,配合治疗,你们也一定会像弟弟一样恢复健康的。其次是均衡的营养,关于这点我敢说每一位家属都可以照料彩虹十分细致,我以前的帖子说弟弟从生病以后努力的节制吃肉,直到吃素,我记得在进仓以前的治疗过程中,他要吃肉,我们是不给的,就算不吃饭也不让吃肉,但是进仓后他的口味发生很大的变法,在实在没有办法的情况下,我们每顿给他吃一个肉菜,等出仓以后还是对他的饮食进行了控制,现在每天很少吃肉,我想说我不是在提倡素食主义,没有任何人说吃素食能治疗淋巴瘤,或者说对这个有多么大好处,我们只是认为少荤多素,营养均衡,这可能是没错的,希望不要对家属带来误区,我想每位家属跟彩虹生活的时间应该都很长,你们对他的口味,饮食习惯应该会比较了解,在这个口味上,习惯上,你们要想办法把他做的健康化,营养丰富化,那么就是成功的!最后一点是重新步入社会,我想每位家属都会想病人本身很虚弱,你一定要天天在家养着才行,其实我不是很赞同这一点,我想彩虹也应该尝试回到社会当中去,比如说弟弟他现在会经常出去帮妈妈办事,或者我从天津回北京的时候,他开车来接我,买个菜等等,这次我们复查的时候爸爸问一句有没有什么注意的,医生开玩笑的说一句,不能总在家待着了,该上班了,可能是还没达到那个程度,但是我觉得以后还是要让他去上班,回归社会,有自己的同事,朋友,有自己的小圈子,有自己的小想法,过充实的生活。我想这些每一位彩虹豆都可以达到。
  如果知道共同努力家属们,彩虹们,你们会明白其实弟弟一步步走过来,原比我说的要艰难的多,但是我一直坚信这个疾病是可以战胜的,我希望每一位看到这篇文章的彩虹,彩虹家属都能够不断的努力,不断的坚持,用微笑去迎接每一天早晨灿烂的阳关,哪怕今天是个大阴天,不怕,乌云终将散去,太阳公公在向你微笑!加油!我们共同努力!
  



家属,非霍奇金式淋巴瘤,弥漫大B,四期,6次R-CHOP方案治疗,20次放疗

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发表于 2012-5-24 04:09:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
病理会诊:专家看切片
很鼓励人的分享文章,谢谢!

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发表于 2012-5-24 08:42:53 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
谢谢分享经验,我也在想老公康复以后要注意些什么,看你的文章很有启发。
共同努力,祝你弟弟愉快健康的享受生活。

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发表于 2012-5-24 09:50:15 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
谢谢你的分享!在澳洲,化疗与放疗,不管在治疗前后,西医对食物是没有禁忌的,所以我在治疗前后,什么都吃,但是放疗的最后二周,真的一点也不想吃,还好挺过来了。现在也什么都吃,海鲜、牛肉、羊肉、猪肉等等还有各种各样的蔬菜,只要食品是没有污染的就好,从健康的食物中摄取各种营养,祝病友们共同康复!共同彩虹!
2011年11/23日24次放疗;2017年11月复发,2018年5月结束6次化疗,康复3年了

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发表于 2012-5-24 10:29:43 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
吃的干净卫生,关于是全面均衡,不必忌口。
关于什么时候恢复工作,我认为取决于二点,一是检查结果,指标基本正常,不再需要放化疗;二是身体状态基本恢复,体力精力自觉可以满足工作要求
当然,恢复工作的事不必急,完全视状态而定
我就正烦此事呢,自己感觉正常了,上次复检也正常,单位让开复工证明不知找谁办呢,医生说只开过病假,没开过上班的
2011年7月确诊弥漫大B,非生发中心,III期B,R-CHOP*3+R*1+R-MAG动员采集+2011年11月24日自体移植,2011年12月出院

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发表于 2012-5-24 15:06:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我弟弟也会康复好的!!!

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