干燥综合征病史十多年，确诊边缘区淋巴瘤两年，该治还是等？

陪老妈打怪

母亲是从2011年左右就被确证为干燥综合征，治疗十多年了；

在2024年4月份开始，有个叫igg的指标，持续变高，从以前的30左右，高到了40多，那个时候还去了血液科住院检查，做了petct，骨穿等，出院小结为淋巴淀粉病变，也没有做任何治疗。

在2024年11月份左右，左侧腋窝下突然肿起来了，就跟鸡蛋差不多大，不疼不痒，我们都不放心，还是带她去医院做了检查，最终做了免疫组化，说是边缘区淋巴瘤；

当地医院免疫

当时我们都很恐慌，因为爷爷刚因弥漫大B已经走了，母亲才58岁，于是在2024年12月份，就带着老妈去上海长征医院血液科治疗，又做了一次petct，以及重新做了检测等，医生断定是边缘区淋巴瘤；


但是医生说当下不需要做任何治疗的，以随访为主，主要看患者淋巴结有没有增大，比如到5厘米以上，以及盗汗，体重下降等。

目前已经是2026年4月份了，中间我们几乎每个三个月就随访一次，医生看完报告之后，都说：继续随访，保持不错。

这个 咱是继续随访，还是治疗呢？

妮浩便是晴天

没办法，我媳妇17年出来干燥，22年查出来边缘区淋巴瘤，肺上病灶6厘米了，马上好用药了。
干燥全国都没办法，没有什么新药，早期还好控制。后期伤及到器官，就是严重了。
听说泰它西普降免疫球蛋白不错。艾拉莫德有的人吃降指标，有的不好使。
像你妈这种情况，就等着有症状，扎利妥昔单抗连干燥都能治疗了。

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妮浩便是晴天

干燥最容易合并淋巴瘤。
祝好运。

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向阳生长

干燥合并边缘去淋巴瘤的病例很多，我也是这类，确诊四年了，一直定期随访观察。petct做了吗？确定一下疾病累及情况，如果没有治疗指针（B症状如发热消瘦盗汗，肿瘤压迫，血象异常等），是可以继续观察的。进群了吗？可以加我进病友群

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向阳生长

向阳生长 发表于 2026-04-11 19:01
干燥合并边缘去淋巴瘤的病例很多，我也是这类，确诊四年了，一直定期随访观察。petct做了吗？确定一下疾病累及情况，如果没有治疗指针（B症状如发热消瘦盗汗，肿瘤压迫，血象异常等），是可以继续观察的。进群了吗？可以加我进病友群

干燥综合征需要吃药控制哦，目前常用的有硫酸羟氯喹等免疫调节，严重的话需要用一些糖皮质激素

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忆念

你们家装修没问题吧？爷爷淋巴瘤现在妈妈又是淋巴瘤

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弥漫大b123456

ε=(´ο｀*)))

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美丽芭蕾

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陪老妈打怪

忆念 发表于 2026-04-11 19:53
你们家装修没问题吧？爷爷淋巴瘤现在妈妈又是淋巴瘤

没有，不住在一起

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陪老妈打怪

妮浩便是晴天 发表于 2026-04-11 18:40
没办法，我媳妇17年出来干燥，22年查出来边缘区淋巴瘤，肺上病灶6厘米了，马上好用药了。
干燥全国都没办法，没有什么新药，早期还好控制。后期伤及到器官，就是严重了。
听说泰它西普降免疫球蛋白不错。艾拉莫德有的人吃降指标，有的不好使。
像你妈这种情况，就等着有症状，扎利妥昔单抗连干燥都能治疗了。

泰它西普打过几个月，医生后面又换药了，最近一次IgG值跌到30以内了，好像是28

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