当淋巴瘤遇上了犟老头：陪舅舅抗癌的实战经验分享

孔雀河 · 发表于 6 天前

“最多活一年”？我们的抗癌之路这样开始

2022年11月，64岁的舅舅发现自己脖子突然肿了起来，还出现严重贫血。去附近医院就诊，医生用了激素后肿块很快消了下去。我们都以为只是普通炎症，谁知三个月后，脖子再次肿起，比之前更严重。

妈妈赶紧带他去县医院检查。医生看完报告，语气沉重地说：“应该是血液肿瘤，具体分型还不清楚，但这种病……最多也就一年的生存期了。”他建议我们立刻转去上级医院。

“一年”这两个字，像锤子一样砸在我们心上。妈妈当场就慌了神，不敢告诉舅舅实情，转身就给我打来电话，声音都在发抖。

一刻也没敢耽误，我们带着舅舅直奔省城。两家省级医院的病理和基因检测结果相继出来，最终确诊：血管免疫母细胞T细胞淋巴瘤（下文简称血母）。

通过快速查资料和在淋巴瘤之家APP、血母病友群里向前辈家属取经，我们了解到：血母多见于老年人，基因问题的发生几率较高，且初治缺乏特别有效的方案。基于这些认知，再结合病友们的宝贵经验，我们总结出了贯穿舅舅整个治疗过程的两大核心方针：第一，尽最大努力避免任何可能对治疗不利的风险；第二，在治疗全程中，积极配合医生做好动态监测，以便及时发现不好的苗头。

那一刻我们明白，真正的战斗，才刚刚开始。

舅舅是个“犟老头”：我们的劝解之路

确诊后，医生很快制定了CHOP方案，舅舅在尚不知情的情况下开始了化疗。我们原本想暂时瞒着他，可纸终究包不住火——第一次住院期间，他就在和病友的闲聊中，得知了自己的真实病情。

从那天起，舅舅仿佛变了一个人。他变得格外暴躁、易怒，骨子里的倔强也彻底被激发出来。他只信自己认准的理，谁劝都不听，医生的话也当作耳旁风。让他做的事，他偏不做；不让他做的，比如抽烟，他反倒非要对着来。

面对这样一个“油盐不进”的犟老头，我们该怎么办？

治疗期间：我们和舅舅的“斗智斗勇”

要说照顾我那位“犟老头”舅舅，我们在“防感染”这件事上，可真是没少花心思。我们深知，避免对治疗不利的风险，首当其冲就是要防感染。一旦发生严重感染，不仅可能导致治疗中断、让患者多遭罪，甚至可能危及生命。

淋巴瘤的预后，一半靠治疗，另一半真的要靠细致的日常管理。虽然舅舅脾气倔，但该管的我们必须管，该“干预”的也绝不松懈！

第一关：把“爱打牌”变成“线上娱乐”

化疗后防感染是重中之重，尤其对年纪较大的血母患者来说，更是不能马虎。舅舅特别喜欢出门打牌，可听说有病友中期评估都已CR，却因外出打牌感染新冠不幸离世，我们实在不敢冒险。

又不能时刻陪着他，怎么办呢？我和表弟就把笔记本电脑搬到了病房，还拉上全家人一起在线陪他打麻将！既满足了他的爱好，也守住了感染防线。

第二关：血项监测，一次也不能少

治疗过程中的动态监测至关重要，好及时发现不好的苗头。化疗期间，我们坚持每周带他查血项。舅舅总抱怨“去医院影响心情”，但我们从不妥协——这项没得商量。

完成6次CHOP方案后，2023年4月的PET-CT评估为4分PR（部分缓解），肺部和颈腹膜后仍有1cm左右淋巴结残留，SUV值偏高，给肺部进行12次的放疗清扫，但这也提醒我们治疗结束后，我们依然不能放松：定期的免疫细胞亚群和EB病毒监测必须跟上。早发现、早处理，永远是硬道理。

第三关：“连哄带吓”，我也有我的“小手段”

对付我们家这位“犟老头”，我也练出了一套方法：

· 哄：从淋巴瘤之家找康复病友的故事讲给他听，告诉他“这病没那么可怕，好好治疗，再活十年八年没问题！”

· 吓：在他特别任性的时候，我也会“吓唬”他：“你再这样，疗效打折扣，前面的罪可就白受啦！”

这场“斗智斗勇”的陪伴，让我们深深体会到：陪伴患者抗癌，既要有不妥协的坚持，也要有绕指柔的智慧。路还长，我们慢慢来。

带舅舅看心理医生，效果出乎意料！

生病之后，舅舅的脾气变得又倔又躁。我猜，他内心其实充满了恐惧，只是不好意思表达，才用“不配合”和“发脾气”来掩饰。

三疗结束后，我萌生了一个念头：带他去看心理医生。如果我直接给他讲，他一定会拒绝。于是，我索性来了个“先斩后奏”——提前挂好号，和医生沟通好情况，然后直接把他“哄”到了诊室门口。眼见木已成舟，他只好无奈地走了进去。

