华氏巨球蛋白血症的紫癜？

Cchen

华氏巨球蛋白血症的紫癜（淋巴浆细胞淋巴瘤的紫癜）表现症状为小腿双侧紫癜 伴膝盖窝疼 想问一下病友有没碰到过类似的，不做化疗或者btk还有其他治疗方法么？

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锦鲤—hxd

都有明显的治疗指证了，不化疗的话，不会自愈的。要么考虑激素+血浆置换，不解决问题的

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橙色雨丝

要看血小板的情况，如果很低，BTK抑制剂不能用。

Cchen

橙色雨丝 发表于 2026-04-08 07:54
要看血小板的情况，如果很低，BTK抑制剂不能用。

目前血常规还可以 没有贫血 血小板也是正常，免疫球蛋白IgG 升高到40 所以就很纠结用什么方案 老人家70多不知道吃不吃得消

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Cchen

锦鲤—hxd 发表于 2026-04-08 04:06
都有明显的治疗指证了，不化疗的话，不会自愈的。要么考虑激素+血浆置换，不解决问题的

对 有开了些激素药和止疼的

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Cchen

橙色雨丝 发表于 2026-04-08 07:54
要看血小板的情况，如果很低，BTK抑制剂不能用。

可以用利妥希单抗➕地塞米松么

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橙色雨丝

Cchen 发表于 2026-04-08 20:21
目前血常规还可以 没有贫血 血小板也是正常，免疫球蛋白IgG 升高到40 所以就很纠结用什么方案 老人家70多不知道吃不吃得消

血常规正常，那紫癜是怎么回事，有些解释不通。

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Cchen

橙色雨丝 发表于 2026-04-09 06:21
血常规正常，那紫癜是怎么回事，有些解释不通。

说是球蛋白升高引起的紫癜，什么高球蛋白血症性紫癜 说IgG异常增高 损伤血管壁导致的皮肤出血 目前就开了点激素药 依托考昔止疼 吃了一天就起效果了 现在不知道咋整

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橙色雨丝

Cchen 发表于 2026-4-9 08:43
说是球蛋白升高引起的紫癜，什么高球蛋白血症性紫癜 说IgG异常增高 损伤血管壁导致的皮肤出血 目前就开了 ...

那不应该是IgG吧，通常都是IgM。

Cchen

橙色雨丝 发表于 2026-04-09 09:39
那不应该是IgG吧，通常都是IgM。

对呀，现在就很矛盾呀 显示IgG大于50，IgM正常，前几年是确诊淋巴浆细胞淋巴瘤 现在除了小腿紫癜膝盖窝久站酸疼 其他明天症状，医生开了甲泼尼龙片跟依托考昔 第二天就不怎么疼了 现在不知道要不要btk干预

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