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20岁原发纵隔弥漫大B，剩下三疗想“温柔一点”：有没有两全的路？

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幸福的盐巴

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家园豆

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2026-4-27
发表于 2026-4-19 11:29:00 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国福建泉州
四期PET CT 评估三分CR了 ，看不见肿瘤包块了 ，也没有活性了， 剩下一些疤痕组织 还需要做几个疗程呢

刚滴完五疗的药， 方案是DA- EPOCH- R主治医生的意思是理论上要八疗疗程走完 ，可是感觉有点撑不住了， 每次化疗给药时间太长了 ，强度大 这次上完药浑身难受☹️肌肉酸痛
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行风

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发表于 2026-4-19 11:42:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
病理会诊：专家看切片
首先，你现在的感受是真实且普遍的，但它是可以被管理、被缓解的，与医生沟通、寻求帮助，管理化疗副作用，而不是放弃继续化疗。另外，医生坚持完成8个疗程，是基于你的疾病类型和这个标准化治疗方案，目标是通过足量治疗追求最高的治愈可能性。20岁，这么年轻，医生肯定是希望最大程度的清除肿瘤细胞，防止复发啊
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幸福的盐巴

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家园豆

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2026-4-27
 楼主| 发表于 2026-4-19 11:47:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国福建泉州
行风 发表于 2026-04-19 11:42
首先，你现在的感受是真实且普遍的，但它是可以被管理、被缓解的，与医生沟通、寻求帮助，管理化疗副作用，而不是放弃继续化疗。另外，医生坚持完成8个疗程，是基于你的疾病类型和这个标准化治疗方案，目标是通过足量治疗追求最高的治愈可能性。20岁，这么年轻，医生肯定是希望最大程度的清除肿瘤细胞，防止复发啊


好的谢谢您我会继续坚持的
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行风

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发表于 2026-4-19 12:04:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
幸福的盐巴 发表于 2026-04-19 11:47
好的谢谢您我会继续坚持的

肯定是难受，但医生一定也会对你的耐受性有评估的，有哪里不舒服就告诉医生，医护人员会针对性的进行治疗的哈，你很勇敢啦
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一叶知秋深

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发表于 2026-4-19 12:31:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国重庆
初治要彻底，追求治愈，这么年轻，挺住！
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燕麦片

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家园豆

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发表于 2026-4-19 13:22:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国宁夏银川
这么高的治愈率，，不能放弃啊！你知道多少别的亚型羡慕原发纵膈大B的患者吗？加油孩子，阳光总在风雨后！
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行者.

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发表于 2026-4-19 15:08:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东深圳
再坚持一下，回头看，轻舟已过万重山
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wlijun

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发表于 2026-4-19 15:44:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国陕西咸阳
原发纵隔路过，加油
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胶东逋客

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发表于 2026-4-19 16:53:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国黑龙江七台河
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Mr.Felix

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发表于 2026-4-19 17:28:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
及时和医生沟通，方案敏感效果好是好事。别放松警惕，这么好的结果，一定巩固好，不要给复发留机会。难受一时和难受一辈子区别还是很大的
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加油一二

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家园豆

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发表于 2026-4-19 18:25:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
一定要坚持住，为了更好的自己
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弥漫大b123456

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发表于 2026-4-19 20:06:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山西临汾
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橙色雨丝

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博学多才一生平安康复0-1年
发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
屏幕截图(640).png


实际上，NCCN指南对于原发纵隔大B推荐的DA-EPOCH-R方案就是六个疗程，八个疗程并不是常规，后者一般仅限于缓解不充分，或者剂量没有用足的患者。
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 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国福建泉州
燕麦片 发表于 2026-04-19 13:22
这么高的治愈率，，不能放弃啊！你知道多少别的亚型羡慕原发纵膈大B的患者吗？加油孩子，阳光总在风雨后！

谢谢您这几天骨髓抑制期比较难受 看着光光的脑袋 胡思乱想了一下 看到您的信息好多了！我会重振旗鼓继续加油的
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幸福的盐巴

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 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国福建泉州
弥漫大b123456 发表于 2026-04-19 20:06
加油

好
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幸福的盐巴

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 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国福建泉州
Mr.Felix 发表于 2026-04-19 17:28
及时和医生沟通，方案敏感效果好是好事。别放松警惕，这么好的结果，一定巩固好，不要给复发留机会。难受一时和难受一辈子区别还是很大的

我知道了 谢谢您 只是想到还要难受一段时间一下子心态没有调整好 我会继续加油的 谢谢您的鼓励
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幸福的盐巴

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 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国福建泉州
加油一二 发表于 2026-04-19 18:25
一定要坚持住，为了更好的自己

好滴谢谢您
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 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国福建泉州
橙色雨丝 发表于 2026-04-20 09:05
实际上，NCCN指南对于原发纵隔大B推荐的DA-EPOCH-R方案就是六个疗程，八个疗程并不是常规，后者一般仅限于缓解不充分，或者剂量没有用足的患者。

我了解到的也是这样子的 但主任医生收治的病人纵隔好像都安排八个疗程走完
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幸福的盐巴

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 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国福建泉州
胶东逋客 发表于 2026-04-19 16:53
加油

好！谢谢您
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 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国福建泉州
行者. 发表于 2026-04-19 15:08
再坚持一下，回头看，轻舟已过万重山

我会的期待那一天的到来
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