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胃结外NK/T细胞淋巴瘤

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家园豆

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2026-4-25
发表于 5 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京

大家好,我妈妈是胃结外NK/T细胞淋巴瘤,之前在医科院肿瘤医院曹欣欣主任那里做了6个疗程化疗,疗效达到部分缓解(PR)。

当时曹主任建议做自体造血干细胞移植,结果在采干期间发烧、EB病毒升高,自体移植被迫终止。
后来那边医生说自体意义不大,建议考虑异体移植。
我们又去了陆道培医院评估,结果陆道培说目前没有异体移植指征,不建议做异体,建议胃部局部放疗。

现在最新情况:

• PET-CT:PR(部分缓解)

• 血浆EB病毒转阴,全血EB病毒仍偏高

• 胃镜活检未见明显淋巴瘤累及

现在全家都很迷茫,想请教各位病友和家属:

1. 这种情况到底还有没有必要再做移植?

2. 不移植的话,只做维持治疗行不行?

3. 胃部目前只有轻度代谢增高,需不需要放疗?

4. 后续还要不要再上化疗?

希望有相似情况(胃NK/T、化疗后PR、自体没做成、EB病毒高)的朋友能给点经验,谢谢大家!










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发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
血浆EBV转阴,虽然全血EBV偏高点,但也算是个好信号,而且我觉得道培医院的评估挺关键的,现在异体获益不确定,也许反到影响生活质量,至于后续是否还化疗,可待局部病灶放疗后再评估,避免过度治疗吧
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发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
咱洪帮主看到你的帖子 专门让我帮你找个相似的病友,希望给你提供些有用的信息,但奈何几个群里都帮你看了一圈,胃部的实在太少了,前俩月曾经有个在胃部的,但他们的情况还不如你们的好。不知道你在没在NKT病友群里?
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NKT,贵州医科大学治疗,自体移植后(2025.1.15出仓),康复中。
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发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
个人觉得最好做个病毒分选,看看髓系淋系感染情况,如果NK,细胞和T细胞都没感染,那就用药等病毒清零转阴做自体就行。但如果是全系感染,估计得好好考虑自体还是异体了。我NKT高危B组四期,四疗后派特1分,但病毒还比较高,做了自体,自体后三个月派特也是一分,但五个月的时候免疫低下,花粉过敏,进一步诱发噬血,病毒活跃起来,实在没法了,又做了次异基因。
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发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
何煜 发表于 2026-04-22 21:55
个人觉得最好做个病毒分选,看看髓系淋系感染情况,如果NK,细胞和T细胞都没感染,那就用药等病毒清零转阴做自体就行。但如果是全系感染,估计得好好考虑自体还是异体了。我NKT高危B组四期,四疗后派特1分,但病毒还比较高,做了自体,自体后三个月派特也是一分,但五个月的时候免疫低下,花粉过敏,进一步诱发噬血,病毒活跃起来,实在没法了,又做了次异基因。

不过,谨遵医嘱哈,以上纯属个人瞎叨叨,无任何医学经验和专业依据,谨慎参考。
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发表于 4 天前 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
既然胃镜以及活检没有发现问题,那就不是PR,而是CR。陆道培医院的评估没有问题,确实没有异体移植的指征。
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 楼主| 发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2026-04-23 09:18
既然胃镜以及活检没有发现问题,那就不是PR,而是CR。陆道培医院的评估没有问题,确实没有异体移植的指征。

那是可以自体移植 还是局部放疗?
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 楼主| 发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
颖子-淋巴瘤之家 发表于 2026-04-22 22:24
血浆EBV转阴,虽然全血EBV偏高点,但也算是个好信号,而且我觉得道培医院的评估挺关键的,现在异体获益不确定,也许反到影响生活质量,至于后续是否还化疗,可待局部病灶放疗后再评估,避免过度治疗吧

是的 但是今天又去咨询放疗的事 肿瘤医院还是检查自体移植收益更好
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 楼主| 发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
颖子-淋巴瘤之家 发表于 2026-04-22 22:15
咱洪帮主看到你的帖子 专门让我帮你找个相似的病友,希望给你提供些有用的信息,但奈何几个群里都帮你看了一圈,胃部的实在太少了,前俩月曾经有个在胃部的,但他们的情况还不如你们的好。不知道你在没在NKT病友群里?

没在呢
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发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
/vmia0bz 发表于 2026-04-23 16:37
那是可以自体移植 还是局部放疗?

自体移植比较好。
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