4.25上海同济这场淋巴瘤患友会，应该把很多病友心里的石头落地了

颖子-淋巴瘤之家

先说最戳我自己的点：不是干巴巴的讲座，是真的懂大家的难

很多病友担心线下患教活动是“专家讲、我们听”的单向输出，参加过就知道～完全不是。

从梁爱斌教授开场的“同淋相聚”，到李萍教授讲治疗路径，每一段都戳中了患者/家属的真实顾虑：
怕方案选不对、怕副作用扛不住、怕CR后怎么稳住、怕随访漏项……

后面的多学科讨论环节，几位专家聊的不是晦涩的术语，而是“这个阶段要不要加这个药”“指标波动要不要慌”这种我们天天在群里问的问题，连我这种记忆力不太好的人，都能听得明明白白

最暖的是那个“新生花开”的庆生环节，看着几位康复N年的病友和专家、洪飞一起切蛋糕，原来我们说的“CR”，不只是报告上的两个字母，是真的能笑着和大家一起庆祝的新生啊。

再说大家最关心的：专家1V1答疑环节，相信都真的没白排队（感觉有人至少排半个小时）

刚结束会议，答疑的队伍就迅速自动排了起来，是迅速…
真的不用担心专家们累了会敷衍，反而极具耐心，一条一条给咨询者讲

就连后面排队的病友家属们也都在认真听，还有拿着小本子记的，随时随地都在吸收专家的输出

平时大家总觉得“找医生问问题难”、挂号也难，是不是这次才发现，有时候不是医生不愿说，是我们没找对机会。这种面对面的答疑，比自己对着报告瞎琢磨强一百倍。

一位血母家属跟李萍主任咨询后现场反馈：
这活动真不是华而不实的噱头，我就是奔着一对一答疑来的，结果太值了！当地给不出方案的难题，李萍主任一句话点醒，说我们还有很多药可以选，悬了好久的心瞬间就踏实了。
  
同济医院和淋巴瘤之家办的这场活动，把专业的、温暖的、接地气的支持，送到了大家身边。

下次有这样的活动，希望看到的你也能参与其中：来一次，真的能少很多胡思乱想。

最后想说：淋路漫漫，有人同行就不慌了

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不认命

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yuan88

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CR超顺利

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Amy后知后觉

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河南周口弥漫大B

是的讲的很好懂，我在北京参加张微教授的讲话

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hbzsq

感谢分享

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