搜索
查看: 2085|回复: 33

高级别B细胞淋巴瘤治疗半年更新

    [复制链接]

9

主题

37

回帖

232

家园豆

您的身份
家属
病理报告
高级别弥漫大b细胞
就诊医院
上海中山医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2026-4-23
发表于 2026-4-16 23:56:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
好久没来更新治疗情况了,目前还是在非常积极的治疗。

25年10月开始,经历了2轮治疗,获得cr后,桥接自体干细胞移植,目前持续cr中。

春节前出的仓,休息到3月开始了巩固治疗。一开始其实我老公不愿意治疗,干细胞移植真的太伤了,他在仓里瘦了20斤,出来的时候整个人都脱相了,头发也掉完,眼睛角膜也都是红的。好说歹说要做满6次,一鼓作气搏cr,才让他坚持继续。

仓里出来后又拍过一次pet ct,淋巴结范围比进仓前又小了,也给了我们很大信心。

目前正在高罗华+优罗华巩固治疗4次中。

总结经验是,用完药会白细胞低,中性粒细胞低。每次挂完盐水三天内必发高烧。烧到40度,每6个小时必须吃退烧药。连续3天。

这次出院结账还有个意外惊喜发现高罗华也进中山医院了,不用自己出去买了。

第一次巩固治疗,我老公烧了2天40度,我还是很慌的,忍不住给主治医生发了消息,主治医生也很给力,说明天有床位住进来看看吧。结果老公当天晚上退烧了,没去医院。烧完后人缓了一个多礼拜。

复盘的时候,就说这次主治没有提前用激素预处理,而且加速挂了高罗华。另外他白细胞低,还加了一针升白,打完他就开始难受了,连续发烧。移植前用药的时候,都没出现过这么大副作用,理论上确实可以不用挂4小时。没想到移植后第一次巩固治疗就结结实实来了一记重拳。

3周后,第二次巩固治疗,医生又是提前激素预处理,又是老老实实让他挂了4小时高罗华,换了口服的升白片带回家吃。折腾一个通宵后,我老公顺利出院回家,一量体温36.6度,他开心的不得了,以为没有副作用了,甚至开始跟朋友打手游熬夜。结果第三天晚上又烧到40度,于是再来一遍每6小时吃退烧药。

生命在于折腾嘛哈哈哈(苦笑

113

主题

1649

回帖

1万

家园豆

您的身份
病友
最后登录
2026-4-26
发表于 2026-4-17 00:57:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

40

回帖

498

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
福建协和
最后登录
2026-4-26
发表于 2026-4-17 04:23:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
加油加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

55

回帖

295

家园豆

最后登录
2026-4-26
发表于 2026-4-17 04:29:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 支持 反对

使用道具 举报

5

主题

761

回帖

5869

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
中国医科大学附属盛京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2026-4-26
发表于 2026-4-17 05:12:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁铁岭
回复 支持 反对

使用道具 举报

19

主题

514

回帖

8129

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
北医三院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2026-4-26
发表于 2026-4-17 05:20:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 支持 反对

使用道具 举报

18

主题

2033

回帖

9993

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
沈阳中国医科大学附属第一医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2026-4-26
发表于 2026-4-17 05:42:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
阳光明媚
回复 支持 反对

使用道具 举报

4

主题

1849

回帖

2713

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
湖南省湘雅医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2026-4-26
发表于 2026-4-17 06:25:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
回复 支持 反对

使用道具 举报

8

主题

462

回帖

3210

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北肿
目前状态
治疗中
最后登录
2026-4-26
发表于 2026-4-17 06:59:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西晋城
加油,越来越好!
回复 支持 反对

使用道具 举报

10

主题

871

回帖

6167

家园豆

病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2026-4-25
发表于 2026-4-17 07:06:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

810

回帖

9067

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
浙一血液科
目前状态
康复1-3年
最后登录
2026-4-26
发表于 2026-4-17 07:37:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

487

回帖

3669

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
北京
目前状态
治疗中
最后登录
2026-4-25
发表于 2026-4-17 07:46:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
回复 支持 反对

使用道具 举报

7

主题

146

回帖

1069

家园豆

最后登录
2026-4-26
发表于 2026-4-17 08:29:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
我妈用高罗华2.5,10毫克都没有反应,用30毫克最高发热38.6,医生说大概率是残留病灶,我难过死了
回复 支持 反对

使用道具 举报

9

主题

37

回帖

232

家园豆

您的身份
家属
病理报告
高级别弥漫大b细胞
就诊医院
上海中山医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2026-4-23
 楼主| 发表于 2026-4-17 09:42:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
芳草芳草 发表于 2026-04-17 08:29
我妈用高罗华2.5,10毫克都没有反应,用30毫克最高发热38.6,医生说大概率是残留病灶,我难过死了

我家医生是这么说的,烧起来说明药物开始有效了
回复 支持 反对

使用道具 举报

7

主题

146

回帖

1069

家园豆

最后登录
2026-4-26
发表于 2026-4-17 11:38:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
百灵 发表于 2026-04-17 09:42
我家医生是这么说的,烧起来说明药物开始有效了

那能不能杀死残留病灶呢
回复 支持 反对

使用道具 举报

9

主题

37

回帖

232

家园豆

您的身份
家属
病理报告
高级别弥漫大b细胞
就诊医院
上海中山医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2026-4-23
 楼主| 发表于 2026-4-17 12:17:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
芳草芳草 发表于 2026-04-17 11:38
那能不能杀死残留病灶呢

只能等评估了,我们移植完还剩点病灶,等4次治疗完再评估。我们还加做了世和的mrd,但是移植前就都测不出来了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

3

主题

229

回帖

464

家园豆

就诊医院
NKT,贵州医科大学治疗,自体移植后(2025.1.15出仓),康复中。
目前状态
康复0-1年
最后登录
2026-4-26
发表于 2026-4-17 13:08:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
命运爱折腾,加油,大家都永远CR
回复 支持 反对

使用道具 举报

33

主题

2092

回帖

1万

家园豆

您的身份
病友
就诊医院
中山大学附属肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2026-4-26
发表于 2026-4-17 15:00:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东河源
回复 支持 反对

使用道具 举报

7

主题

146

回帖

1069

家园豆

最后登录
2026-4-26
发表于 2026-4-17 15:05:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
百灵 发表于 2026-04-17 12:17
只能等评估了,我们移植完还剩点病灶,等4次治疗完再评估。我们还加做了世和的mrd,但是移植前就都测不出来了。

Mrd 阴性也发烧吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

9

主题

37

回帖

232

家园豆

您的身份
家属
病理报告
高级别弥漫大b细胞
就诊医院
上海中山医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2026-4-23
 楼主| 发表于 2026-4-17 16:36:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

是的,最近两次巩固治疗后都是烧到40度。反而之前刚开始治疗那会儿,就烧到38度左右。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则



同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号