复发又如何，我们终究康复归来！！！中枢CART已半年

Zzzzz19 · 发表于 2026-4-14 19:48:06

2024年的年初，平静的生活被突如其来的病痛打破，他的右眼视力毫无征兆地开始持续下降。我们第一时间赶往本地医院眼科检查，医生给出了罕见的Coats病诊断，我心里始终不安，再三提出做头颅核磁排查，可医生十分肯定地告知，病症仅在眼部，与脑部无关，建议我们立刻前往北京、上海的眼科医院进一步诊治。

不敢有丝毫耽误，我们当即选择奔赴北京同仁医院，接诊的主任结合检查结果，同样倾向于Coats病，看着报告单上严重的眼底出血，还有他右眼仅剩0.03的视力，我们只能听从医嘱，接受眼球注药治疗后，无奈返回了老家。

本以为治疗能换来好转，可回家后，他的身体状况却愈发糟糕，头痛日渐加重，整日昏昏欲睡，强烈的预感让我执意预约了头颅核磁，检查时间定在3月22日。谁也没料到，病情发展速度来得如此猝不及防，3月21日中午，他突然出现喷射性呕吐，我当时吓懵了，立刻带着他赶往本地医院急诊。

急诊脑部CT结果一出，医生便单独将我叫到一边，沉重地告知颅内占位情况极其严重，必须马上转入神经外科。没过多久，神经外科医生赶来，初步判断大概率是胶质瘤或是中枢淋巴瘤，那一刻，我大脑一片空白，明明前阵子还健健康康的人，怎么会突然患上脑瘤？

医生紧接着和我沟通开颅手术方案，可面对如此重大的手术，我实在无法放心在本地进行。慌乱之中，我拼尽全力联系上上海华山医院神经外科主任，得到立刻前往上海的答复后，我们抓住了这根救命稻草。确诊的那个夜晚，我一个人回家收拾行李，整夜无眠，抱着手机一遍遍翻看胶质瘤和淋巴瘤的相关信息，恐惧与无助将我彻底淹没。

在本地医院完成两天术前检查后，我们即刻动身奔赴上海。因华山医院床位紧张，医生先安排我们在院外完成PET-CT检查。抵达上海的第一晚，住在酒店的我们再次遭遇突发状况，他半夜突发剧烈头痛，全身在冒虚汗，我慌忙拨打120，将他紧急送往华山医院急诊。也就是在这一晚，我第一次认识了甘露醇，一袋药液输入，他的头痛瞬间缓解，此后的几天，甘露醇成了维系他舒适的依靠，我们每天在医院和酒店之间来回奔波，在煎熬中等待床位。

三天后，终于等来了住院床位，医生结合PET-CT报告，告知我们病症大概率是中枢淋巴瘤。听到这个结果，我悬着的心第一次有了一丝松动，在胶质瘤和淋巴瘤之间，这已然是不幸中的万幸。住院后，各项检查有条不紊地展开，起初他被病痛和恐惧裹挟，夜夜难以入眠，我只能寸步不离地守在身边，给他全部的安慰与支撑。

终于等到活检手术，短短两个小时，对我而言却无比漫长。当主任喊出我的名字，明确告知确诊中枢神经系统淋巴瘤时，我悬着的心彻底放下，随即开始了规范化疗。幸运的是，化疗过程格外顺利，一疗程结束后，他右眼视力基本恢复正常；三疗程后评估，病灶达到完全缓解；四疗程完成干细胞采集，六疗程后顺利进仓，完成自体干细胞移植，一切都在往最好的方向发展。

患病第一年，我不敢有丝毫松懈，坚持每个月陪他去上海复查。就在我们以为战胜病魔、即将回归正常生活时，第十个月的复查核磁，给了我们沉重一击——淋巴瘤复发。拿着报告单，我强忍泪水，不知该如何开口，却又不得不面对。我先强迫自己冷静下来，告诉他病情有所反复，同时安抚他不要害怕，我们依旧有治疗的希望。

我第一时间联系了团团和娟娟，下定决心前往北京，找张薇主任进行cart治疗。在她们的全力帮助下，我隔天便奔赴北京，出发前我问他，独自留在医院是否可以，他很坚强，让我安心去找方案，等我回来接他。见到张薇主任的那一刻，我心里所有的慌乱都烟消云散，主任当场敲定治疗方案，还贴心帮我们预约血液科和放疗科加号。我一刻不敢停留，立刻赶回上海，带着他奔赴北京开启新一轮治疗。

北京协和放疗科的医生也特别给力，加急为我们制定放疗方案，病情很快得到缓解。随后顺利住院，迎来cart细胞回输，整个过程十分顺利，他仅出现两天低烧，无其他严重不良反应。一个月后评估，再次达到完全缓解。

如今cart治疗已满半年，复查顺利过关，我们再次战胜了病魔。回望这段求医路，从最初的误诊、突发急症、辗转京沪，到化疗缓解、猝然复发、再战cart，满是奔波与煎熬。但万幸的是，我们遇到了靠谱的专家，得到了团团和娟娟无私的帮助，更重要的是，我们从未放弃彼此。

复发从不是绝境，只要心怀希望，坚守彼此，就一定能冲破黑暗。历经所有风雨，我们终于挣脱病魔，康复归来，往后的日子，只剩平安与顺遂。

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