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原发中枢淋巴瘤,轻舟已过万重山,希望一直CR。

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发表于 2026-4-11 16:06:43 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
2025年春节刚过没多久,妈妈就跟我说头疼、眼睛不舒服,3月到4月,做了头部、颈部增强MR、CT,还有眼耳口鼻各个科室的全面检查,检查结果显示没事。

2025年5月底,行为异常、摔跤。经过急诊、门诊等检查,以脱髓鞘的诊断入院治疗。外送基因检测、活检等共三周。6.17病理出来第一次化疗。

第2疗结束后,腰椎骨折,医生热心及时给我们安排了骨科会诊,不过发生感染烧到到了42度以上,高烧不退,还出现了神志不清、屎尿失禁的情况。

此时我加入了中枢5群。特别感谢群里的Z姐、欣欣、小麦、old柚等,各位小伙伴,一直耐心解答我的疑问、温柔地安慰我,给我加油打气。焦虑缓解了。

25年8月CR,后续排仓——移植,2026年春节前2月份,我们进仓,3月3日出仓。

与其逃避,不如学会共存、学会和解。愿我们所有病友,一起康复,一起CR 100年。

经验分享:快速找到自己相信的医院和医生,防感染、防摔倒,提高免疫力。

END~!

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发表于 2026-4-11 16:52:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
圈儿,我都看哭了,就在专家说你妈活不过七天的时候。\n你做的很好,从你接力以后做的很完美,这期间如果真走了弯路,那可能就不是这个结果了!\n轻舟已过万重山!棒棒的你,幸运的我们
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2026-4-26
发表于 2026-4-11 21:39:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
圈儿写的真好!勇敢坚强的女儿!我们家发病和出仓时间都与你们特别接近,看了你们的治疗过程就感觉把我们的经历也重新回顾了一番!加油!轻舟已过万重山!CR100年。
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2026-4-27
发表于 2026-4-11 21:13:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
非常有爱的一家人。祝你母亲CR久久
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 楼主| 发表于 2026-4-11 17:40:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
飞 发表于 2026-04-11 16:52
圈儿,我都看哭了,就在专家说你妈活不过七天的时候。\n你做的很好,从你接力以后做的很完美,这期间如果真走了弯路,那可能就不是这个结果了!\n轻舟已过万重山!棒棒的你,幸运的我们

是飞哥吗?加油
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2026-4-27
发表于 2026-4-13 08:31:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
过程虽曲折,以后都是坦途,愿阿姨CR久久
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发表于 2026-4-12 16:33:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
祝福阿姨今后CR久久,健康快乐
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 楼主| 发表于 2026-4-11 17:41:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
柚子柚子柚 发表于 2026-04-11 17:08
抱抱我的老圈儿~从前种种,譬如昨日死,从后种种,譬如今日生。以后都是美好的日子啦~

我old柚儿吗
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 楼主| 发表于 2026-4-11 17:41:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
倾城般的骚年 发表于 2026-04-11 17:19
写的真不错,同样5群在默默关注着你们。一起加油永远CR

加油,缝缝补补又是几十年
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 楼主| 发表于 2026-4-11 17:40:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2026-4-11 17:26:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
读着读着就哽咽了,大家都太难了。一定会越来越好,一直cr
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发表于 2026-4-11 16:21:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
有女儿真是好福气
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发表于 2026-4-11 16:42:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
一起奔赴更漫长,更温暖的未来!
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发表于 2026-4-11 16:48:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
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发表于 2026-4-11 16:59:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
圈圈进群的时候被大家温暖,现在圈圈也成为温暖别人的一份子了!我也是被温暖的家属之一,感谢中枢五群的大家祝福大家永远健康平安快乐!
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发表于 2026-4-11 17:08:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
抱抱我的老圈儿~从前种种,譬如昨日死,从后种种,譬如今日生。以后都是美好的日子啦~
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发表于 2026-4-11 17:09:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
⭕️写的真好
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发表于 2026-4-11 17:19:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2026-4-11 17:19:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
写的真不错,同样5群在默默关注着你们。一起加油永远CR
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发表于 2026-4-11 17:24:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
old圈儿真的是细心勇敢坚强以后一定会好好的
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 楼主| 发表于 2026-4-11 17:42:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
22222 发表于 2026-04-11 16:59
圈圈进群的时候被大家温暖,现在圈圈也成为温暖别人的一份子了!我也是被温暖的家属之一,感谢中枢五群的大家祝福大家永远健康平安快乐!

cr100年!
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发表于 2026-4-11 17:42:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

是我,加油!
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 楼主| 发表于 2026-4-11 17:42:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
jade~w 发表于 2026-04-11 16:42
一起奔赴更漫长,更温暖的未来!

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