那一次，是他独自和医生聊的。我们虽然不知道他们具体谈了什么，但神奇的是，从诊室出来后，我们看到了一个开始慢慢改变的舅舅。他的情绪明显平和了许多，治疗配合度也提高了。更让我们惊喜的是，他主动把吸了多年的烟戒了，吃饭也更香了，甚至每天早晚都会主动出门散步、快走。

这件事让我们深深体会到：很多患者宁愿把恐惧和软弱深埋心底，也不愿在家人面前流露半分。而专业的心理医生，恰恰能提供一个安全又私密的出口，让他们坦然说出那些不愿示人的焦虑。这份被倾听和理解，本身就是一剂良药。

医生和病友群，一个都不能少！

刚确诊时，那种茫然和恐惧至今记忆犹新——不仅因为对疾病一无所知，更因为最初接诊的医生一句“这病活不了多久”，像块巨石压在全家人心上。

那时我对淋巴瘤完全陌生，直到偶然发现“淋巴瘤之家”，加入了病友群，才仿佛在迷雾中找到了指南针，才能让我们在治疗的过程中少走弯路。我深深体会到：专业治疗交给医生，实战经验问病友——你正在经历的困惑，早有人走过，并且愿意把心得毫无保留地分享给你。

病友群不仅是我们获取宝贵“实战经验”的地方，更在很多时候扮演着“心理医生”和“半个副作用处理医生”的角色。当患者心态崩溃时，在群里倾诉，总能得到病友们的理解和鼓励，因为大家都感同身受。而在副作用管理方面，更是“久病成医”，任何细小的问题抛到群里，几乎总能得到及时、多样的回复。这种“找到组织”的感觉，让我们在面对疾病时，不再感到孤单和无助。

就拿舅舅的治疗来说，完成化疗和肺部12次放疗后，正是从病友群了解到西达本胺维持治疗可能降低复发风险，我们就主动和医生沟通，最终确定了这个方案。如今舅舅已持续服药22个月（每月两盒，服三停四）。虽然会有轻微腹泻和血小板偏低（长期维持在100左右）的副作用，但同样是从病友那里，我们学到了应对方法：五红汤食补搭配生血宝合剂，稳稳地把血象维持在安全范围。

“犟老头”活成了让人羡慕的样子

如今，舅舅依然在服用西达本胺维持治疗，虽然有些副作用在所难免，但他的身体状况总体平稳，精神头更是十足。生活上完全自理，状态和普通人没什么两样。

经过这场与血液病的“交手”，舅舅仿佛换了一种活法，比以前更懂得爱惜自己。虽然吃药、复查这些事，依然需要我们在一旁提醒，但这份叮嘱在他听来，不再是束缚，而是亲人之间温暖的牵挂。他像个“老小孩”，一边享受着这份关心，一边把自己的小日子安排得井井有条。

更让我们惊喜的是，他多年的高血压，在规律生活和良好心态的调理下，竟然不药而愈了！

现在的他，心里装着更大的世界。他给自己制定了一串“旅游心愿单”，从南京周边起步，已经独自去过山城重庆感受麻辣风情。这还不够，前不久，他担心我们反对，他竟然也学会了“先斩后奏”，偷偷报名旅行团，潇洒地去看了一趟泰国！

这个越来越“潮”的犟老头，正用他的脚步告诉我们：生病只是生命的一段插曲，好好生活，才是主旋律。

家属分享“通关秘籍”

一路走来，我们和舅舅一起摸索出不少实用经验，希望能给正在路上的你们一些参考：

找对医生，依靠集体：找到一位有经验、有责任心的医生至关重要。我们发现，治疗中每次药物的剂量微调，都非常考验医生的专业度和责任心。同时，别忘了病友群这个宝贵的资源库和心理支持站。

家庭合力，心态为王：家人的团结与支持是患者的重要后盾。帮助患者积极调整心态，建立战胜疾病的信心，提高治疗配合度。患者也要努力摆脱“病耻感”，不把自己视为家庭的负担。

吃好睡好，抗炎饮食：坚持“少食多餐、高蛋白”原则，关键是吃得下、有营养。鉴于血母的复发与免疫微环境密切相关，我们会有意识地选择抗炎饮食，但也不必过度紧张，咸菜腌货偶尔解馋也无妨。

动起来，心也会跟着轻松：化疗期间如果体力允许，可以散散步、打打太极或八段锦。找点喜欢的事做，哪怕是看看剧、听听戏，也能帮患者暂时忘记病痛，转移注意力。