
最后登录2026-4-27
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我于2025年8月确诊原发中枢淋巴瘤,对于这个消息犹如晴天霹雳,在上海某三甲医院进行定位活检术,本以为术完就好了,原来术后才是化疗刚刚才开始,每天各种检查,抽血,化验让奔溃,
最初知道086之家是在病房中听病友家属提到,自己就去网上收索一下,才知道顾洪飞老师创建了这么一个组织,抱着试试看的心态加了一下洪帮主的微信,没想到洪帮主很快就同意通过了,经常咨询洪帮主一些化疗中的问题,洪帮主总是耐心回答。在化疗期间,认识了中枢五群许多战友家属,比如女中豪杰的Z姐,乐观的开朗的飞哥等等(还有许多不一一点评了),大家都在讨论各自约状态和治疗经历,让我感受到之家的温度。
在某三甲医院六疗结束后,养干、采干,进仓,这期间没有一个医生跟我交待什么,要准备什么,都是一个办公室电话通知你干吗就去干吗 因缺乏医患的沟通,自己脑脊液有一项指标高,自己心中有点纠结,自己的状态能不能移植?就是自己的一点想法让移植科的人怀疑我不信任他们,在仓里让我出院。
事发突然,想到了086之家,洪帮主立刻帮我联系专家进行会诊,拿出可行性方案,目前正在进一步治疗中,治疗期间洪帮主亲自来探访,中枢五群的阿文,周周去病房看望我,让我一颗悬着的心有着落了,真正感受到086就是我的家,就是我们的港湾,期待下一步治疗顺利,感谢086之家所有战友和家属们。
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