历时九个月，原发中枢淋巴瘤终于CR了

樂園 · 发表于 1 小时前

2026年4月26日，我终于能按捺住激动的心情，写下这行字：

我们CR了！

4月23日，妈妈回输满三个月。一早，我和爸妈就到了影像中心做PET-MR检查。看着妈妈换好衣服、注射示踪剂，半小时后被推进机房……随后我因为工作必须赶回公司。那一整天我都像是待在真空中一般煎熬，胸闷气短，只能强迫症似的反复刷新主治医生的聊天界面，祈祷能弹出一点新消息。这种焦灼一直持续到第二天上午，主治医生发来了一份PDF文件。我第一时间点开，颤抖着往下拉，终于看到了我日思夜想的那行字：“弥漫大B细胞淋巴瘤治疗后：Deauville评分1分。”

我立刻发信息问主治：“医生，我们是CR了吗？”

“是的。”

这两个字，把这九个月来的痛苦与恐惧一扫而空。我们终于熬过来了！

回想去年6月底，妈妈一反常态地主动要求我带她去上海检查。当时她出现了下自行车摔倒、计算能力明显下降的状况。起初以为是神经系统的问题，神内医生敏锐地建议我们做脑部核磁。后面确诊的具体细节，我每次尝试回忆都不可抑制地感到心慌气短。总之核磁结果不乐观，活检后，妈妈的状况更是急转直下：左手严重失控，吃饭时总是试图把手穿过桌板去端碗；人没法独立行走；意识也开始出现混乱，甚至让我骑六个小时的自行车回家去给她拿化妆品。那段时间，我和爸爸心急如焚，却只能在等待病理结果的日子里绝望地煎熬。

一周多后，病理结果出来了：原发中枢弥漫大B细胞淋巴瘤。我们立刻转入血液科，上了大剂量甲氨蝶呤+利妥昔单抗的方案。万幸，出院第二天妈妈就能自己站起来了，甚至能推着轮椅走半个多小时；第二次化疗后，她甚至可以小跑了。可命运弄人，第三次入院时核磁显示疾病进展。我们换成了利妥昔+阿糖胞苷+奥布替尼，然而到了第五次化疗，病情再次进展。看着那张核磁片子，我大脑里真的是一片空白。

在最走投无路的时候，幸好我了解到了淋巴瘤之家，并有幸加入了中枢五群。我把妈妈的片子发在群里，洪飞大哥看到后立刻主动联系了我，指路我们去上海同济医院找张文君主任。张主任果断为我们制定了放疗桥接CAR-T的治疗方案。放疗过半时，核磁就显示病灶已经明显缩小，到回输前已经控制得很好了。

1月16日，我们正式回输。回输期间的副作用来势汹汹，妈妈出现了严重的水肿，舌头肿得完全说不出话，高烧39度，高压一度飙到190。面对这些险情，张主任和王方策医生迅速介入，用了炎症因子吸附、甘露醇、甘油果糖、白蛋白脱水以及降压药等一系列手段。在他们的全力救治下，妈妈终于稳住了状态。出院前几天的某个早晨，我看到妈妈站在病房门口，一边刷牙一边自然地和人聊天，那一刻，我内心激动得无以复加。

如今，回输三个月了，PET-MR的1分CR终于让我们一家人彻底长舒了一口气。回顾这九个月的求医路，满心感慨。淋巴瘤之家带来的转机，洪飞大哥的无私热心，张主任的精湛医术与精准方案，王医生的事无巨细与耐心解答，还有中枢五群病友们的温暖陪伴……缺了这其中的任何一环，都不会有我们今天的幸运。

希望已经CR的战友们都能CR99，也祝愿还在治疗路上的大家早日迎来属于你们的CR！这是我最诚恳、最真挚的祝愿。

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