搜索
查看: 1137|回复: 31

弥漫大B淋巴瘤双打击,终于CR

    [复制链接]

24

主题

63

回帖

1378

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
北人
目前状态
治疗中
最后登录
2026-4-23
发表于 7 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北沧州
迟到的发帖,之前跟洪帮主承诺的发帖,因为最近太忙一直没发,简单写一下治疗过程,希望能帮助到更多人。

一、确诊(2024-08)

• 2024-08-23 首次PET/CT(沧州人民医院):

◦ 核心发现:左锁骨区、腹盆腔、腹膜后及双髂血管旁多发肿大淋巴结,伴高代谢(SUVmax最高23.1);腹盆腔腹膜增厚伴代谢增高、腹盆腔积液。

◦ 影像结论:高度提示系统性疾病(淋巴瘤)。

• 2024-08-26 病理活检(完善腹部淋巴结活检):

◦ 北医三院会诊确诊:非霍奇金B细胞淋巴瘤(双打击)。

二、一线化疗阶段(2024-09 至 2025-01)

• 治疗医院:北大人民医院

• 治疗方案:考虑到病情较重,高危因素,会诊结果出来当天,主任直接安排我们住院,并给了96小时方案。

三、治疗3疗效评估(2024-12)

• 2024-12-09 化疗中期PET/CT(沧州人民医院):

◦ 大部分病灶出现显著缓解

◦ Deauville评分:5分

四、6次化疗结束后首次疗效评估(2025-02)

• 2025-02化疗后PET/CT(北京大学人民医院):


◦ 左锁骨上区、腹膜后仍可见多发FDG摄取增高淋巴结(SUVmax最高12.4),部分呈融合趋势;骨髓仍见弥漫性FDG摄取增高。

◦ Deauville评分:依然5分

五、后续治疗

通过学习,我理解淋巴瘤这个东西,最好是一击干掉,在身体条件允许的情况下,上最重的治疗方案。在与大夫沟通后,我们决定去陆道培做自体移植桥接CART
去道培之前又加做了tp53筛查,果然tp53突变,高危因素再加一成。

2025年3月,结疗出仓

5月复查PET/CT(北京大学人民医院):

◦较前病灶代谢降低

◦ 腹膜后及肠系膜脂肪密度增高,FDG摄取较前减低(SUVmax 1.5~5.1);左锁骨上区淋巴结仅见轻度摄取(SUVmax 1.4)。

Deauville评分:4分

虽然较前缓解,但依然没有达到预期,经与

两家医院大夫沟通,我们决定放疗。于是我

们又去北大人民医院做了20次放疗。

• 2025-08复查PET/CT(沧州人民医院):


◦ 原腹盆腔淋巴结持续缩小,代谢较前进一步减低


◦ Deauville评分:4分(较前明显改善)。

虽然较前明显改善,但也不能掉以轻心,后续维持治疗也不能含糊,道培主任给的维持方案是:西达苯胺+佳罗华

• 2026-3 陆道培医院

2分 CR!

今天听到一个病友离开了,难过了一整天,

简短的治疗日记也难以表达心情,个中的艰

辛也只有患者和家属才能体会,希望大家不

要放弃,让淋巴瘤见识一下大家的厉害!最

后,感谢淋巴瘤之家以及北大人民医院和陆

道培医院的医护人员。







24

主题

63

回帖

1378

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
北人
目前状态
治疗中
最后登录
2026-4-23
 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
回复 支持 反对

使用道具 举报

180

主题

1034

回帖

5898

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
北京大学肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2026-4-27
发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
回复 支持 反对

使用道具 举报

2

主题

145

回帖

1281

家园豆

您的身份
家属
目前状态
治疗中
最后登录
2026-4-27
发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

9

回帖

256

家园豆

最后登录
2026-4-27
发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2139

回帖

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
武汉协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2026-4-27
发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
回复 支持 反对

使用道具 举报

12

主题

556

回帖

4678

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
北医三院
最后登录
2026-4-27
发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西临汾
回复 支持 反对

使用道具 举报

5

主题

30

回帖

87

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2026-4-27
发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

44

主题

1646

回帖

5740

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
北京
目前状态
康复0-1年
最后登录
2026-4-27
发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

32

回帖

92

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
北肿合作医院北大国际
最后登录
2026-4-27
发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
您好,恭喜CR,请问您是在北大人民医院本部还是合作医院清河医院做的治疗呢?
回复 支持 反对

使用道具 举报

24

主题

63

回帖

1378

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
北人
目前状态
治疗中
最后登录
2026-4-23
 楼主| 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
福祥 发表于 2026-04-21 06:20
您好,恭喜CR,请问您是在北大人民医院本部还是合作医院清河医院做的治疗呢?

先在清河,后去的通州
回复 支持 反对

使用道具 举报

37

主题

2874

回帖

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
广州中肿
目前状态
康复1-3年
最后登录
2026-4-27
发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

44

回帖

526

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
福建协和
最后登录
2026-4-27
发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
回复 支持 反对

使用道具 举报

44

主题

4187

回帖

2万

家园豆

您的身份
病友
就诊医院
湖南省肿瘤医院
最后登录
2026-4-27
发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

168

回帖

4413

家园豆

您的身份
疑似患者
目前状态
康复0-1年
最后登录
2026-4-27
发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

33

主题

352

回帖

4526

家园豆

最后登录
2026-4-27
发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
回复 支持 反对

使用道具 举报

280

主题

5124

回帖

3618

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
北京医科院肿瘤医院
目前状态
康复20-至今
最后登录
2026-4-27
发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
C R永永远远!
袁袁
回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

32

回帖

92

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
北肿合作医院北大国际
最后登录
2026-4-27
发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
劳资蜀道山 发表于 2026-04-21 06:45
先在清河,后去的通州

感谢回复,祝您永远CR,为您高兴。
回复 支持 反对

使用道具 举报

34

主题

293

回帖

2401

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
武汉协和
目前状态
治疗中
最后登录
2026-4-27
发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南常德
回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

20

回帖

3462

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
解放军307医院
最后登录
2026-4-27
发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
真好,永远CR!我妈妈是2024年7月生病的,也是双打击,自体移植完一年多了,目前身体情况挺不错的!希望各位病友都治疗顺利!都能CR久久!
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则



同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号