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资深病友
就诊医院复旦肿瘤医院
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最后登录2026-4-27
 
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“洪飞,你最近怎么样?我要出院了,后面每周回医院一次接受治疗”
外面下着小雨,快到家门口我收到了来K的微信,K是来自吉尔吉斯斯坦的小伙子,28岁,你可能无法相信他是原发纵隔大B,在初次治疗结束后不到半年就继发中枢转移,他孤身一人从莫斯科来到了上海,寻找参加CART临床试验的机会。
你可能想问,淋巴瘤之家影响力这么大了,国际病友都有了?
事情要回到今年2月,我们国际事务部负责人Jenny Zhang收到了来自国际慢粒MAX基金会的MEI QING(我的老朋友)求助邮件,说有一位吉尔吉斯斯坦的淋巴瘤患者求助她,目前已经来上海,想寻求CART治疗机会,但是他找的医院,给了他一份100多万RMB的报价,他已经无力负担医疗费用了,希望我们帮他想想办法。
是不是我们都以为外国人就有钱?其实不然,我查了下,吉尔吉斯斯坦的人均GDP为2420美元,而中国是1.3万美元,因此,整体上这是个低收入国家,后来见面后他告诉我,他们国家连淋巴瘤病理诊断都搞不清楚,治疗也要去莫斯科。
那么,我们能怎么帮助他?很快我们和K取得了邮件了联系,并看了他的病例材料,确实CART对他是最好的选择了。于是,我们以一如既往的高效工作态度,迅速为他预约了临床试验的医生,相约在病房见面,并讨论后续治疗方案。
在病房的谈话室,我见到了K,1米7左右个头,瘦瘦的,光亮光亮的脑袋,挺挺的鼻梁,还有白白嫩嫩的皮肤,戴着口罩,我们几个开始用蹩脚英语开始讨论他的病情。
评估了某医院给他的报价单,发现有很大的节省医疗成本的空间,大餐可以管饱,快餐也可以啊,考虑到他没有我们的基本医保,全自费的情况下,确实比我们普通人都要压力大,但医疗团队有信心为他大幅降低医疗成本完成CaRT+自体干细胞移植。
由于他还有中枢侵犯,担心他一个人出现并发症,没人照顾,谈完话,医生立马去协调了床位出来。
但K却表示:对不起洪飞,我还在等一个消息,我的家人在卖我们唯一的公寓,没有这笔钱,我也没法继续后续的治疗。我暂时没法住院。
这份心酸,我们都懂,在中国,这样的剧情也在时刻上演…
一周后,K兴奋发来了消息,他的钱凑好了,可以安排住院了。
那个周一的早晨,我带着K在门诊开出了住院通知单,马上住上了病房。
护士们发愁问我:咋沟通啊?英语我们也不行啊。
我说:“AI啊!”大家恍然大悟,一下子整个护士台气氛轻松起来了。以往老外来看病,都要带个翻译,这回可不用了,我和K日常都是微信联系了,K还感慨:“这太神奇了,我们在说各自的语言,我们却能理解彼此还能讨论治疗方案这么复杂的事情!”是的,我们国家的微信已经让马斯克都眼红,迫不及待复制一个XChat了。
K目前已经完成了放疗减瘤的治疗,这应该是最具性价比和有效的减瘤手段,然而,经过核磁对比,很不幸,肿瘤缓解并不理想,在病房见到K的时候,他还在憧憬自己的肿瘤能显著缩小,期待能马上CaRT了,他和我说他在外网发了自己来中国的看病的帖子,已经有17万人浏览为他加油鼓劲,他说:“洪飞,你的团队为我带来了生的希望,你们是了不起的组织!我这几天在病房见到了太多相似的病友,除了周末,这里热闹极了。而且这里的医生给我提供了很多后续方案选择,是我在其他医院没听过的!”
K对未来充满了憧憬,接下来,他将接受双抗的桥接治疗,希望他后面能顺利,跨过这个坎。
K说:真心希望经过治疗后一切都能顺利结束,下次我将以游客的身份重返中国!
我说:好,我带你爬长城,逛故宫!

K的CAR-T细胞已经制备完毕,在静静等待它出场的时机…
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