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原发中枢大B,顺利出仓,如今,旧事已过,一切都变成新的了!

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家园豆

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2026-4-26
发表于 2026-4-10 19:35:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国陕西西安
2025年端午节,我回老家的时候,发现妈妈好像瘦了许多。当时也并没多想,毕竟她常年是广场舞的扛把子,要说身体素质比我要好许多。

可是,一个星期后,弟弟就给我打电话,说老妈头晕,在村子里的卫生所打了三天吊针,没有好转。我依然不觉得是什么严重的病,为了让大家安心,随即带妈妈去了当地医院做了核磁,也没有发现什么异常,医生开了写防止眩晕的药就让我们回家了。

两天后,弟弟再次打电话说,症状没有缓解,还伴有呕吐了。此时,我心里才有点慌了。因为,从我记事起,妈妈生病从来没有超过一周的时间就会好起来。再次带妈妈来到医院,医生做了检查后,判断是耳食症引起的眩晕和呕吐,做了耳石复位后,妈妈的症状确实有所缓解。可是,次日,情况就急转直下,反射性呕吐,每十分钟就有一次。我们再次来到医院,这次做了增强核磁,结果很快就出来了,提示颅内多发性占位,且伴有严重水肿,现在的呕吐和头痛都是由高颅压引起的。医生立刻挂上了甘露醇,并建议我们紧急联系可以手术的医院。

随着救护车的呼啸声,我们来到了西安最好的医院之一。经过一系列的检查后,虽然无法精准判断具体是什么病,但肯定是恶性的,医生得出的结论是尽快开颅。

只要是开颅,就肯定会有风险。于是,我们商量如果必须开颅的话,那也一定要尽我们所能找到照国内最顶级的医院,也算是尽了我们为人子女的一点心。当晚,我们挂了北京天坛医院江涛团队的特需号。第二天,在我和爸爸的陪同下,一路北上。到了北京后,一切都变得顺利起来。医生对比了前后几次核磁的片子,说看起来大概率是淋巴瘤,不建议开颅,穿刺即可。这对我们来说真是个意外惊喜。穿刺后的第二天,病理结果就出来了,果不其然是淋巴瘤。我到现在还记得,病理科董格红教授对我说“淋巴瘤,恶性的”,我的眼泪瞬间决堤而出。董教授拍着我的肩膀说“别怕,好好配合医生,能治好的”,这句话给了我极大的安慰和鼓励。出结果的那天下午,各个科室早已没有能挂的号了。董教授给杨教授发了私信,让我去病房找他,特意加了号,排队等待住院。

当时用的方案是泽贝托+甲氨蝶呤,三天即可出院。转眼,我们已经到北京1个月了,所以出院后我们决定先回西安休养。当时,妈妈的状态还不是很好,我们权衡利弊后,决定后面5次化疗就在西安做。到了西京医院后,治疗方案调整为:甲氨蝶呤+利妥昔+赛替派+泽布。三疗后做了pet-ct,显示cr,喜极而泣。而且,妈妈的状态也越来越好,不仅生活上可以自理还能照顾到小侄子,劫后余生,她整个人变得非常喜乐豁达。

四疗后采集干细胞。六疗后做了自体干细胞移植。目前已经顺利出仓。

在整个治疗的过程中,少不了各种突发情况。幸运的是,2疗后,我终于找到了组织-淋巴瘤之家,在迷茫、焦虑、不知所措的时候,中枢淋巴瘤5群的云弟兄姐妹们总是及时的给出建议,提供各种经验。

要特别感谢洪飞老师搭建的这个平台,只有同为天涯沦落人才能够明白彼此的压力和困境,才能共情对方的沮丧和惧怕。

在妈妈进仓前,核磁显示异常时,小麦一直的鼓励和陪伴;不确定治疗方案时,副群主Zzz和圈圈美女深夜里对方案的探讨,还有移植期间,西安团队的伙伴们(苏苏、和悦,暖小昕,婷)的深度陪伴和关心。

自体干细胞的移植仓被称为生命的方舟,它所更新的不仅是造血系统,更是我们整个人的生命体系。

再回望,旧事已过。对于我们,活着的每一天都是新的!

也鼓励那些正在战斗的病友们,迎着光走,总有遇到温暖与前路!

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发表于 2026-4-13 15:13:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2026-4-13 08:38:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
祝福阿姨CR久久
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发表于 2026-4-11 22:39:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
越来越好!永远CR
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发表于 2026-4-11 09:57:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
加油!祝福阿姨!我们都会越来越好!
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 楼主| 发表于 2026-4-10 22:26:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
你我好 发表于 2026-04-10 21:42
同样25年发病,同样中枢,过程却不堪言。阿姨多大年纪了?

今年63~亲,你在5群吗?大家彼此的鼓励和陪伴非常重要且宝贵
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发表于 2026-4-10 21:22:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
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发表于 2026-4-10 20:47:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
轻舟已过万重山!未来皆坦途
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发表于 2026-4-10 19:49:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
历经风雨方可见彩虹,永远cr。抢占沙发
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发表于 2026-4-10 19:54:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
每个人都应该拥有健康
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发表于 2026-4-10 19:58:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2026-4-10 20:06:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油,永远CR
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发表于 2026-4-10 20:07:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
恭喜!永远CR幸福平安
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 楼主| 发表于 2026-4-10 20:07:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
  蟲 发表于 2026-04-10 19:49
历经风雨方可见彩虹,永远cr。抢占沙发

我们一起看彩虹
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发表于 2026-4-10 20:10:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
恭喜阿姨和姐姐重获新生,感谢淋巴瘤之家让我们相识,提供了平台让我们抱团取暖。提供了那么多信息的捷径。让我们在治疗过程中做彼此最懂对方的人,成为加油打气相互鼓舞的后盾。祝福你们永远cr,回归正常的生活秩序,我们也努力接好运~
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 楼主| 发表于 2026-4-10 20:17:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
谢谢悦悦~虽然谁都不愿意经历这样的苦难,但也感恩,在这样的风暴中,我们可以遇见,成为最懂彼此的那个人❤️
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同样25年发病,同样中枢,过程却不堪言。阿姨多大年纪了?
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发表于 2026-4-10 23:22:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
亲,我公公也是原发中枢大B,能不能拉我进群呢?
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发表于 2026-4-10 23:50:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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 楼主| 发表于 2026-4-10 23:52:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

团团,请对接一下16楼的小伙伴!
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发表于 2026-4-11 05:41:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
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