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病理报告高级别弥漫大b细胞
就诊医院上海中山医院
目前状态已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录2026-4-23
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好久没来更新治疗情况了,目前还是在非常积极的治疗。
25年10月开始,经历了2轮治疗,获得cr后,桥接自体干细胞移植,目前持续cr中。
春节前出的仓,休息到3月开始了巩固治疗。一开始其实我老公不愿意治疗,干细胞移植真的太伤了,他在仓里瘦了20斤,出来的时候整个人都脱相了,头发也掉完,眼睛角膜也都是红的。好说歹说要做满6次,一鼓作气搏cr,才让他坚持继续。
仓里出来后又拍过一次pet ct,淋巴结范围比进仓前又小了,也给了我们很大信心。
目前正在高罗华+优罗华巩固治疗4次中。
总结经验是,用完药会白细胞低,中性粒细胞低。每次挂完盐水三天内必发高烧。烧到40度,每6个小时必须吃退烧药。连续3天。
这次出院结账还有个意外惊喜发现高罗华也进中山医院了,不用自己出去买了。
第一次巩固治疗,我老公烧了2天40度,我还是很慌的,忍不住给主治医生发了消息,主治医生也很给力,说明天有床位住进来看看吧。结果老公当天晚上退烧了,没去医院。烧完后人缓了一个多礼拜。
复盘的时候,就说这次主治没有提前用激素预处理,而且加速挂了高罗华。另外他白细胞低,还加了一针升白,打完他就开始难受了,连续发烧。移植前用药的时候,都没出现过这么大副作用,理论上确实可以不用挂4小时。没想到移植后第一次巩固治疗就结结实实来了一记重拳。
3周后,第二次巩固治疗,医生又是提前激素预处理,又是老老实实让他挂了4小时高罗华,换了口服的升白片带回家吃。折腾一个通宵后,我老公顺利出院回家,一量体温36.6度,他开心的不得了,以为没有副作用了,甚至开始跟朋友打手游熬夜。结果第三天晚上又烧到40度,于是再来一遍每6小时吃退烧药。
生命在于折腾嘛哈哈哈(苦笑

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